so dann will ich mich auch mal vorstellen....

so dann will ich mich auch mal vorstellen....

von Anni84 am 27.10.2009 17:02

bin schon länger auf der Suche nach einem ,,geeigneten´´ Forum gewesen und so auf dieses hier gestossen.
Zu meiner Geschichte, es fing alles ca. vor 9 Jahren mit heftigem Hautausschlag an. Bin dann hier bei uns in Hamm zu sämtlichen Hautärzten gerannt und jeder hat mir was anderes gesagt. Der eine meinte es wäre ne Form von Neurodermitis, ja sogar auf Krätze wurde ich behandelt, unglaublich!
Hat natürlich alles nichts genützt, na was solls hab einfach immer wieder nur Cortisonsalben oder Antihistaminika bekommen natürlich ohne erheblichen Erfolg. Die Ärzte nehmen ja einen auch net wirklich für voll und meinen man übertreibe es. Aber das ich stellenweise sogar an Selbstmord gedacht habe das war egal.
Nun ja bin dann ca. 2005 zu meiner damaligen Hautärztin gegangen und habe sie gebeten mir bitte eine Einweisung zur Uniklinik zu geben, sie meinte nur ,,na wenn sie meinen, dass das nötig sei´´ und ob es das war ich war am Ende!!
In der Uniklinik wurde dann Diagnose Urtikaria (Nesselsucht) gestellt, machte auch so n komische Urtikaria Diät, d.h. keine Konserv.-Stoffe oder sonstiges. Ohne Erfolg!! Ich bekam dann Antihistaminika (Telfast) in ner ganz hohen Dosis, hat mir auch net geholfen, aber keiner glaubte mir die waren der festen Überzeugung das es Nesselsucht sei. Also hab ich schön brav meine Tabletten weiter genommen, wieder ohne Erfolg!!
Hab es dann net mehr ausgehalten und bin dann nochmal zu nem Hautarzt hier in Hamm gegangen, war dort schon mal allerdings bei dem Kollegen.
Er kam dann als einzigster seit Jahren mal auf die Idee eine Hautprobe zu entnehmen, das war so ca. 2006.
Bei dieser Untersuchung kam dann raus das es sich um Lupus erythematodes tumidus handle. Der Arzt schickte mich dann zur Diagnosesicherung in die Uniklinik. Dort entnahmen sie mir dann nochmals 2 Hautproben. So als dann rauskam das es sich um Lupus handle schauten die nur ganz erstaunt, da sie ja vorher ne falsche Diagnose stellten und mir ja nie glaubten!!!
Bin dem Arzt sowas von dankbar das er wenigstens rausgefunden hat was ich habe, denn diese Ungewissheit ist echt sch...!! Die Diagnose ist zwar net gerade toll aber man weiss wenigstens was man hat!!
Leider gibt es den Arzt net mehr hier in Hamm. Er hat sich wohl irgendwo in ner anderen Stadt selbstständig gemacht
Nun ja also bei mir heisst es immer es handle sich ,,nur´´ um den Hautlupus. Weiss auch gar net so recht wo ich hingehen soll?!
Bin jedes halbe Jahr mal in der Uniklinik dort nehmen sie dann Blut ab und meinen das sei alles soweit in Ordnung, aber weiss sonst zu welchem Arzt ich gehen kann bzw. soll?!
Zur Zeit bin ich schwanger in der 14+1 SSW und mir geht es aktuell net wirklich gut. Hab extremen Hautausschlag am ganzen Oberkörper und nehme aktuell nichts. Hab das Quensyl was ich seit der Diagnosestellung genommen habe, seit November 2008 abgesetzt und 3 Monate später also Februar 2009 die Pille abgesetzt. Haben dann ca. 7 Monate gebraucht um schwanger zu werden!! Aber jetzt hat es endlich geklappt und ich bin auch super glücklich darüber nur das es mir aktuell net so geht und ich net weiss was ich machen soll!? Hab in der Uniklinik angerufen, da ich es mit dem Juckreiz auch net mehr aushalte und die sagten das ich dann morgen vorbei kommen könnte. Hier in Hamm kenn ich keinen Arzt der sich damit auskennt. Ausserdem habe ich schon so viel darüber gelesen das man als Lupi immer als risikoschwanger eingestuft werden sollte???? kann mir da jemand vllt helfen!! wäre echt lieb!!
Hab auch Angst das mein Baby evtl. n Herzfehler oder so haben könnte!?
Blick da ehrlich gesagt noch net so durch!!
Wäre echt super lieb wenn mir jemand da weiter helfen könnte!!!
So das wars dann erstmal zu mir.....
Lg Annika

Re: so dann will ich mich auch mal vorstellen....

von Ginkgo am 27.10.2009 19:42

oje - Du hast ja scho einiges hinter Dir!

Erstmal WILLKOMMEN hier im Forum - und vor ALLEM ALLES GUTE FÜR DEINE SCHWANGERSCHAFT!!!

Zu Deiner Geschichte fällt mir nur ein - warst Du eigentlich schon bei eine internistischen Rheumatologen??? - Wenn nicht, würde ich dort einmal hingehen! - ..........
Besser Du fragst einmal mehr!
Außerdem denke ich - ob Du nicht eine angepaßte Medikation in der Schwangerschaft bekommen kannst - ..............

Dein Frauenarzt weiß von dem Lupus??? -

Alles Gute - Ginkgo

Re: so dann will ich mich auch mal vorstellen....

von hala am 28.10.2009 00:56

Hallo Anni,

erstmal herzlich Willkommen!

Ich kenne mittlerweile einige, die in der Mainzer Uniklinik in der Gynäkologie mit dem Lupus gut betreut werden. Es gibt da wohl eine spezielle Betreuung für Schwangere mit Lupus. Wenn Du möchtest, kann ich gerne versuchen, näheres dazu zu erfahren und gebe Dir die Daten gerne weiter!
Evtl. melden sich sogar einige hier aus dieser Uni-Gynäkologie oder auch andere Betroffen, die Dir sicher weiter helfen können.

Es ist aber sehr wichtig und sicher sinnvoll, dass Du wg. dem Lupus und Deiner Schwagerschaft gut und engmaschig betreut wirst!

Liebe Grüße

hala

***Die Wahrheit bedarf nicht vieler Worte, die Lüge kann nie genug haben.***
***Lügen können Kriege in Bewegung setzen, Wahrheit hingegen können ganze Armeen aufhalten.***
***Ein Freund ist jemand, der Dich zwar lächeln sieht, aber sofort erkennt, dass Deine Seele weint.***
***Vertrauen ist eine zarte Pflanze. Ist es zerstört, kommt es sobald nicht wieder.***
Otto von Bismarck
***Der Neid kann sich nicht verbergen. Er klagt an und verurteilt, ohne Beweise zu haben; er übertreibt die Fehler; er hat maßlose Namen für die geringsten Irrtümer, und seine Sprache ist voll Bitterkeit, Übertreibung und Mißgunst. Mit unerbittlichem Haß und rasender Wut stürzt er sich auf jedes wirkliche Verdienst; er ist blind, jähzornig, gefühllos, brutal.***
Luc de Clapier Vauvenargues

Re: so dann will ich mich auch mal vorstellen....

von Anni84 am 28.10.2009 19:13

Vielen lieben Dank für die nette Begrüßung
@ Ginkgo: Bei einem internistischen Rheumatologen war ich bisher noch nicht. War heute in der Uniklinik hab das Thema dort mal angesprochen und die meinten das es sich bei mir ,,nur´´ um einen Hautlupus handle und das mich ein Rheumatologe sicherlich sofort wieder nach Hause schicken würde. Weiss auch ehrlich gesagt nicht was ich davon halten soll?!
Sie meinten bei mir wären die Antikörper negativ!? Organbeteiligung würden sie also ausschliessen. Haben mir dann Advantan Milch verordnet die ich jetzt eine Woche 2 x täglich auftragen soll (wegen extremen Hautausschlag zur Zeit).
Habe ja bevor ich die Pille abgesetzt habe mein Quensyl auf anraten der Ärzte abgesetzt.
Weiss auch net ob man dadurch das die Antikörper negativ sind eine 100%ige Organbeteiligung ausschliessen kann?!
Ausserdem riet mir der Arzt zum Organultraschall in der 20.SSW. Er meinte aber auch das ich das sehr wahrscheinlich selber zahlen müsste (Kosen ca. 300 Euro) . Sollte evtl mal versuchen das über die Krankenkasse laufen zu lassen, könnten mir aber keine Empfehlung schreiben da ich keine Risikoschwangere sei ??!! Na werde die Tage mal bei meiner Krankenkasse nachfragen!
Mein FA weiss darüber Bescheid das ich den Lupus habe aber so wirklich auskennen tut er sich net. Berücksichtigt das auch net so wirklich weil er halt keine Ahnung von dieser Krankheit hat (hat er noch net mal in meinem Mutterpass vermerk)!!
Werde ihm aber beim nächsten Besuch nochmals darauf hinweisen!

@ hala: Das ist echt lieb von dir aber ich habe gerade mal geschaut und von mir bis nach Mainz wären das fast 300 km
Aber trotzdem echt lieb!!

Lg Annika

Re: so dann will ich mich auch mal vorstellen....

von Renate am 28.10.2009 19:22

Das Quensyl muss man nicht absetzen, wenn es notwendig ist, kann man das auch während der Schwangerschaft nehmen und auch Cortison ist bei Bedarf erlaubt.

LG Renate

Re: so dann will ich mich auch mal vorstellen....

von Renate am 28.10.2009 19:30

Du kannst dich auch an Le Selbsthilfegeinschaft oder eine Regionale Gruppe der Lupus erythematodes Selbsthilfegemeinschaft wenden. Hier:
http://lupus-rheumanet.de:8080/jsp/wir_regionalgruppen.faces

Re: so dann will ich mich auch mal vorstellen....

von Ginkgo am 28.10.2009 19:46

muß sagen die Aussage Deiner Ärzte macht mich jetzt echt stutzig - und ich würde Dir raten - einfach selber zu einem Internistischen Rheumatologen zu gehen - egal was die von der Hautabteilung zu Dir gesagt haben!

Ich denke - da Du ja wirklich allein schon bei Deiner Diagnose-Findung einiges durchmachen mußtest - soll der sich hüten Dich auszulachen! - Soviel ich mitbekommen habe - gibt es sogar einen ANA-negativen SLE!

Bei mir bestand jahrelang nur "Verdacht auf SLE" - und mir wurde aber mehrmals gesagt - "sollte eine Schwangerschaft eintreten bräuchte ich eine engmaschige internistische Überwachung!" - ............. kenne mich nicht mit dem Lupus tumidus aus - aber - ich denke Dich da einmal organisch durchzuchecken - noch dazu in der Schwangerschaft - kann echt kein Fehler sein!

Das Du den Organultraschall bei diesem Verdacht selber zahlen mußt - bezweifle ich ehrlich gesagt auch - mein Rheumatologe macht das bei JEDER KONTROLLE!!!!!!!!!! und regelmäßig auch EKG - Und ich habe auch KEINE ORGANBETEILIGUNG - sondern in erster Linie Gelenkbschwerden .................

Gesunde Leute lassen sich ja auch vom Internisten durchchecken - die werden auch nicht ausgelacht! - Also - ich rate Dir - geh´trotzdem hin!

Übrigens - bei mir bestand auch jahrelang "Verdacht auf APS" - und da hatten meine Ärzte auch gesagt sie würden sich mit dem nicht auskennen - das war aber für diese mehr ein Grund mich zu Spezialisten zu schicken! - Wenn Dein Gynäkologe sich nicht so gut mit dem Lupus auskennt - ist das für mich noch mehr ein Grund - sich von einem Internistischen Rheumatologen durchchekcen zu lassen! -

Ich wünsche Dir ALLES GUTE bei der Suche nach einem GUTEN RHEUMATOLOGEN!

Liebe Grüße nochmal - Ginkgo

Re: so dann will ich mich auch mal vorstellen....

von hala am 29.10.2009 02:36

Hallo Annika,

ich stimme Renate und Ginkgo vollkommen zu.

Du brauchst unbedingt eine gute ärztliche Betreuung!
Hier sind die Daten von dem wissenschaftlichen Beirat der Lupus-SGH bzgl. Schwangerschaft:
Beirat-Schwangerschaft/ Lupus SHG
Ruf die Ärztin bitte an; sie kann Dir sicher weiterhelfen bzgl. kompetenter Betreuung in Deiner Nähe!

Liebe Grüße und ganz viel Glück!

hala

***Die Wahrheit bedarf nicht vieler Worte, die Lüge kann nie genug haben.***
***Lügen können Kriege in Bewegung setzen, Wahrheit hingegen können ganze Armeen aufhalten.***
***Ein Freund ist jemand, der Dich zwar lächeln sieht, aber sofort erkennt, dass Deine Seele weint.***
***Vertrauen ist eine zarte Pflanze. Ist es zerstört, kommt es sobald nicht wieder.***
Otto von Bismarck
***Der Neid kann sich nicht verbergen. Er klagt an und verurteilt, ohne Beweise zu haben; er übertreibt die Fehler; er hat maßlose Namen für die geringsten Irrtümer, und seine Sprache ist voll Bitterkeit, Übertreibung und Mißgunst. Mit unerbittlichem Haß und rasender Wut stürzt er sich auf jedes wirkliche Verdienst; er ist blind, jähzornig, gefühllos, brutal.***
Luc de Clapier Vauvenargues

Re: so dann will ich mich auch mal vorstellen....

von sauselinchen am 29.10.2009 12:57

Hallo Annika ,

Herzlich Willkommen hier im Forum ,



fühl dich wohl hier .

LG Claudia

PS : Kann dir leider nicht weiterhelfen , aber ich bin ganz sicher , daß sich hier noch einige kompetente Foris melden werden.

"" Herr , gib mir die Gelassenheit Dinge anzunehemn ,die man nicht ändern kann. "

Re: so dann will ich mich auch mal vorstellen....

von Anni84 am 29.10.2009 18:24

Das ist echt super lieb von euch!!
Ich weiss selber auch net mehr so Recht was ich glauben soll was mir die Ärzte so erzählen!!
Habe extra in der Uniklinik nachgefragt und die meinten das eine Organbeteiligung vollkommen auszuschliessen wäre, da die Antikörper ja bei mir negativ wären!? und jetzt höre ich das es auch eine SLE sein könnte ohne positive Antikörper!
Mamma mia das ist echt verwirrend. Das die Ärzte sich so steif auf ihre Meinung belassen!! Habe den in der Uni auch gesagt das ich öfters auch Schmerzen in den Gelenken habe, aber ich glaube das haben die gar net so wahr genommen!!
Kann ich bei der Ärztin einfach so anrufen??
Habe gerade mal geschaut habe nun auch ein Rheumatologen ziemlich in der Nähe von mir gefunden. Werde dort morgen mal anrufen und nachfragen anscheinend kann man sich auf das was die Ärzte einem sagen net verlassen. Echt traurig, aber das hab ich ja damals bei meiner Diagnosefindung schon gemerkt man wird gar net für voll genommen!!!
Bei mir wurden bisher auch noch nie irgendwelche internistischen Untersuchung gemacht, ausser damals mal ne Magenspiegelung da ich immer solche Magenschmerzen hatte. Wurde dann festgestellt das ich n positiven Helicobacter habe!! Naja hab schon 2 mal deswegen Antibiotikum bekommen aber der scheint hartnäckig zu sein und war immer noch nachweisbar.
Wegen des Organultraschalls meinte er den Ultraschall bei dem Baby, ob bei ihm alles in Ordnung sei, was ich auch net so wirklich verstanden habe, da er es mir empfohlen hat aber andersrum er wieder meinte das es sich bei mir ja ,,nur´´ um den Hautlupus handle und ich deswegen davon ausgehen könnte das bei meinem Baby keinerlei organische Schäden (Herzfehler) auftreten würden!! Widerspricht sich meiner Meinung nach vollkommen!!
Werde dann morgen erst mal beim Rheumatologen anrufen und nachfragen ob die sich überhaupt mit Lupus auskennen!!
Sorry der Frage aber was versteht man unter APS??
LG Annika