SLE mit Organbeteiligung, APS,... ist doch alles i.O....
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Re: SLE mit Organbeteiligung, APS,... ist doch alles i.O....
von mondbein am 01.09.2009 13:52Du kannst die Prozente auch beim Ehepartner eintragen lassen, das haben wir so gemacht. Außerdem zahle ich nur die halbe KFZ-Steuer. Aber generell gesehen ist das den Ärger und Stress, den Hala hat, wirklich nicht wert
Cave: Wir haben keine Vorteile, das sind NACHTEILSAUSGLEICHE
Macht man denn als Rentner einen solchen überhaupt noch, ich hab bei meinem Papa diesbezüglich seit Jahren nichts mehr mitbekommen...
Die beste Medizin gegen entgleiste Größenordnungen ist die Lektüre von Todesanzeigen.
Hoffnung ist eben nicht Optimismus, ist nicht Überzeugung, dass etwas gut ausgeht, sondern die Gewissheit, dass etwas Sinn hat - ohne Rücksicht darauf, wie es ausgeht.
Václav Havel
Ewig währt am längsten!
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Re: SLE mit Organbeteiligung, APS,... ist doch alles i.O....
von hala am 01.09.2009 15:12Hallo ihr Lieben,
vielen Dank für euer Mitgefühl, die lieben Worte und eure Antworten; das tut einfach gut!
@sungmanitu-wakan
Ja, das mit den Bundesländern triftt voll auf mich zu 
Ich habe von meinem Ärzten im Befund u.a. stehen, dass sich nach Jahren meine immer stärkere Luftnot sich u.a. als gefährliche rez. Mikroembolien entschlüsselt werden konnte. Den APS und die starke Gerinnungshemmung habe ich leider lebenslang. Aber wie gesagt, der APS wurde kein bißchen anerkannt.
@Leya
Vielen Dank Dir schon im voraus für Deine Mühe!
@Gaby
Mein Arbeitsplatz besteht zum Glück weiterhin; dafür ist mir der Ausweis zum evtl. Schutz sehr wichtig und ich habe ihn damals auch nur deshalb beantragt. Den Ausweis habe ich mit 40 für SLE und 10 für den Rest (Herz, Gelenk-Syndrome, Haut, Polyneuropathie). Nur ist er absolut nicht korrekt bewertet worden, mit dem ich ehrlich gesagt vorher nie gerechnet hätte. Von meinen Ärzten werden für die Autoimmunopathie über 80 angesetzt und das Merkzeichen G.
@Katrin
Es gibt bestimmte Nachteilsausgleiche; die kann ich Dir aber so garnicht nennen . Es ist wohl unterschiedlich. Z.B. konnten einige von uns letztes Jahr bei dem Palmengartentreffen etwas günstiger die Eintrittskarte bekommen...
@Sunflower
Wg. der Rente führe ich keine Lohnsteuer ab; daher gibt es auch nichts zurück 
@Mondbein
Einen Ehepartner gibt es nicht
Mir geht es grundsätzlich darum, dass ich korrekt, meinen Einschräkungen entsprechend "bewertet" werde! Ich habe es satt, die ganzen vergangenen Jahre auf Unverständnis zu stoßen! Und wo nun so vieles "entdeckt" wurde und erklärend für meinen Gesundheitszustand ist, geht es nun leider mit dem Unverständnis beim Versorgungsamt weiter. Schon allein die Anhaltspunkte sind nicht einmal konkret aufgeführt, wie nun der SLE, je nach Beteiligung anzusetzen ist!
Die Richterin hat gestern diesen Punkt als Ansatz genommen:
(z.B. systemischer Lupus erythematodes, progressiv-systemische Sklerose, Polymyositis/ Dermatomyositis)
Vaskulitiden
(z.B. Panarteriitis nodosa, Riesenzellarteriitis/Polymyalgia rheumatica)
Die Beurteilung des GdB/MdE-Grades bei Kollagenosen und Vaskulitiden richtet sich nach Art und Ausmaß der jeweiligen Organbeteiligung sowie den Auswirkungen auf den Allgemeinzustand, wobei auch eine Analogie zu den Muskelkrankheiten in Betracht kommen kann. Für die Dauer einer über sechs Monate anhaltenden aggressiven Therapie soll ein GdB/MdE-Grad von 50 nicht unterschritten werden.
Bei der Beurteilung nicht-entzündlicher Krankheiten der Weichteile kommt es auf Art und Ausmaß der jeweiligen Organbeteiligung sowie auf die Auswirkungen auf den Allgemeinzustand an.
Anmerkung
Fibromyalgie
Die Fibromyalgie und ähnliche Somatisierungs-Syndrome (z.B. CFS/MCS) sind jeweils im Einzelfall entsprechend der funktionellen Auswirkungen analog zu beurteilen.
.
.
.
Muskelkrankheiten
Bei der Beurteilung des GdB/MdE-Grades ist von folgenden Funktionsbeeinträchtigungen auszugehen:
Muskelschwäche
mit geringen Auswirkungen (vorzeitige Ermüdung, gebrauchsabhängige Unsicherheiten) 20 - 40
mit mittelgradigen Auswirkungen (zunehmende Gelenkkontrakturen und Deformitäten, Aufrichten aus dem Liegen nicht mehr möglich, Unmöglichkeit des Treppensteigens) 50 - 80
mit schweren Auswirkungen (bis zur Geh- und Stehunfähigkeit und Gebrauchsunfähigkeit der Arme) 90 - 100
Zusätzlich sind bei einzelnen Muskelkrankheiten Auswirkungen auf innere Organe (z.B. Einschränkung der Lungenfunktion und/oder der Herzleistung durch Brustkorbdeformierung) oder Augenmuskel-, Schluck- oder Sprechstörungen (z.B. bei der Myasthenie) zu berücksichtigen.
Quelle
Das fettgedruckte ist das, was sie als Ansatz genommen hat ! Unfassbar aber wahr !
Sie hat gemeint, so wie ich in den Gerichtsaal gekommen bin, kann sie nicht von einer mittelgradigen Auswirkung, also 50-80% wie bei der Muskelschwäche angegeben, ausgehen!
Ich habe gesagt, dass mein Haupt-Krankheitsbild der SLE und meine Organbeteiligungen sind; aber das hat natürlich nicht weiter interessiert
Liebe Grüße
Edit: Quellenangabe
***Die Wahrheit bedarf nicht vieler Worte, die Lüge kann nie genug haben.***
***Lügen können Kriege in Bewegung setzen, Wahrheit hingegen können ganze Armeen aufhalten.***
***Ein Freund ist jemand, der Dich zwar lächeln sieht, aber sofort erkennt, dass Deine Seele weint.***
***Vertrauen ist eine zarte Pflanze. Ist es zerstört, kommt es sobald nicht wieder.***
Otto von Bismarck
***Der Neid kann sich nicht verbergen. Er klagt an und verurteilt, ohne Beweise zu haben; er übertreibt die Fehler; er hat maßlose Namen für die geringsten Irrtümer, und seine Sprache ist voll Bitterkeit, Übertreibung und Mißgunst. Mit unerbittlichem Haß und rasender Wut stürzt er sich auf jedes wirkliche Verdienst; er ist blind, jähzornig, gefühllos, brutal.***
Luc de Clapier Vauvenargues
Re: SLE mit Organbeteiligung, APS,... ist doch alles i.O....
von Dani am 01.09.2009 16:04Mensch hala, ich habe Dir gestern so die Daumen gedrückt..
Kämpfe weiter!
@Mondbein:
Erwerbsunfähigkeitsrenten unterliegen zu einem gewissen Prozentsatz der Steuerpflicht.
Bei mir hat das fürs letzte Jahr ganz schön reingehauen. 
Klickst Du hier
Liebe Grüße
Dani
Das ganze Leben ist ein Irrenhaus und das Forum ist die Zentrale! 
Re: SLE mit Organbeteiligung, APS,... ist doch alles i.O....
von CMarina am 01.09.2009 21:42Oh, hala!
Mann oh mann, und dann schreibe ich Dir eine so lockere PN 
Bitte entschuldige! Ich hätte doch erst mal hier rein schauen sollen.
Liebe hala,
Du hast meine Tel.nr.Wenn Du Bedarf hast, ruf' mich bitte an, ok!?
Ganz liebe Grüße an Dich und hol' erst einmal tief Luft... und dann einen neuen Anlauf!
CMarina
?Ohne Musik wäre das Leben ein Irrtum.? - Friedrich Nietzsche (1844-1900), dt. Philosoph 
?Musik ist unter den Künsten die komplizierteste, aber die mächtigste - vergleichbar etwa dem Flugzeug unter den Verkehrsmitteln.? - Christoph Rueger (*1942), dt. Musiktheoretiker u. Hochschullehrer, Berlin
Re: SLE mit Organbeteiligung, APS,... ist doch alles i.O....
von Dani am 01.09.2009 21:57Hier ein Überblick über die Nachteilsausgleiche
Es gibt ja auch bei vielen Veranstaltungen vergünstigte Karten, Eintrittspreise etc. Es lohnt sich auch, immer mal nachzufragen. Habe auch schon Ermäßigungen aufgrund meiner Schwerbehinderung bekommen, obwohl es nicht auf der Preisliste stand.
Und irgendwie geht es ja auch ums Prinzip!
Liebe Grüße
Dani
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Re: SLE mit Organbeteiligung, APS,... ist doch alles i.O....
von Leya am 01.09.2009 22:04Entschuldige Hala, ich kann einfach jetzt hierzu nicht schweigen und muss Deinen Thread kurz missbrauchen, ist aber wirklich nur ganz kurz und kommt nicht wieder vor. Danke.
Das finde ich auch. Es geht um Gerechtigkeit. Und auch wider die stete Bagatellisierung.
Gruß
Leya
Re: SLE mit Organbeteiligung, APS,... ist doch alles i.O....
von hala am 01.09.2009 22:17Hallo ihr Lieben,
@CMarina
Lieben Dank und es gibt überhaupt keinen Grund für eine Entschuldigung
@Dani
Danke Dir auch für´s Daumendrücken und für den Link der Nachteilsausgleiche!
Und genau, es geht ums Prinzip!
@Leya
Ist überhaupt kein Problem und ich sehe es überhaupt nicht als "Thread-Missbrauch" an
Und - ich stimme Dir/euch auch voll und ganz zu!
Viele liebe Grüße
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Luc de Clapier Vauvenargues
Re: SLE mit Organbeteiligung, APS,... ist doch alles i.O....
von mondbein am 01.09.2009 22:33Wo ist denn da der Missbrauch, Leya - du hast doch vollkommen recht und es ist keinesfalls off-topic!
Die beste Medizin gegen entgleiste Größenordnungen ist die Lektüre von Todesanzeigen.
Hoffnung ist eben nicht Optimismus, ist nicht Überzeugung, dass etwas gut ausgeht, sondern die Gewissheit, dass etwas Sinn hat - ohne Rücksicht darauf, wie es ausgeht.
Václav Havel
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Re: SLE mit Organbeteiligung, APS,... ist doch alles i.O....
von mondbein am 02.09.2009 19:48Ich hab gerade auf der homepage meines Schwerbehindertenvertreters (Herr Bär) die folgenden Informationen kopiert und stelle sie hier ein - vielleicht sind sie ja für den ein oder anderen von uns von Interesse:
Die neue Versorgungsmedizin Verordnung ersetzt die Anhaltspunkte durch Versorgungsmedizinische Grundsätze.
Zum 1. Januar 2009 tritt die Versorgungsmedizin-Verordnung in Kraft. Der Umfang der auszugleichenden Schädigungsfolgen und des Grades der Behinderung wurden bislang nach dem Bundesversorgungsgesetz (nach den sogenannten “Anhaltspunkten für die ärztliche Gutachtertätigkeit im sozialen Entschädigungsrecht und nach dem Schwerbehindertenrecht - Teil 2 SGB IX) festgestellt. Die AHP wurden vom Bundesministerium für Arbeit und Soziales auf der Grundlage von Beschlüssen und Empfehlungen des bisherigen ärztlichen “Sachverständigenbeirates Versorgungsmedizin” beim Bundesministerium für Arbeit und Soziales herausgegeben. Die höchstrichterliche Rechtsprechung hatte allerdings beanstandet, dass es keine verfassungskonforme Rechtsgrundlage für diese AHP gäbe. Die nun verabschiedete Verordnung setzt die Vorgaben der Rechtsprechung um, ohne die in den AHP niedergelegten Grundsätze und Kriterien inhaltlich zu ändern. Es wurde an die bewährten Bewertungsgrundsätze und Verfahrensabläufe angeknüpft und damit gewährleistet, dass gegenüber den bisherigen Feststellungsverfahren keine Schlechterstellung möglich ist. Die Verordnung gilt auch für die Feststellung weiterer gesundheitlicher Merkmale, die Voraussetzung für die Inanspruchnahme von Rechten und Nachteilsausgleichen sind.
Da die Einstellung dieser Grundsätze eine umfangreiche Arbeit in dieser Internetseite bedeutet, lasse ich bis zum Erstellen dieser neuen Seiten die Anhaltspunkte als "Orientierungshilfe" weiter auf der Homepage. Allerdings können Sie hier bereits diese Grundsätze als pdf-Datei laden (896 kb).
Das Ausmaß einer Behinderung wird mit dem Grad der Behinderung (GdB) angegeben. Eine Behinderung ist die Auswirkung einer nicht nur vorübergehenden (mehr als 6 Monate) Beeinträchtigung, die auf einem regelwidrigen (atypisch für das Lebensalter) körperlichen, geistigen oder seelischen Zustand beruht und einen GdB von wenigstens 10 nach sich zieht. Schwerbehinderung im Sinne des SGB IX liegt ab einem GdB von 50 vor.
Wichtiger Hinweis
as Bundessozialgericht hat zum wiederholten Mal entschieden, dass die Anhaltspunkte für die ärztliche Gutachtertätigkeit („Anhaltspunkte“) verfassungswidrig sind. Allerdings, so führt das BSG aus, sei es angesichts der Tatsache, dass das zuständige Bundesministerium für Gesundheit und Soziales noch im Jahre 2003(!) eine Überführung der „Anhaltspunkte“ in ein Gesetz eingeleitet habe, unangemessen, die „Anhaltspunkte“ - für den kurzen verbleibenden Zeitraum bis zur Einführung des Gesetzes – nicht mehr anzuwenden. Da die Gerichte über kein eigenes Beurteilungsgefüge verfügten und eine gleichmäßige Anwendung aller Behinderten oberstes Gebot sei, komme man nicht umhin, die verfassungswidrigen „Anhaltspunkte“ kurzfristig weiter anzuwenden (B 9 SB 3/02 R BSG - Urteil vom 18. September 2003 - www.anhaltspunkte.de dort Rechtsprechung/ zum Schwerbehindertenrecht/ Sonstiges). Quelle: www.anhaltspunkte.de
Um eine Orientierungshilfe zu bieten, habe ich nicht darauf verzichtet, aus der Broschüre "Anhaltspunkte für die ärztliche Gutachtertätigkeit" - die nachstehenden GdB-Sätze darzustellen. Es wird hier darauf verzichtet, die allgemeinen Grundsätze der Begutachtung näher auszuführen. Betroffene sollten sich die neue Broschüre "Anhaltspunkte zur gutachterlichen Tätigkeit" beim Bundesministerium für Gesundheit und Soziale Sicherung bestellen. Die angegebenen Erkrankungen, aus denen sich ein GdB-Grad ergeben könnte, sind nunmehr überarbeitet; aus diesen Tabellen ist kein Rechtsanspruch herzuleiten.
An dieser Stelle weise ich auf eine wichtige Internetseite hin. Unter www.anhaltspunkte.de finden Sie ständig aktualisierte Informationen zur gutachterlichen Tätigkeit. Über Rechtssprechung, Sachverständige und Onlinezeitschrift erfahren Sie immer die neuesten Entwicklungen im Bereich der gutachterlichen Tätigkeit und der Einstufung zum Grad der Behinderung. Allgemeine Richtlinien für Gutachten im sozialen Entschädigungsrecht und im Schwerbehindertenrecht
Bewegungsorgane: Arme - Beine Hör- und Gleichgewichtsorgan
Blut, blutbildende Organe Kopf und Gesicht
Brüche (Hernien) Mundhöhle, Rachenraum, obere Luftwege
Brustkorb, tiefere Atemwege und Lungen Nase
Geschlechtsorgane - männlich Nervensystem
Haltungsorgane (Wirbelsäule/Becken) Psyche und Abhängigkeit
Geschlechtsorgane - weibliche rheumatische Erkrankungen- Wirbelsäule
Harnorgane Sehorgan
Haut Stoffwechsel, innere Sekretion
Herz, Kreislauf und Gefäßerkrankungen Verdauungsorgane:
Speiseröhre - Magen-Darm
Leber-Galle-Bauchspeicheldrüse
Bezüglich der Anhaltspunkte sei nochmals auf die Internetseite "Anhaltspunkte" hingewiesen:
Wer häufiger mit den Anhaltspunkten arbeitet, sollte in jedem Fall eine aktuelle Kommentierung derselben zur Hand nehmen, wobei die von Karin Schillings vertriebene Kommentierung empfohlen wird (s. www.anhaltspunkte.de ).
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Hoffnung ist eben nicht Optimismus, ist nicht Überzeugung, dass etwas gut ausgeht, sondern die Gewissheit, dass etwas Sinn hat - ohne Rücksicht darauf, wie es ausgeht.
Václav Havel
Ewig währt am längsten!
Re: SLE mit Organbeteiligung, APS,... ist doch alles i.O....
von Leya am 02.09.2009 22:05@ Mondbein
Könnte es sein, dass die Infos von 2008 stammen?
Seit 01.01.09 gelten nämlich die "Anhaltspunkte zur gutachterlichen Tätigkeit....." nicht mehr, sondern nur noch " Versorgungsmedizinische Grundsätze".
http://lupuslive.yooco.de/beta/forum/t.1866773-schwerbehindertenbewertung_neu_geregelt_seit_dem_01012009.html#1866773
Die Seite "Anhaltspunkte" und hier insbesondere die Urteile finde ich sehr interessant. Hinweis darauf unter "Rechtliches"?
Gruß
Leya