Neurologe ...

Re: Neurologe ...

von Mirja am 09.11.2010 10:37

Hallo zusammen,

heute geht es mir schon besser.
Und habe auch alle anderen Medikamente intra bekommen, Blase etc.
Wenn alles soweit gut läuft darf ich schon morgen heim...
Habe heute noch Psychogespräch,......gehört wohl dazu......

Liebe Grüße
Mirja

Re: Neurologe ...

von Cathy_70 am 09.11.2010 10:43

Hi Mirja!

Na das hört sich doch mal gut an.
Schön, dass du dich gut erholt hast.
Drücke dir die Daumen, dass du morgen heim darfst!

Liebe Grüße.

  Niemand kann auf Dauer eine Maske tragen.  (Lucius Anneus Seneca)
       

Re: Neurologe ...

von CMarina am 09.11.2010 11:14

Oh wie schön, Mirja!
Das klingt ja sehr gut!
Erhol' Dich gut und schnell!

Liebe Grüße von
CMarina

?Ohne Musik wäre das Leben ein Irrtum.? - Friedrich Nietzsche (1844-1900), dt. Philosoph

?Musik ist unter den Künsten die komplizierteste, aber die mächtigste - vergleichbar etwa dem Flugzeug unter den Verkehrsmitteln.? - Christoph Rueger (*1942), dt. Musiktheoretiker u. Hochschullehrer, Berlin

Re: Neurologe ...

von Mirja am 09.11.2010 12:47

Hallo zusammen,

hatte mich gerade mein Gespräch mit der Psychologin. Auch das war sehr positiv.
Hier ging es gar nicht darum, wie ich vorher gedacht habe, dass ich nicht mehr alle Tassen im Schrank habe.
Nach den langjährigen Erfahrungen in meinem Leben hatte ich echt Angst schon wieder in diese Richtung geschoben zu werden. Aber so war es gar nicht. ....

Bin auch hier sehr positiv überrascht worden und möchte Euch das einfach mitteilen:

Vorab das Gespräch begann um 9:00 Uhr hat ist erst vor 10 min. zu Ende gewesen lol

Die Ärztin kannte meine Akte, wollte es aber noch mal von mir alles erzählt bekommen. Habe ich auch getan. Habe Ihr auch erklärt das es immer sehr schwierig war vertrauen zu Ärzten zu fassen bei den Meinungen. Sie hat auch gemerkt das ich ihr gegenüber sehr skeptisch war. Meine Ärzteodyssee kannte Sie ja bereits aus der Akte und hat mir hier auch recht gegeben das es sehr hart für Patienten ist, wenn diese für sich selbst beim Arzt kämpfen müssen.
Gerade bei seltenen Erkrankungen ist dies leider sehr oft. Aber die Beschwerden tragen einen ja immer wieder zum Arzt.
Habe ihr dann auch gesagt das ich momentan einfach schlecht damit umgehen kann, von Hypochonder zu schwerstkrank und Diagnose gestellt und wieder in Frage gestellt wird von Ärzten. An was soll man als Patient noch glauben und wie soll man da vertrauen....
Sie hat gesagt, dass es gut war das ich nicht aufgegeben habe und weiter gegangen bin. Aber das kam ja auch durch die Symptome. .... und das es wichtig ist eine Anlaufstelle zu haben. Somit ab jetzt die Klinik und Hausarzt. Eine Klinik die alle Fachbereiche hat und somit abklären kann und die sich mit der Erkrankung auskennt. Ich soll versuchen das Vertrauen aufzubauen. Ok hier abgemacht.

Sie hält es für wichtig über die Schmerzen und Ängste im zusammenhang des Lupus zu reden. Desweiteren muss ich wohl lernen, mehr an mich zu denken in Zukunft. Hier möchte sie noch ein paar einzelgespräche führen


...... ausserdem ist bewiesen, dass Entspannungstherapie wie Q-Gong, Musiktherapie und Kunst bei solchen Erkrankungen den Krankheitsverlauf positiv beeinflussen können. Hier wird mir ein Programm zusammengestellt, an dem ich ambulant teilnehmen kann.

Antidepressiva hält sie momentan nicht für notwenig.

Ich fühle mich jetzt noch mal viel viel besser. Es tat echt gut den Frust, Wut und Angst loszuwerden. Ich kann mir auch gut vorstellen das die Psyche stressbedingt eine Rolle spielt und das mir diese Therapien dann auch helfen werden.

Ich kann gar nicht beschreiben wie gut ich mich jetzt gerade fühle, nachdem ich alles mal rausgelassen habe.
Und VORALLEM: Es wurde nicht gesagt dass alles rein PSYCHSICH ist, nur das es eine Rolle spielt. Also die Erkankung ernstgenommen. Und unter diesen Umständen ist es was ganz anderes.......

Liebe Grüße
Mirja

Re: Neurologe ...

von fellfrosch am 09.11.2010 13:08

klingt ja sehr fein ...

darf ich dich fragen, was du arbeitest ... wegen der ambulanten behandlung ... stell mir das schwierig vor ... wüsst nicht, wie ich das unterbringen soll ...

Re: Neurologe ...

von Mirja am 09.11.2010 13:19

Hallo fellfrosch,

bin ja zur Zeit noch krankgeschrieben....

Die Ärzte haben gesagt das ich auf jedenfall die nächste Woche noch daheim bin. Und dann je nach Zustand ,...
Die Psychologin findet das nicht gut mit dem Arbeiten..... gleich wieder zu viel Stress.

Ich soll erstmal abwarten,.....und zur Ruhe kommen,... naja,....

Also ich hoffe das es bald wieder was wird, höre aber auch auf die Ärzte. Daher ist es ambulant auch möglich...

Grüße

Re: Neurologe ...

von wolfskind am 09.11.2010 15:21

find ich gut dass sie dich damit nicht allein gelassen haben sondern direkt jemanden an deine seite gestellt haben mit dem du über die situation reden konntest. so eine art seelsorge. es is ja schon krass was da mit dir passiert ist und es ist gut dass du darüber reden konntest.

Wovon das Herz voll ist, läuft der Mund über.

Re: Neurologe ...

von Renate am 09.11.2010 15:40

Hallo Mirja,
sollst du dann da jetzt aktuell im Schub zu solchen Therapien da ambulant hinkommen ? Im Schub wär mir das zu stressig und zu anstrengend.
Entspannungstechniken an sich find ich schon sinnvoll, aber mir tut nicht jede Entspannungstechnik gut, Q-Gong empfand ich für mich persönlich nicht hilfreich. Ich denk da muss jeder für sich probieren.

Wie hast du denn eigentlich die Cyclophosphamid Infusion vertragen, hattest/hast du keine Nebenwirkungen bemerkt ?

LG Renate

Re: Neurologe ...

von Mirja am 09.11.2010 16:03

Hallo Renate,

ich weiß nicht genau wann der Plan fertig ist und wie der dann aussieht, waren ihre Vorschläge heute, und ich denke, sie wollte wissen wie ich dazu stehe.
Sie meinte ja auch das ich nun erstmal Ruhe brauche,,,,,, also abwarten was da jetzt kommt und wann...

Zu den Nebenwirkungen: Mir war immer wieder schlecht und hatte die ganze Nacht noch Kopfschmerzen. Wurde heute im Verlauf des Tages besser. Schwindelig auch, mein Blutdruck war wohl auch nicht so ganz gut, haben heute auch ständig gemessen. Habe aber auch zusätzlich die Regel heute bekommen,.....

Gegen die Übelkeit haben die mir eine Spritze gegen gestern vor Infusion. Die haben mir ganz viel gespritzt, und dann die Infusion angehängt. Und heute habe ich Tabletten gegen die Übelkeit bekommen.....
Ansonsten bin ich heut nur sehr Müde und abgeschlafft. Aber das war ich vorher auch,...
Zusätzlich habe ich noch 100mg Cortison intravenös bekommen.

Also ich kann momentan eigentlich nicht sagen, was von was kommt. Dann ist ja auch der Schub da,....
Habe hier noch nicht die Erfahrung wie die "alten Hasen".....


Aber ansonsten geht es mir eigentlich gut. Es gibt auch schon Besserungen Mir ist nicht mehr kalt,... eher sehr warm,... keine kalten Hände und Füße mehr,.....und auch die Schmerzen sind besser, kein ziehen mehr in den Muskeln. War gerade in den Finger sehr schlimm. Habe es geschafft mein Brötchen zu schmiern, .... Aber auch hier kann ich nicht sagen von was was kommt. Habe ja auch Cortison sehr hoch bekommen...mhm?
Die anderen Medikamente bleiben, auch das Azathioprin wird nicht abgesetzt. Mmhmh , dachte ich brauche das dann nicht mehr,... naja die werden schon wissen was sie tun,...

Liebe Grüße
Mirja

Re: Neurologe ...

von Renate am 09.11.2010 16:54

Ich denk das wird jetzt wahrscheinlich das hohe Cortison sein was dir da Linderung bei den Schmerzen in den Händen bringt. Wird es denn gehen zuhause, hast ja auch noch ein Kind zu versorgen ? Kann dir aktuell jemand helfen zuhause ?

Und das mit den ganzen zusätzlichen Therapien würd ich dann machen, wenn der Schub abgeklungen ist, du hast ja auch Anfahrtsweg in die Klinik.