Europäische Referenznetzwerke für seltene Erkankungen

WAS SIND ERN?

Europäische Referenznetzwerke (ERN) sind virtuelle Netzwerke von Gesundheitsdienstleistern in ganz Europa. Ihr Ziel ist die Bewältigung komplexer oder seltener Krankheiten bzw. Gesundheitsprobleme, die einer hochspezialisierten Behandlung und einer Bündelung von Wissen und Ressourcen bedürfen. Die ERN-Koordinatoren berufen einen „virtuellen“ Beirat aus Fachärzten verschiedener Gebiete ein, um Diagnose und Behandlung eines Patienten zu überprüfen. Dabei nutzen sie eine eigene IT-Plattform und Werkzeuge der Telemedizin. Auf diese Weise gehen lediglich die medizinischen Fach- und Sachkenntnisse auf Reisen und nicht die Patienten , die zu Hause in ihrer vertrauten Umgebung bleiben können.

Für Patienten sind die ERN nicht direkt zugänglich. Mit ihrer Einwilligung und entsprechend den im jeweiligen nationalen Gesundheitssystem geltenden Vorschriften können die Fälle jedoch von ihrem Gesundheitsdienstleister an die entsprechende ERN-Kontaktstelle in ihrem Land verwiesen werden.