immunglobuline , immunglobulin therapie

Re: immunglobuline , immunglobulin therapie

hi

sicher aber dafür braucht man eine klinik die dieses teuere medikament gibt und das macht nicht jede klinik . nicht mal die rheumaklinik hätte es geben können bzw. geben schon wenn ich es selbst mitgebracht hätte. verordnen kann es nur der arzt der dafür die möglichkeiten hat und das hat nicht jeder. dieser hämatologe kann es ,aber der gibt mir bestimmt das medikament nicht mit damit ich damit in die nächste klinik kann. dann verdient er ja nix dran..davon ab muss es ja alle 3-4 wochen gegeben werden. was heißt man müsste dann auch ständig in eine klinik..und eine klinik interessiert das auch nicht ,wenn das eh schon alles so komplex ist. die uniklinik hat es auch abgelehnt mich in ihre rheumasprechstunde zu nehmen ,obwohl sie sollten laut rheumaklinik. die meinten dort ,sie wären eh schon übervoll und hätten keine zeit für einen so komplexen fall , sie kämen ambulant so schon nicht hinterher. ich hätte viel zu viele zusätzliche erkrankungen und man bräuchte da alleine fürs einlesen schon ewig und alles würde nur verwirrender werden. ich sollte bei all den ärzten bleiben wo ich bin und man könne mir nur anbieten im schub dann dort mal auf die station zu gehen.  aber anders könne man mir nicht helfen, sie hätten auch keine anderen möglichkeiten als weißen ( also die rheumaklinik in der ich immer mal wieder bin ) was therapien betrifft. zumindest in meinem fall , da man mich aufgrund der zusatzerkrankungen wohl nie in studien stecken könnte und somit wäre das sinnlos meinte der arzt. fazit ist die therapie gibt nicht jeder ,weil sie nicht jeder geben kann ,da es unmengen an geld kostet.  ich kann also froh sein sie dort zu kriegen und muss sehen wie ich hinkomme , denn es gibt keine andere möglichkeit ..das sind wir alles schon durchgegangen.  das ist alles ne finanzielle frage bei diesem medikament , es kostet einfach zuviel , es ist das teuerste was es in der rheumatologie gibt wurde mir gesagt , selbst biologika sind billiger und die sind ja auch schon teuer.  ich bin dem arzt schon dankbar das er mir überhaupt die chance gibt .

bei uns hier herrscht eh ärztemangel ohne ende.

Re: immunglobuline , immunglobulin therapie

Hallo SnowWhite,

das höre/lese ich zum ersten Mal, dass Kliniken Immunglobuline aus Kostengründen verweigern. Insofern scheint die Situation hier im Norden etwas einfacher (gewesen zu sein; bisher).

Zum Endoxanbolus war ich immer von Freitag bis Sonntag stationär in der Rheumaklinik, die übrigens in einem anderen Bundesland liegt als ich wohne. Ich dachte, so etwas ähnliches könnte für Dich auch möglich sein; deshalb mein Hinweis.

Gruß
Leya

Re: immunglobuline , immunglobulin therapie

Ka du aber mir sagte die rheumaklinik das dort so. Sie hätten das geld dafür nicht mal ein so teures medi zu geben u.andere krankenhäuser auch nicht. Man müsste das medikament selbst mitbringen aber da find mal nen arzt der auf sein geld verzichtet u.das mitgibt. Die indikation dafür ist eh streng geregelt. Das darf auch nicht jeder geben usw.und dann wird es ja denk ich mal eh off label gegeben . Die schwester vom hämatologen meinte neulich nur das dürfen eh nur wenige geben u.die dürfen entscheiden wer es bekommt normale ärzte haben da gar net das buget dafür .

Re: immunglobuline , immunglobulin therapie

Hier kann sich jede/r Interessierte zumindest orientierend informieren:

IVIG

Die off-label-Gabe ist aufgrund der Regressgefahr ein schwieriges Thema; eine hilfreiche Positiionierung hierzu  hat der G-BA im September 2012 für die Indikationen therapierefraktäre Polymyositis und Dermatomyositis vorgenommen.
Mehr gerne per PN.

Grüße, desiderata

Re: immunglobuline , immunglobulin therapie

Ich habe da auch nicht weiter nachgehakt wegen der indikation. Der arzt sagte mir nur am anfang er muss das mit dem hersteller besprechen u.wenn der sein ok gibt dann bekäme ich die therapie. War dann nur froh als er mir sagte es kann losgehen.

Re: immunglobuline , immunglobulin therapie

Re: immunglobuline , immunglobulin therapie

Mit normaler arzt meinte ich zb.hausarzt usw. verstehst du?

Ich weiß das es diese subk.therapie gibt ..die sollte ich eigentl.auch erst bekommen aber dies lehnte die tolle krankenkasse in meinem fall ab da ich wohl die indikation dafür nicht hätte. Da wären wir wieder beim thema indikation. Ich sags ja das ist total kompliziert irgendwie. Alles wäre viel einfacher wenn ich die infusion daheim bekäme. Aber was will man machen wenns abgelehnt wird..der arzt meinte das wäre optinal gewesen aber so müssen wir es halt so machen. Besser als gar keine therapie..auch wenn ich im moment noch ka habe wie wir das 8n d3n nächsten monaten bewerkstelligen. Für diesen donnerstag nimmt meine mama wieder urlaub u.fährt nich.

Re: immunglobuline , immunglobulin therapie

Re: immunglobuline , immunglobulin therapie

Mit der Krankenkasse, da hättest du auch Widerspruch einlegen können-schriftlich. Damit begründen das du eben das mit der Anfahrt nicht schaffst usw.

Re: immunglobuline , immunglobulin therapie

Hi

Rosi ich hab widerspruch 2 mal eingelegt das wurde nach monate langer prüfung abgelehnt. Ohne das mich je mdk mal gesprochen oder gesehen hatte . Alles nur anhand von akten. Ich hätte vor gericht gehen können aber dafür habe ich gar keine kraft mehr..dazu gehts mir viel zu schlecht den stress kann ich mir nicht noch antun. Zumal der vdk sagte das würde eh nix werden ohne ag oder pflegestufe hätte ich da keine chance. Nur eine pflegestufe bekommt man bestimmt nicht solange man noch selbst duschen kann. Meine mutter macht meinen ganzen haushalt und so u.hilft mir beim haare waschen . Zeitweise musste sie mir auch beim duschen helfen aber das geht zum glück wieder alleine. Anziehen kann ich mich auch alleine also besteht da denk ich keine chance drauf auch wenn ich sonst bei anderen dingen auf die hile meiner mutter angewiesen bin.

Das wird in einem MVZ gegeben ich denk das wird in dem fall ne ambulanz sein oder?