Und einer weiterer Lupi ist da...

Und einer weiterer Lupi ist da...

von Klettfix am 05.07.2009 09:40

Hallo Zusammen,

Mein name ist Sandra und ich komme aus RLP (Mainz-Bingen) und bin 22 Jahre alt.
Bei mir wurde die Diagnose SLE erst vor ca. 4 Wochen durch einen Krankenhausaufenhalt gestellt.
Von daher bin ich noch ganz am Anfang und lese mich derzeit in die Krankheit ein, da ich sogut wie keine Info´s darüber habe, und das KH mich auch nicht richtig aufgeklärt hat. Es kam nur -> Sie dürfen nicht in die Sonne! Punkt aus Fertig!!

Angefangen hat alles vor ca. 1/2 Jahren, als ich immer wieder Probleme mit den Knie´n hatte. Natürlich dachte ich mir da nix bei. Dann ging es weiter mit dem Extremen Hautausschlag und darauf folgend Launisches teils Aggresives Verhalten.
Dieses Jahr kam dann noch eine Neurodermitis dazu.
Als allerdings im April die Sonne extrem kam, ging es mir zunehmend von Tag zu Tag schlechter. Ich mutierte regelrecht, bekam viele verschiedene entzündete Gelenkesschwellung, ich konnte zb. nicht mehr laufen da meine Knie versagten, ich konnte nichts mehr anfassen, da meine Hände stark anschwollen, und anstatt besser wurde es immer schlimmer, sodass ich nun unter Dauerschmerz und Schlaflosigkeit leide.

Inder Klinik wurde dann SLE mit Lungenbeteiligung herausgefunden. (60% Funktion der Lunge). Nun bricht die Schwere Zeit an, ich weiß bis heute nicht genau was Lupus ist, wie ich mir helfen kann, usw.
Wie ihr also seht fragen über fragen die mich nun quälen.
Im KH wurde nicht Medikamentös behandelt, und auch jetzt noch nicht. Sprich ich habe durch einen Bekannten Ibu 800 bekommen, weshalb es sich zZt. aushalten läßt.
Mir wurde im KH nur zu einer Psychischen-Therpie für mich geraten, in sinne von, das ich damit besser umgehen kann.
Nun suche ich mir im Internet rat, und versuche mit der Erkrankung umzugehen sie Kennenzulernen und sie zu Akzeptieren.
Dabei bin ich hier auf das Forum getroffen und hoffe hier Antworten auf mein Fragen zu bekommen.

LG Sandra

Re: Und einer weiterer Lupi ist da...

von maxx am 05.07.2009 12:49

Hallo Sandra,

herzlich willkommen hier im Forum.

Na vom lange "fackeln" hälst Du auch nicht viel, gell ? Finde ich gut - so wünsche ich Dir viel Erfolg bei Deiner "Forschungsreise", Du wirst bestimmt zu allem anderen auch sehr viel Interessantes herausfinden.
Sehr gerne helfen wir Dir mit Deinen Fragen - bestimmt können wir Dir mit dem Einen und Anderen gute Tips mit auf den Weg geben.

Schade, dass Du gleich schon am Anfang auf ein "wortkarges Krankenhaus" gestoßen bist. Es ist wichtig, daß die Behandlung über internistische Rheumatologen läuft, und die optimalste Situation ist eine gute Zusammenarbeit zwischen Dir und Deinen behandelnden Ärzten. Guck Dich doch mal in Deiner Gegend um, ob Du dort jemanden findest.
Ich fände es schon wichtig, daß sich mal ein Arzt in Ruhe mit Dir befaßt und mit Dir Deine ganz eigene Lupusform bespricht.
Auch die Beweggründe warum keine oder warum welche Behandlung usw., denn jeder Lupus hat seine eigene Form und ist von jedem von uns sooooo unterschiedlich.

So das erst mal für den Anfang, ich hoffe Du findest schnell viel Gutes für Dich.

Lieben Gruß
Maxx

Re: Und einer weiterer Lupi ist da...

von geli am 05.07.2009 13:12

Hallo Sandra,

Herzlich Willkommen!

LG,

Geli

GEMEINSAM STARK PRO FORUM

Re: Und einer weiterer Lupi ist da...

von Kathrin am 05.07.2009 14:38

Hallo Sandra,

auch von mir ein herzliches Willkommen!

Liebe Grüße, Kathrin

Re: Und einer weiterer Lupi ist da...

von Leya am 05.07.2009 19:47

Hallo Sandra,

herzlich willkommen.

Ich kann mich Maxx nur anschließen und die Behandlung durch einen internistischen Rheumatologen empfehlen.
Über den Praxis- und Klinikwegweiser der DGRh (Deutsche Gesellschaft für Rheumatologie www.dgrh.de)
http://www.rheumanet.org/Wegweisersuche/wegweiser_suche.aspx
Bin ich auf diese internistischen Rheumatologen gestoßen:
http://www.rheumapraxis-mainz.de/
und das hört sich auch gut an
http://www.arztpraxisniederbrombach.com/
Weitere Ärzte und Kliniken findest Du, wenn Du bei dem Praxiswegweiser, zu dem ich oben den Link angegeben habe, Deine Postleitzahl einfügst.

Vielleicht kann Dir auch örtliche die Rheuma-Liga Ärzte empfehlen. Hier die Kontaktmöglichkeit
http://www.rheuma-liga-rp.de/home/layout2/beratung__kontakt__links_52_0.html

Bestimmt kann die Lupus Erythematodes Selbsthilfegemeinschaft www.lupus.rheumat.org und ihre örtliche Selbsthilfegruppe, die Du dieser Seite entnehmen kannst http://87.106.1.68:8080/LupusWebauftritt/jsp/wir_regionalgruppen.faces mit Arzttipps helfen. Hier von dieser Seite die örtliche Selbsthilfegruppe

Ansonsten könntest Du noch hier schauen
http://www.lupus-live.de/suchen_und_finden/Arztsuche/arztsuche.htm
und hier
http://rheuma-online.de/aerzteliste/liste/


Gab es in dem Krankenhaus, in dem Du warst, eine Spezialisierung auf internistische rheumatische Erkrankungen?
Hast Du eine Kopie des Berichtes des Krankenhauses vorliegen?

Alles Gute.

Gruß

Leya

Re: Und einer weiterer Lupi ist da...

von Dani am 05.07.2009 19:58

Hallo Sandra,

herzlich Willkommen bei uns!

Unsere leya war ja wieder sehr fleissig mit Links raussuchen
Ich könnte Dir auch meinen Rheumatologen in Schlangenbad empfehlen. Wir treffen uns dort auch so alle 2 Monate, das nächste Mal wieder am 6. August. Guckst Du hier

Liebe Grüße
Dani

Das ganze Leben ist ein Irrenhaus und das Forum ist die Zentrale!

Re: Und einer weiterer Lupi ist da...

von sauselinchen am 05.07.2009 20:27

Hallo Sandra ,

auch von mir ein Herzliches Willkommen hier Forum.

LG Claudia

"" Herr , gib mir die Gelassenheit Dinge anzunehemn ,die man nicht ändern kann. "

Re: Und einer weiterer Lupi ist da...

von Melanie80 am 05.07.2009 20:38

Kuckuck Sandra,

auch von mir ein herzliches Willkommen

Lg Melli

http://www.cosgan.de/images/smilie/musik/k015.gif

Re: Und einer weiterer Lupi ist da...

von Klettfix am 06.07.2009 08:09

Hallo und Guten morgen zusammen,

Ersteinmal vielen Dank für die Nette Begrüßung.
Da Fühl ich mich ja gleich besser

Naja, wieso soll ich denn auch lange Fackeln? Wenn man gesagt bekommt die Überlebensrate von 10 Jahren liegt bei etwa 90 %? So in etwa hat es das KH erklärt. Wirklich viel weiß ich über die Krankheit nicht.

Für mich war es vorallem schlimm, nicht genau zu wissen was es ist. Aber die im KH haben mir da auch nicht viel weiter helfen können....

Es gibt eine Klinik in bad Kreuznach (Sana Klinik) ist die hier vielleicht jemanden bekannt? Ein reines Rheumakrankenhaus!



Ja da gab es eine Rheumastation inkls. eines Rheumatolgenteam.Allerdings habe ich mich dort absolut nicht wohl gefühlt. Viele haben mich dort "gemieden" zumindest hatte ich das Gefühl es wäre so.
Eine mit Patientin die auch dort war wegen Rheuma, meinte zu mir, das die evtl. nicht wissen wie sie es mir beibringen sollen etc. Es war alles sehr komisch. und als ich gehen durfte, wurde mir nicht viel gesagt, nur meiden sie die Sonne.Und wenn was ist soll ich mich melden.
Naja es ist viel, ich habe dauerschmerzen und werde langsam Wahnsinnig. Nachher um 10 Uhr muß ich zu meiner Hausärztin, ich hoffe das sie mir dringend was gegen die Schmerzen gibt.

Liebe grüße & Vielen Dank

Re: Und einer weiterer Lupi ist da...

von Dani am 06.07.2009 08:22

Hallo Sabine,

1.

Lupis sind nett und empfangen neue Lupis auch demenstprechend

2.
Immerhin wurde Dir da eine recht aktuelle Zahl (aus 2004) gesagt. Genaus müsste man sagen: Die 10-Jahres-Überlebensrate ist >90 %, d.h., nach 10 Jahren leben noch mehr als 90 % der Lupis. Das ist doch nicht schlecht, oder? Und beim Rest ist - soweit ich weiß - nicht aufgedröselt, woran diese gestorben sind. By the way, mein Lupus wird im September 17 Jahre alt.

3. Die Sana-Klinik in Kreuznach hat einen sehr, sehr guten Ruf! Ich selber war dort aber noch nicht.

Liebe Grüße
Dani

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