Schmerzen bei SLE "objektivierbar"?

Re: Schmerzen bei SLE "objektivierbar"?

von Gretchens.Faust am 28.01.2010 11:42

@Renate
D´accord!

Ich würde bei einem nahezu Ganzkörperschmerz wie dem von Ela beschriebenen (Arme, Schultern etc.) auch nicht automatisch an einen Bandscheibenvorfall denken - auch da bewährt sich, wenn Betroffene "dran bleiben" in dem Sinne, dass sie differenzierte Angaben machen und damit eine Weg weisende und wie in diesem Fall sogar gezielt weiterführende Diagnostik ermöglichen...

Kein Arzt kann bei generalisiert angegebenen Schmerzen die Ursachen ohne Mithilfe der Betroffenen differenzieren - in Gabys Fall mögen die Voraussetzungen anders als bei Ela gelegen haben. In jedem Fall scheint mir die Mitarbeit der zu Behandelnden immer von erheblicher Bedeutung zu sein.

Gute Besserung an Ela, Gretchen

Re: Schmerzen bei SLE "objektivierbar"?

von Renate am 28.01.2010 11:51

das sehe ich auch so, wenn ich meinem Arzt sage ich habe nahezu Ganzkörperschmerzen, wie soll er das bitte sofort einordnen können.

Ich muss meine Schmerzen schon beschreiben, damit mir mein Arzt auch helfen kann und dem Arzt auch etwas Zeit geben. Das ist nicht immer einfach, das ist auch mir klar, aber ohne meine Mitarbeit geht es nicht.

So war es nun auch erst diese Woche bei meinem Rheumatologen, so fanden wir dann ziemlich sicher raus, dass meine aktuellen Schmerzen diesmal eben nicht von der Kollagenose kommen und deshalb geht es jetzt zusätzlich noch zum Orthopäden.

Re: Schmerzen bei SLE "objektivierbar"?

von Ela am 28.01.2010 15:27

Hallo miteinander,

vielen Dank für eure Besserungswünsche! )

Ich habe den Ärzten genauestens gesagt, von wo der Schmerz ausstrahlt (Mitte des Rückens, unter dem rechten Schulterblatt). Bei der Sonographie hat dann der Rheumatologe (in der Klinik!) aber das Gelenk nur von vorne geschallt, und auf meinen Hinweis, dass der Schmerz aber von hinten kommt gemeint "da ist es sicherlich nur eine Verspannung". Meine Hoffnung auf eine gründliche Diagnostik in der Klinik war damit zunichte gemacht (und ich war sehr geknickt!). Denn desweiteren wurden dann nur meine Organe auf Lupus-Befall untersucht.

Das MRT hätte ich übrigens notfalls sogar selbst bezahlt, wenn ich nun nicht doch den Überweisungsschein vom Orthopäden bekommen hätte. Der Orthopäde hat mir nämlich auch nicht so richtig geglaubt ("Wollen Sie jetzt etwa auch noch einen Bandscheibenvorfall haben?") ....

Die Reaktion des (niedergelassenen) Rheumatologen auf meine nicht nachlassenden Schmerzen Mitte Dezember sah übrigens so aus: "dann erhöhen wir jetzt mal das Cortison und fangen mit einer Azathioprintherapie an... Und wenn das nichts bringt, können wir ja immer noch schauen, woher die Schmerzen sonst noch kommen können." Er hatte also die "Lupus-Brille" an... Und das ist eben das, was mich so entrüstet! Da ich nur alle 2-3 Monate dorthin gehe, sollte ich also seines Erachtens bis zum nächsten Termin im Februar ausharren...

Zum Glück war ich hartnäckig und habe mich selbst um weitere Diagnostik gekümmert!!! (Aber das hätte man ja alles schon viel früher haben können, wenn ich mal gründlicher untersucht worden wäre, oder!!)

@Renate: Schmerzmittel nehme ich natürlich und zur Physiotherapie gehe ich nun ab nächste Woche auch. Was gehört denn noch zu einer Schmerztherapie? Injektionen in das schmerzauslösende Areal? Werde jedenfalls mal den Orthopäden darauf ansprechen.

Was ich mich halt gerade frage ist, was von meinen Lupus-Schmerzen noch übrig bleibt, wenn der Bandscheibenvorfall adäquat behandelt wird. Vielleicht ist ja mein akuter Schub schon vorüber und keiner hat es gemerkt? Woran würde man das denn merken?
Meine ANA-Aks sind z.B. ziemlich gesunken. Wäre das ein Hinweis dafür?

Ganz liebe Grüße und vielen Dank für euren Beistand und eure Infos!

Ela

Re: Schmerzen bei SLE "objektivierbar"?

von Renate am 28.01.2010 15:39

Wie fühlst du dich denn allgemein so, also ich meine jetzt außer den Schmerzen vom Bandscheibenvorfall ?

Re: Schmerzen bei SLE "objektivierbar"?

von Ela am 28.01.2010 17:27

Hallo Renate,

bis auf die Schmerzen fühle ich mich eigentlich gut. Sobald die Schmerzmittel wirken, werde ich nämlich "umtriebig". Das Sitzen fällt mir wegen des Bandscheibenvorfalls (wie ich jetzt weiß!) allerdings sehr schwer, ohne Rückenstütze geht es gar nicht, im Stehen geht es aber ganz gut.

Also keine Spur mehr von Grippegefühl, geschwollenen Lymphknoten oder so. Auch die extreme Erschöpfung ist weg. Wie könnte der Arzt denn überprüfen ob der Schub zu Ende ist? Welche Laborwerte sind dafür ausschlaggebend?
Könnte es auch sein, dass das Quensyl bei mir schon wirkt (ich nehme es seit Anfang Dezember)? Muss dazu sagen, dass ich allerdings noch ziemlich viel Cortison nehme (momentan 17,5 mg), also wird es auch spannend, was passiert, wenn ich das jetzt immer weiter reduziere.

Liebe Grüße!

Ela

Re: Schmerzen bei SLE "objektivierbar"?

von Gretchens.Faust am 28.01.2010 17:31

Hallo Ela,

es ist bedauerlich, dass Deine Schmerzen nicht richtig eingeordnet wurden. Aus Deiner Beschreibung in diesem Thread ist zumindest für mich (und Andere) aber auch nicht hervorgegangen, dass es sich um verschiedenartige Schmerzen handelte...vielleicht erging es dem Arzt genau so.

Durch Sonografie (auch wenn er das Gelenk - welches auch immer - von hinten geschallt hätte) kann man weder Schmerzen durch einen Bandscheibenvorfall noch durch einen Lupus differenzieren.
Ein Bandscheibenvorfall macht an Gelenken überhaupt nichts, und der Lupus macht normalerweise keine Gelenkschäden (es sei denn, es ist ein Rhupus), sondern allenfalls Ergüsse, die nicht zwangsläufig weh tun. Fehlen diese, hilft die Sonografie wenig.

Insofern ist es real schwierig, Schmerzen zu differenzieren - sie sind manchmal auch durch MRT nicht zu erklären, und daher ist es umgekehrt auch nicht immer angezeigt, eine MRT durchzuführen. Dass sie in Deinem Fall etwas gezeigt hat, ist sicher wichtig und richtig.

Gute Besserung für Deine Bandscheibenprobleme, Gruß, Gretchen

Re: Schmerzen bei SLE "objektivierbar"?

von topo am 28.01.2010 18:09

@ Ela,

würdest du die von dir zitierten vermeintlichen Äußerungen deiner dich behandelnden Ärzte auch in Gegenwart dieser noch so darstellen? Oder handelt es sich hier um deine ganz eigenen Interpretationen der Gespräche? Es stimmt mich nämlich sehr nachdenklich, dass gleich mehrere Ärzte sich dir gegenüber so verhalten haben sollen.

Dich entrüstet, dass dein Arzt die "Lupus-Brille" getragen hat. Fast ausschließlich wird sich darüber beschwert, dass eben die Ärzte zu selten besagte Brille (wenn man es so nennen will) tragen...
Hier greift der Spruch: Egal was man macht, es ist immer verkehrt....

Das ist zwar deine Vermutung, diese lässt sich aber nicht so ohne weiteres beantworten!

In Bezug auf deinen Bandscheibenvorfall solltest du die weiteren diagnostischen Maßnahmen mit deinem Orthopäden abstimmen.


Vielleicht daran, dass es dir besser geht!

Alles Gute.

Re: Schmerzen bei SLE "objektivierbar"?

von Ela am 28.01.2010 20:36

@topo Ich zitiere:
"würdest du die von dir zitierten vermeintlichen Äußerungen deiner dich behandelnden Ärzte auch in Gegenwart dieser noch so darstellen? Oder handelt es sich hier um deine ganz eigenen Interpretationen der Gespräche? Es stimmt mich nämlich sehr nachdenklich, dass gleich mehrere Ärzte sich dir gegenüber so verhalten haben sollen."

Selbstverständlich werde ich die Ärzte damit konfrontieren. Es gibt zum Glück auch Zeugen dafür (meinen Mann). Es ist in der Tat sehr nachdenkenswert, dass zwei anerkannte Experten auf dem Gebiet der Rheumatologie meine (wie man jetzt weiß) orthopädischen Beschwerden ignoriert haben. Der eine hat zumindest in Aussicht gestellt, sich dann - wenn weitere Medikamente nichts nützen sollten - darum zu kümmern, aber dass das dann nicht gleich erfolgt ist, ist einfach durch nichts zu entschuldigen.
Vielleicht hat es was damit zu tun, dass ich Kassenpatientin bin? Dann veranlasst man nicht so schnell teure Untersuchungen wie ein MRT? Und das dann auch noch im letzten Quartal (Budget voll?)?!

Interessanterweise hat der eine Arzt bereits bei meinem ersten Besuch gesagt, dass mir "ein Orthopäde sowieso nicht helfen könne" (auch da war mein Mann übrigens dabei!). Da hatte er sich also schon festgelegt, ohne überhaupt die Laborergebnisse zu haben. Das macht doch sehr nachdenklich.

Womöglich wäre es besser, Lupus-Patienten ausschließlich in interdisziplinären Zentren zu behandeln, in denen es "normal" ist, die Meinung anderer Fachärzte einzuholen bzw. von vornherein zu berücksichtigen. Leider habe ich es nicht geschafft einen Termin in einer solchen Sprechstunde (die es bei uns an der Uniklinik durchaus gibt!) zu ergattern. Dort hat man es nicht einmal für nötig gehalten auf entsprechende Schreiben mit der Bitte um einen Termin meiner Hausärztin zu reagieren... Als ich dann dort angerufen habe, wurde ich sofort abgewimmelt, weil man "nur mit Kollegen spräche, nicht mit Patienten".

Die letzten Monate waren für mich sehr hart. Und ich war oft sehr verzweifelt. Ständig starke Schmerzen zu haben ist kein Spaß.

Nun sieht die Zukunft wieder ein wenig rosiger aus, ich bin einmal gespannt, wie mein Termin beim Orthopäden morgen verlaufen wird.

Re: Schmerzen bei SLE "objektivierbar"?

von Gretchens.Faust am 28.01.2010 20:52

@Ela

Ich bin nun nicht topo, aber das ist vorerst eine Unterstellung, die ein gängiges Klischee bedient.




Das mag sein. Allerdings ist die vollständig fehlerfreie und wunschgemäße Betreuung ALLER Betroffenen eine Illusion (dafür sind schon die Wünsche viel zu verschieden) und sachbedingt auch nicht möglich - es geht um Optimierung.
Dafür bräuchte es aber eine ausreichende Anzahl an gut ausgestatteten (personell und materiell) Zentren, und die ist schlicht nicht vorhanden.....
Die Verantwortung hierfür liegt nicht bei denen, die dort oder eben nicht dort Patienten betreuen

Re: Schmerzen bei SLE "objektivierbar"?

von topo am 29.01.2010 10:02

@ Ela

Das lasse ich dann mal so im Raum stehen.

Leider sehe ich meine Frage hinsichtlich der Interpretation als nicht beantwortet. Inwieweit standst du und dein Mann dem Gespräch objektiv gegenüber? Meist sind die Betroffenen eher subjektiv. Das ist nichts Verwerfliches. Nur hat es zur Folge, dass gesprochene Sätze aus dem Zusammenhang gerissen werden und dadurch einen neuen Sinn erhalten oder die Interpretation unkorrekt ist. Das soll kein Vorwurf sein.


Diese Aussage halte ich für sehr bedenklich.



Wieso sollte dies von Vorteil sein? Mal ganz davon abgesehen, dass es diese Zentren nur vereinzelt gibt.
Gleichzeitig unterstellst du indirekt mit deiner Aussage, dass Ärzte außerhalb dieser Zentren keine qualitative Leistung erbringen...