Und einer weiterer Lupi ist da...

Re: Und einer weiterer Lupi ist da...

von Klettfix am 06.07.2009 08:27

Ich heiß Sandra...



Ok da hast dur recht, sorum hört sich das besser an lach. Anderst herum war es dann doch etwas Angsteinflösend.

Ja die Sana- Klinik hat SLE als Behandlungsschwerpunkt.

Das andere KH hat aber noch meine Unterlagen, hm, wie bekomme ich die denn? Kann ich die einfach anfordern?

Lg

Re: Und einer weiterer Lupi ist da...

von Dani am 06.07.2009 08:36

Ähm, ups, sorry... Sandra. Ist ja auch ein schöner Name

Naja, so wie Du es formuliert hast, ist es schon richtig, aber wenn man nicht genau darüber nachdenkt, was diese Überlebensrate bedeutet, dann könnte man auch glatt denken: Nach 10 Jahren sind 90 % tot. Vor allem, wenn die Ärzte rumdrucksen und nicht mit der Sprache rausrücken. Aber Du wirst noch lernen, alle Deine Fragen bei den Docs loszuwerden. Das ist auch wichtig. Am besten immer einen Spickzettel schreiben,wenn etwas unklar ist und diesen dann zum nächsten Arztbesuch mitnehmen.


Ja, die kannst Du anfordern. Also Kopien davon. In der Regel bekommt ja auch der einweisende Arzt eine Kopie. Dort kann man sich die dann auch holen. Überhaupt ist es wichtig, dass man sich von allen Unterlagen, Laborwerten etc. Kopien machen lässt. Das ist ganz praktisch, wenn man z.b. den Arzt wechselt, zu neuen Fachärzten geht etc. So können die sich schonmal einen Überblick verschaffen und man spart sich ggf. doppelte Untersuchungen.

Liebe Grüße
Dani

Das ganze Leben ist ein Irrenhaus und das Forum ist die Zentrale!

Re: Und einer weiterer Lupi ist da...

von Conny am 06.07.2009 10:21

Hallo Sandra,

ein herzliches .

Mein Lupi wird nächsten Monat 22 Jahre. Viel Spass beim Störbern!

Liebe Grüße
Conny

Re: Und einer weiterer Lupi ist da...

von Kasandra am 06.07.2009 12:58

Hallo Sandra

auch von mir



Willkommen GB Pics


Fühl dich wohl hier bei uns

Re: Und einer weiterer Lupi ist da...

von Doris am 06.07.2009 17:13

Hallo Sandra,
herzlich willkommen hier,

Doris
(Mein Wolf ist auch schon älteren Datums, wenngleich man nicht genau sagen kann, wie alt schon!)

Re: Und einer weiterer Lupi ist da...

von CMarina am 06.07.2009 19:04

Hallo Sandra!

Sei herzlich gegrüsst und willkommen geheissen! Fühl Dich wohl hier!

Alles Gute und

"Auf Wiederlesen!"

CMarina

?Ohne Musik wäre das Leben ein Irrtum.? - Friedrich Nietzsche (1844-1900), dt. Philosoph

?Musik ist unter den Künsten die komplizierteste, aber die mächtigste - vergleichbar etwa dem Flugzeug unter den Verkehrsmitteln.? - Christoph Rueger (*1942), dt. Musiktheoretiker u. Hochschullehrer, Berlin

Re: Und einer weiterer Lupi ist da...

von sungmanitu-wakan am 07.07.2009 08:19

Hallo und willkommen hier im Forum.
Mein Lupus wird dieses Jahr 22, davon 12 Jahre ohne Diagnose.
Gruß Susanne

Erst habe ich gemerkt, daß es so ist -
und dann habe ich begriffen warum es nicht anders sein kann.
Und doch will ich das es anders wird!
Tucholsky

Re: Und einer weiterer Lupi ist da...

von Klettfix am 07.07.2009 14:08

Ok, das ist natürlich SUper Lange. Das macht echt Mut, vielen Dank


Hey, dann wird der ja so alt wie ich... Vielen dank



Ja genau, die Ärzte haben mir nicht wirklich klare Ansagen gemacht, weshalb das natürlich für mich noch Schlimmer ist.
Ich habe nur ihrgentwelche Zahlen bekommen, und etwas Runter gerattert was betroffen sein kann bla bla bla.. und fertig..Tschüss und gute Besserung... Ihrgentwie war es echt erschreckend.

Das mit dem Spickzettel habe ich gestern bei meiner Hausärztin gemacht

Das Gespräch war sehr Positiv! Ich bekam über das KH ja keine Medikamente, was allen schon etwas komisch vorkam, selbst mir, wenn die Erkrankung dann doch so schlimm ist... !

Ich habe ihr meine Bedenken geschildert und Sie alles gefragt was ich wissen wollte. Sie kennt die Krankheit auch nicht so gut, konnte mir aber vieles Erklären, sodass ich es besser verstehe.
Wir haben nun mit Resochin die Basistherpie begonnen. Ich nehme 1 x tägl. 1 Tablette (250mg).
Ich habe gestern die 1. genommen & heute die 2. dazu bekomme ich noch Paracetamol, falls die schmerzen zu stark werden. Ihrgentwie fühle ich mich nun etwas besser. Meine Gelenke sind zwar noch Merkbar, aber nicht mehr so stark! Mich würde mal interessieren ob die wirklich so schnell wirken?
Ich habe sogar heute nacht ganz gut geschlafen, und so ausgeruht, ging es mir heute morgen richtig gut.

Ob das nun die Tabletten sind, die so schnell Wirkung zeigen oder aber ....... das ich endlich mal ein klärendes Gespräch hatte und mir nicht die ganze Zeit den Kopf zerbreche, kann ich leider nicht sagen!
Aber es ist schön endlich mal wieder etwas aufatmen zukönnen...

Liebe grüße sandra....

Re: Und einer weiterer Lupi ist da...

von Renate am 07.07.2009 15:27

Hallo Sandra,

herzlich willkommen im Forum !

Nein das Resochin wirkt nach zwei Tagen Einnahme noch nicht. Es braucht 3-6 Monate ehe die volle Wirkung eintritt. Hast du vielleicht auch Paracetamol dazu genommen, dann werden die schmerzen wohl vorrübergehend davon etwas gemindert.

LG Renate

Re: Und einer weiterer Lupi ist da...

von ananda am 04.08.2009 22:51

Hallo ihr Lieben,
bin neu im Forum und kenne mich noch wenig aus mit dem Internet.
Seit acht Wochen habe ich die Diagnose: Vasculitis/kollagenose im Sinne eines SLE.
Die Syptome habe ich seit vierzig Jahren. Früher hatte ich Reuma, dann sollte ich eine Systemsklerose haben, dann stellte ein Arzt die Diagnose: Rheumatoide Arthritis. Dann hatte ich eine Neuro-Borreliose mit Erythem und alle Krankheiten mit entsprechenden Titern dokumentiert.
Ich lebe immer noch und sage mir: gesund ist, wer nicht genügend untersucht wurde.
Früher nahm ich Voltaren, dann Vioxx, heute Arcoxia, Seit Wochen Kortison und ich spritze mir 1xwöchentlich 15 mg MTX.
Vor 5 Jahren wegen Hüftgelenknekrose operiert. Seit 4 Monaten das gleiche Problem in der anderen Hüfte .
Schmerzen in Ruhe, vor allen nachts. Finde kaum noch Schlaf.
Bereite mich innerlich auf die nächste OP vor und bin froh, dass es Bei Lunge und Nieren nur ganz langsam voran geht.
Freue mich auf jeden neuen Tag und bin dankbar, dass ich mit dieser Krankheit leben gelernt habe.
Es hat Jahre gebraucht, bis ich begriff, dass ich Sonne meiden sollte. Habe die Schübe immer auf die Borreliose geschoben.
Fahre morgen in die Eifel, es soll 30 Grad warm werden. Freue mich auf ein Bad im Maar und hoffe, dass die Sonne mir nicht schadet.
Was ich sagen wollte, man kann alt werden mit dem Lupus und wenn man in Rente ist und sich keinen Stress macht, auch damit leben.
Lasst es Euch gut gehen.
Chico