Lopen News - Vorsicht, echt lang!

Lopen News - Vorsicht, echt lang!

von Mausilope am 24.09.2008 12:24

Hallo liebe Foris!

Ich war ja in letzter Zeit nicht so aktiv wie üblich...Möchte jetzt aber wieder etwas präsenter sein und mal eine Zusammenfassung geben, was so passiert ist in der Welt der Mausilope. Der Wolf hat mich jetzt seit ungefähr einem Jahr im Würgegriff , so schlimm war es irgendwie noch nie und mein Leben hat sich total geändert, damit komme ich überhaupt nicht klar. Vielleicht hilft es ja, wenn ich mir mal ein bisschen was von der Seele schreibe hier. Mal sehen, wieviel Text hier reinpasst

Aaaaalsooo:

Ich musste meine Arbeit aufgeben (nicht wegen der Krankheit), hatte aber schon gute Pläne für die Zukunft mit einer Ausbildung zur Lebens- und Sozialberaterin, um meine Vision von einer netten kleinen Beratungsstelle für Chroniker auf sichere Beine zu stellen. Im Frühjahr hat der Lupus dann derart zugeschlagen, dass ich nicht mehr wusste, wo oben und unten ist. Die Schmerzen waren nur mehr mit hohen Corti-Dosen überhaupt erträglich, meine bisher so wirksame Therapie (CellCept + Resochin) irgendwie wie gar nicht vorhanden. So habe ich das noch nie erlebt! Dann noch diese zusätzlichen "Ereignisse"...War dieses Jahr schon 3 Mal stationär im KH, einmal mit unerklärbarem hohem Fieber , dann ein ebenso unerklärbarer epileptiformer Krampfanfall , dann noch einmal weil ich es vor Schmerzen einfach nicht mehr aushielt.

Zusätzlich ist mir mein ganzes ärztliches Netzwerk zusammengebrochen, ich landete bei jedem Ambulanzbesuch bei einem neuen Doc, der jedesmal alle Therapieversuche seiner "Vorgänger" für Mist erklärt hat, aber auch nichts Besseres wusste. Interne Streitigkeiten und Uneinigkeiten habe ich voll abgekriegt, wurde selber einige Male total unprofessionell angepflaumt - Chaos pur im AKH ! Die Therapieversuche mit anderen Medis haben jedesmal außer massiven Nebenwirkungen nix gebracht, habe keine Haare mehr, dafür 10 kg mehr um den Bauch und ein Gesicht wie ein Jausenbrettl, wie man bei uns so schön sagt. Seit Juni lebe ich fast nur noch auf dem Sofa. Meine Ausbildung habe ich mit Ach und Krach so weit durchgezogen, wohl nicht viel mitbekommen, aber wenigstens war ich anwesend...obwohl ich mich natürlich frage, wozu ich mir das überhaupt antue...

Mittlerweile habe ich einen Antrag auf BU-Pension gestellt, wurde natürlich erstmal abgelehnt, jetzt läuft die Klage dagegen. Wie einen die Gutachter von der Pensionsversicherung behandeln ist ein eigenes Kapitel...ebenso die Krankenkasse. Ich habe immer geglaubt, wenn man sich denen gegenüber normal verhält und objektiv seine Probleme schildert, wird man auch normal behandelt, aber dem ist nicht so. Wenigstens das scheint bei den unabhängigen Gutachtern, zu denen ich jetzt noch muss, zu funktionieren, sie lassen aber trotzdem durchblicken, dass ich wohl keine Chance auf Pensionierung habe, da meine Krankheit nicht einzuschätzen ist.

Klarerweise hat auch meine Ehe in dieser Zeit schon einiges aushalten müssen, dazu kamen einige echt arge Kränkungen, mit denen ich auch erst mal fertig werden muss. Mein Mann muss sich einen neuen Job suchen, was auch nicht so locker läuft, wie er sich das vorgestellt hat. Wir haben ein halb fertiges Haus, die Baufirma schrammt monatlich am Konkurs vorbei und es geht nix weiter, immer nur grade so, dass wir wieder nicht aus dem Vertrag raus kommen und ich habe für diesen Mist weder die Nerven noch das Hirn .


Aaaaber:

Wenigstens scheine ich jetzt wieder einen Lupus-Spezialisten in der Ambulanz gefunden zu haben und den gebe ich auch nicht mehr her. Wir haben jetzt einen Therapieplan erstellt, der mir ganz vernünftig erscheint und ich habe auch eine Art Entschuldigung für das bisherige Chaos bekommen - tat auch mal ganz gut. Mein Vertrauen in die Docs dort ist allerdings so angeknackst, dass ich mich lieber nicht zu früh freue.

Ich hatte ja vor diesem "Schub" immer nur eine Mini-Dosis CellCept, nämlich 1000 mg bekommen, da meine Leukos immer so niedrig waren. Das war auch der Hauptgrund, warum man meinte, ich müsste überhaupt ein anderes Medi bekommen. Nur, die Leukos wurden immer weniger und weniger, egal, was ich nahm. Der neue Doc hat jetzt darunter einen Strich gezogen: CellCept hat am besten geholfen, nur die Dosis war zu vorsichtig, daher der Schub. Wir hauen jetzt voll drauf mit der Normaldosis von 2000 mg und tolerieren eine Leukopenie bis 1500 runter. Musste gaaaanz vorsichtig einschleichen, daher dauert das jetzt auch schon wieder gefühlt ewig (konkret seit 7. August), aber wenigstens spielen die Leukos bis jetzt mit und waren bis 1000 mg sogar im Normbereich (es gibt ja da immer noch die Theorie, dass die Leukopenie eigentlich vom Lupus kommt und bei höherer Dosis sogar besser wird ). Wie wir alle wissen, dauert es aber eben, bis so eine Basistherapie wirkt und das ist jetzt mein Hauptproblem:

1. ich habe KEINE Geduld mehr, meine Vorräte sind erschöpft;
2. bin basistherapeutisch jetzt logischerweise in einem Loch, der Wolf tobt wie ein Irrer: 3. da hilft nur Abwarten und dazu siehe 1.

Habe nach einem grauenhaft schmerzvollen Wochenende beschlossen, den Hausarzt mehr einzuspannen. Mir ist es einfach zu mühsam, wegen jeder Kleinigkeit in die Ambulanz zu fahren und telefonisch ist mit denen nichts zu machen. Also am Montag zum Hausarzt - Leid geklagt und suuuper: ich sollte erstmal das Corti für ein paar Tage auf 75 mg rauffahren (O-Ton: ist jetzt auch schon wurscht) und zusätzlich krieg ich jetzt eine Schmerztherapie mit Opioden (war allerdings meine Idee). Die Schmerzen sind besser geworden, die Gelenke abgeschwollen und ich kann wieder schmerzfrei schlucken und atmen - eigentlich soweit alles in Ordnung, oder? Morgen sehe ich den Hausdoc wieder zu einer Lagebesprechung, eventuell soll ich die Corti-Therapie noch ein paar Tage fortsetzen, jedenfalls will er mal meine bisherige Reaktion darauf sehen und dann einen Reduktionsplan machen, der mich die Wartezeit auf die Wirkung der Basistherapie schmerzfrei überstehen lässt. Keine Ahnung, warum der Rheumatologe immer auf einer raschen Corti-Reduktion besteht, wahrscheinlich weil es mir verhexterweise wirklich immer grad mal ein paar Tage besser geht, wenn er mich sieht. Und meine Blutwerte sind ja nach wie vor "fast gesund", keine ANAs, ds-DNA bloß grenzwertig, kaum C4-Verbrauch, kein C3-Verbrauch, CRP völlig normal. Wie ver*** ich mich dann mit diesen irren Schmerzen fühle, das brauch ich Euch wohl nicht zu erklären. Was auch mal wahnsinnig gut getan hat beim HA war, dass er sich für meine Situation rundum interessiert hat und gemeint hat, arbeiten sei das letzte, was ich jetzt tun soll. Ja auch den Haushalt soll ich mal sein lassen, ich brauch jetzt Ruhe und sonst nix und es ist ein Wahnsinn, dass unser Sozialsystem da völlig versagt. Ich hielt mich ja selber schon für einen Sozialschmarotzer nach all diesen negativen Gutachten !


Oh Mann, das tat jetzt mal echt gut, das alles hier aufschreiben. Wer bis hierher gelesen hat: Danke!

Jetzt gibt's eine schöne Schüssel Grießkoch und dann hau ich mich ins Bett, das Codein macht mich immer noch ein bisschen gaga ...


lG! die Mausilope

Re: Lopen News - Vorsicht, echt lang!

von anniidol am 24.09.2008 12:39

Hat dein Hausarzt dir mit einem Attest geholfen bei der Klage bzw dem BU-Antrag ? Vielleicht wäre auch ein Schmerztherapeut für dich hilfreich ?
Wünsch dir bessere Zeiten.
Das mit dem Haus u.Ämterspress kann ich gut verstehen, das macht einen fertig. Du mußt deinen Mann miteinspannen.
Gruß Annette

"Die Wesen mögen alle glücklich leben, und keinen möge ein Übel treffen. Möge unser ganzes Leben Hilfe sein an anderen! Ein jedes Wesen scheuet Qual, und jedem ist sein Leben lieb. Erkenne dich selbst in jedem Sein und quäle nicht und töte nicht."
(Gautama Buddha, 560-480)

Re: Lopen News - Vorsicht, echt lang!

von Mausilope am 24.09.2008 13:00

Hallo Annette und danke für die rasche Antwort (und dafür, dass Du meinen Roman gelesen hast )!!!

Kann er gar nicht, was der sagt, ist bei Gericht nicht relevant. Aber ich habe eine gute Anwältin über einen Patientenverein, alleine wäre ich da völlig verloren. Wenigstens an dieser Front läuft es eigentlich ganz gut, aber alleine das Wort "Klage" hat so einen üblen Klang...

Habe ich lange hin und her überlegt, aber wieder eine neue Anlaufstelle...ich mag irgendwie nicht mehr...zumal es da ja auch wieder wochenlange Wartezeiten gibt. In den letzten Tagen läuft es da jetzt auch wieder runder und ich versuchs mal weiter mit dem HA, den habe ich bisher was die Schmerztherapie angeht irgendwie total unterschätzt.

Der muss tatsächlich wieder mehr ran, da lasse ich auch nicht mehr locker

lG! - die Mausilope

Re: Lopen News - Vorsicht, echt lang!

von Marlies am 24.09.2008 13:13

hab deinen x-large bericht auch gelesen und fühle mit dir!

hoffentlich schlägt deine therapie an und dir geht es endlich mal wieder besser!


fühl dich geknuddelt!!


lg marlies

Wer glaubt, ein Christ zu sein, weil er die Kirche besucht, irrt sich.Man wird ja auch kein Auto, wenn man in einer Garage steht.

Re: Lopen News - Vorsicht, echt lang!

von Kasandra am 24.09.2008 13:13

Hi Mausilope

ach mensch da hast du ja einiges mitgemacht und bist immer noch mittendrin
Das ist doch wenigstens positiv das du bei der Klage unterstützung hast , ich musste auch eine Klage anstrengen wegen Rente ( hat bei mir der VDK gemacht) und ich hatte Erfolg ( nach 2 Jahren )
Ich drück dir die Daumen das es bei dir nicht so lange Dauert .

Schön das du in dem ganzen Durcheinander endlich einen guten Doc gefunden hast , Vertrauen ist wichtig .

Trotz allen Rückschlägen und Schritten Rückwärts, sage ich dir, es kommt wieder ein Licht am Ende des Tunnels glaub mir auch wenn du es im Moment nicht siehst .

und Kopf hoch ( auch wenn der Hals dreckig ist )

Re: Lopen News - Vorsicht, echt lang!

von Silvia am 24.09.2008 14:01

Hallo Mausilope,

da auch ich gerne lese, habe ich deinen Bericht interessiert durchgestöbert und es ist echt heftig, was du gerade so durchmachen musstest. Da prallten viel Dinge aufeinander und ein einzelner Mensch soll alles allein bewältigen.
Dennoch las ich aus deinen Zeilen einen Hoffnungsschimmer heraus und ich wünsche dir wirklich sehr, dass es dir bald schon besser geht. Halte an der Hoffnung fest und du machst es richtig....spanne den Hausarzt und auch deinen Mann mehr ein.
Lass den Haushalt Haushalt sein und mache das, wozu du Lust hast.

Viel Kraft, Geduld und Durchhaltevermögen schickt dir

Silvia

Re: Lopen News - Vorsicht, echt lang!

von Mausilope am 24.09.2008 15:17

Bis jetzt läuft alles erstaunlich schnell, meine Anwältin war zumindest total überrascht von der bisherigen Geschwindigkeit

Danke!!!

Ja, wenn ich das so lese, frage ich mich auch, wie ich das eigentlich ausgehalten habe!

Ja, seit ich diesen für mich neuen Doc gefunden habe, bin ich wirklich wieder zuversichtlicher. Zwar hat, wie schon gesagt, mein Vertrauen hat einen riesigen Knacks abgekriegt...aber ich habe wieder neue Kraft durch das Gefühl, dass da wieder planvolles Vorgehen dahinter steckt und ein Lupus-Spezialist. Daher gehe ich jetzt auch einige Dinge wieder offensiver an, mache meine Gesprächstherapie wieder regelmäßig, gucke öfter ins Forum, versuche nicht mehr, Schmerzen halt zu ertragen und für morgen habe ich ein laaaaanges Frühstücksgespräch mit einer Freundin vereinbart (ein, zwei Kilos mehr sind jetzt auch schon egal).

lG! - die Mausilope

Re: Lopen News - Vorsicht, echt lang!

von Conny am 24.09.2008 16:42

Hallo Mausiloppe,


drücke Dir ganz fest die Daumen, dass es bald wieder aufwärts geht.



LG und alles Gute!

Conny

Re: Lopen News - Vorsicht, echt lang!

von sauselinchen am 24.09.2008 16:57

Hallo Mausilope ,

das tut mir alles sehr leid für Dich , hast ja ne Menge mit gemacht , lass Dich mal knuddeln .
Vorallem mit dem Hausbau , den Stress kenn ich , haben vor 2,5 Jahren auch noch mal gebaut , Stress pur war das ,
da ist auch mein Lupus ausgebrochen .
Weiß garnicht so recht was ich Dir schreiben soll , ich wünsche Dir gute Besserung , auf das die Medi's schnell anschlagen.
Hoffentlich läuft der Rest des Hausbau nicht ganz so stressig ab , auch dafür wünsch ich Dir alles gute.
Und ganz - ganz viel Kraft wünsch ich Dir für die Zukunft .

LG Claudia

"" Herr , gib mir die Gelassenheit Dinge anzunehemn ,die man nicht ändern kann. "

Re: Lopen News - Vorsicht, echt lang!

von Dani am 24.09.2008 17:01

Hallo Lope,

habe Deinen Bericht auch "durchgehalten".
Dein neuer Doc hört sich doch sehr vernünftig an. Das macht Hoffnung!

Ich drücke Dir die Daumen,dass es Dir endlich mal wieder besser geht. Und das nicht irgenwann, sondern bald.

Liebe Grüße
Dani

Liebe Grüße
Dani

Das ganze Leben ist ein Irrenhaus und das Forum ist die Zentrale!