Hallo !Toll dass ihr da seid!

Hallo !Toll dass ihr da seid!

von leni am 24.07.2009 17:07

Also, ich bin auch neu hier im Forum. Bei euch ist es ja ziemlich lebendig, das finde ich super! Ich habe nämlich manchmal das Gefühl, dass ich ganz alleine mit meiner Krankheit bin..
Ich bin frische 40 Jahre alt, Lehrerin, lebe zur Zeit alleine und seit 2001 mit der Diagnose Lupus. Laut meinen Ärtzen habe ich eine seltene Form, mein Lupus zeigt sich nämlich "nur" an meinen Nieren ( zeitweise erhöhte Eiweißausscheidung )
Ich hatte erst einmal einen richtigen fiesen Hautausschlag nach einer Blutvergiftung. Mein Hauptproblem sind Infekte , wahrscheinlich als Nebenwirkung der Immunsuppression ( Cellcept, Kortison ) . Ich hatte wie gesagt eine Sepsis (mit Gehirnhautentzündung), sehr sehr schlimm, war mehr tot als lebendig und eine üble Lungenentzündung sowie diverse "kleinere" Infekte. Nicht lebensbedrohlich, aber nervig, da ich arbeite und nicht dauernd krankgeschrieben sein möchte..Außerdem habe ich auch verschiedene kleine Schäden von den Infekten zurück behalten, u. a. einen netten Tinnitus ( allerdings schon viel besser gewordenals am Anfang ).
So, ich glaub das reicht erstmal...
Bis bald
eure leni ( Claudia )

Re: Hallo !Toll dass ihr da seid!

von mmair am 24.07.2009 17:32

Hallo Claudia,
Toll das Du uns gefunden hast! Aber das Du Lupus hast naja nicht so toll. Also wegen die Nieren ist das ja nicht so selten, dann Ich bin auch einer das überweigend die Nieren betroffen sind, mit höher Eiweißauscheidung. ich nehme auch Immunsuppressiva aber (klopf, klopf) hab nicht ein problem mit Infekt und sowas. Aber Ich bin auch nicht in Kontakt mit viele Leute (ggf. publikum). Was für ein Lehrerin bist Du? Welche Klasse? Ich kann mich vorstellen das wenn Du mit vielen Kleinkinder oder sowas arbeitest ist das ein große infektionsquelle. Naja tinnitus ist ja auch nicht schön, aber das es besser geworden ist, ist etwas oder? Also allein mit der Krankheit ist keiner, weil WIR sind alle im gleichen Boot (mehr oder weniger). Als nochmal ein Herzliches Willkommen!

Man muss das Beste hoffen, das Schlimmste kommt von ganz alleine.
Having Lupus wouldn't be so annoying if it weren't for the advice of other people.

Re: Hallo !Toll dass ihr da seid!

von leni am 24.07.2009 17:44

Hallo mmair!
Wie, meine Lupus-Form ist gar nicht selten ???? Ach schade, ich dachte ich wäre was Besonderes
Ich bin in der Grundschule und bekomme nächste Woche eine 1. Klasse-ich freu mich schon auf die lieben Kleinen!!! Ich habe auf eigene Kinder wegen der Krankheit verzichtet. Jetzt bn ich eh zu alt!!!!
Mein Job ist wirklich nicht ideal mit meiner Medikation, die Kleinen schniefen und husten ja dauernd , immer abwechselnd zumindest. Aber wenn ich eigene Kinder hätte, so wie viele hier, könnte ich vor den Keimen auch nicht weglaufen und so versuche ich tapfer durchzuhalten.
Danke für das Willkommen
leni

Re: Hallo !Toll dass ihr da seid!

von sonne06 am 24.07.2009 17:49

Hallo leni ,

Ich muß dich leider auch enttäuschen ,ich habe auch eine Nierenbeteiligung .
Also , nix mit was Besonderes .
Ist aber echt schön das du uns gefunden hast .


glg sonne06

GLG sonne06
"Cortison verleiht Flüüüüüüüügel "!
Geduld ist die Kunst, nur langsam wütend zu werden.
Farbenspiel des Winds
Manchmal

Re: Hallo !Toll dass ihr da seid!

von Renate am 24.07.2009 18:15

Hallo leni,

ein herzliches Willkommen bei uns im Forum !

LG Renate

Re: Hallo !Toll dass ihr da seid!

von leni am 24.07.2009 18:19

Hallo sonne06!
Das eine Nierenbeteiligung viele von euch haben war mir schon klar, aber ich habe eben sonst im Prinzip nichts weiter, also keine Gelenkbeschwerden, Hautausschläge oder sonst etwas. Klopf klopf, noch nicht!
Meine Ärtze haben angeblich sonst niemand in Behandlung, der / die das in dieser Form hat
Ich wurde schon einige Male stationär behandelt und habe alle möglichen Nierenkrankheiten bei meinen Bettnachbarinnen kennenlernen müssen, aber niemals eine Lupusnephritis. Aber ist ja auch eigentlich nicht so wichtig. Das mit dem Besonderen war natürlich nur Spaß!
Also, um so schöner, dass ihr da seid!
Liebe Grüße
leni

Re: Hallo !Toll dass ihr da seid!

von leni am 24.07.2009 18:21

Hallo Renate!
Danke danke für das herzliche Willkommmen!
leni

Re: Hallo !Toll dass ihr da seid!

von Gabi am 24.07.2009 19:32

Hallo leni,

Das klingt für mich nach einer gesunden Einstellung
Herzlich willkommen im ganz normalen Wahnsinn - und, psst, natürlich bist Du etwas Besonderes - wie alle hier....

LG, Gabi

Re: Hallo !Toll dass ihr da seid!

von Conny am 24.07.2009 20:04

Hallo Claudia,

ein herzliches

Liebe Grüße
Conny

Re: Hallo !Toll dass ihr da seid!

von steffi72 am 24.07.2009 20:41

Hallo Claudia,
auch von mir ein Hallo. Ich bin selbst noch nicht lange hier im Forum, aber dies ziemlich oft. Ist sehr informativ und lustig. Es ist für mich einfach schön zu wissen, dass man nicht alleine ist und man Ansprechpartner hat wenns brennt oder auch einfach mal so. Die Familiie versteht einem ja nicht unbedingt und kann sich nicht in die eigene Situation versetzen, ist vielleicht auch ein bisschen viel verlangt?
In diesem Sinne
viele Grüße Steffi