D-Mannose bei SLE - Hat jmd Erfahrungen?

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Ninoa77

46, Weiblich

Beiträge: 16

D-Mannose bei SLE - Hat jmd Erfahrungen?

von Ninoa77 am 09.08.2018 23:35

Hallo zusammen,
wg vermehrter Blasenprobleme möchte zur Vorbeugung weiterer gerne D-Mannose ins "Programm" aufnehmen (2mg abends, dachte ich mir).

Kennt sich da jmd aus?
Dürfte als Einfachzucker, den der Körper eigentlich auch selbst produziert, doch grds kein Problem sein, oder?

Oder gibt es zur Prophylaxe noch andere Ideen?
Morgens und abends 1 TL Senf finde ich ob der Senföle als natürliches Antibiotika auch ganz interessant.

Hatte jetzt 4x Cipro in 12 Monaten... es reicht:/!

Danke & viele Grüße, NiNoa

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Leya

-, Weiblich

Beiträge: 4773

Re: D-Mannose bei SLE - Hat jmd Erfahrungen?

von Leya am 19.08.2018 05:27

Hallo NiNoa,
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kenn' mich leider mit D-Mannose nicht aus.
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Ich würde einen Urologen zu vorbeugenden Maßnahmen befragen.
Meist haben die Ärzte ja gute Ideen und wahrscheinlich auch kostengünstigere als D-Mannose.
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Hilft denn eigentlich das Cipro noch, wenn Du es schon zum 4. x erhältst?
Hat man das (dass es hilft) im Labor getestet?
Und wenn Du von dem Cipro solche Nebenwirkungen hast ("platt"), weshalb gibt man kein anderes?
Und weißt Du eigentlich hiervon?:
https://www.test.de/Antibiotika-Achtung-schwere-Nebenwirkungen-5157210-0/
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Gute Besserung.
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Gruß
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Leya

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Ulli

57, Weiblich

Beiträge: 256

Re: D-Mannose bei SLE - Hat jmd Erfahrungen?

von Ulli am 30.08.2018 18:43

habe es mit viel trinken und den 3 x ein Beutelchen am Tag getrunken, nach zwei Wochen war ich Blasenentzündungsfrei, doch es könnte auch das viele Trinken gewesen sein. Jetzt nach 6 Wochen Kontrolle wegen den Nieren und beim raus gehen sagte der Doc, ähm sie haben eine Blasenentzündung, aber nicht so doll wie beim letzten mal.
Klasse ich trinke und nehm die Beutelchen wieder, wird langsam teuer, aber wenn ich Antibiotika sparen kann... und wenns schön macht *lacht* nehme ich es

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Honigbiene81

42, Weiblich

Beiträge: 2

Re: D-Mannose bei SLE - Hat jmd Erfahrungen?

von Honigbiene81 am 14.09.2018 13:35

Mir hat D-Mannose bis jetzt immer super geholfen. Sofern ich was merke, nehme ich es sofort. Seit dem brauchte ich kein Antibiotikum mehr 

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Ninoa77

46, Weiblich

Beiträge: 16

Re: D-Mannose bei SLE - Hat jmd Erfahrungen?

von Ninoa77 am 28.09.2018 10:19

Und da sitze ich mit der 3. BE in diesem Jahr und innerhalb 5 Monaten- ätzend!!
Wieder Cipro. Magen-Darm findet es mittel.

@ Leya: ja, diesmal wird eine Kultur angelegt, um das ideale AB zu finden.
Und: macht nicht jedes AB schlapp?

Auch andere Schritte sind eingeleitet über die Urologin: sehr gründliche Morgenurin-Untersuchung im Spezial-Labor, demnächst (leider erst Nov) Harnstrahl- und Harnröhren-Messung und ggf Blasenspiegelung.

Mein Eindruck ist, dass sie stark von hormoneller Schwäche (Progesteron-Mangel) ausgeht. 
Könnte gut hinkommen, da ich diesbzgl vor einigen Jahren schon schlechte Werte hatte und es mit SLE zzgl der Medis und Alterung (bin jetzt 41) ja nicht besser wird.
Merke auch den Unterleib per se viel, auch beim Sex neuerdings.
Endometriose wäre auch eine Idee.

Nun ja, jetzt erstmal dies wieder verpacken.
Habe einfach auch immer Sorge, dass die Anämie sich verschärft und das Cortison wieder höher muss... was wieder anfälliger für zB BE macht:(.
Letzte Werte waren 11,2 dann 10,8 und am Montag jetzt 10,6.

@ Ulli & Honigbiene: das klingt ja viel gut bei euch.
Ich hatte die Mannose gestern im Büro nicht dabei, sonst hätte ich auf jeden Fall prophylaktisch losgelegt, grds glaube ich an das Zeug;).

Das Krasse ist nur, dass es immer so schnell geht: ich habe gestern früh Morgenurin in der Praxis abgegeben und da war alles top im Stix.
Drei Stunden später ging es im Büro los mit den Beschwerden und am Nachmittag ergab der Stix in eben dieser Praxis eine noch nicht ausgeprägte, aber signifikante BE!!
Das ist doch verrückt!

LG Ninoa

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Ninoa77

46, Weiblich

Beiträge: 16

Re: D-Mannose bei SLE - Hat jmd Erfahrungen?

von Ninoa77 am 28.09.2018 10:24

P.S. Nochmal @ Leya: ich weiß von diesem Cipro-Horror.
Trotzdem hält die Uniklinik es für sinnvoll bei mir und daran fest.

Zumal ich zB das ach so gut verträgliche, fast nebenwirkungsfreie blabla AB Monuril aus allen Körperöffnungen wieder verabschiedet habe...

Trotzdem wünschte ich natürlich, der Spuk wäre dann mal durch. Wir haben ja alle so schon genug!

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Leya

-, Weiblich

Beiträge: 4773

Re: D-Mannose bei SLE - Hat jmd Erfahrungen?

von Leya am 01.10.2018 00:42

Liebe NiNoa,
da bleibt mir nur das Daumendrücken, dass baldmöglichst eine Ursache für die wiederkehrenden, hartnäckigen Infektionen gefunden und angegangen wird.
Gruß

Leya

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Micky

53, Weiblich

Beiträge: 2487

Re: D-Mannose bei SLE - Hat jmd Erfahrungen?

von Micky am 01.10.2018 14:23

Hallo Ninoa,
Ich habe aehr gute Erfahrungen mit D-Mannose und diese immer vorrätig. Das BE-Problem kenne ich nämlcih auch. Bei mir ist es meist so, dass ich innerhalb einer Stunde Blut pinkle und dann bin ich für Cipro dankbar, dass mir rasch und mit überschaubaren Nebenwirkungen hilft.
Mit hilft außerdem, wenn die Vaginalflora im Gleichgewicht ist. Das hormonelles Ungleichgewicht macht ja alles anfälliger. Darum nehme ich, wenn was zwickt, Multigyn Actigel und auch das Floraplus. Ansonsten ei mal die Woche eine Ampulle oder Döderlein Kapsel.

Gruß Micky

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Ninoa77

46, Weiblich

Beiträge: 16

Re: D-Mannose bei SLE - Hat jmd Erfahrungen?

von Ninoa77 am 02.10.2018 13:33

Unglaublich Micky, das klingt ja gruselig ähnlich!
Woran machst du denn den Auslöser fest? Vermutlich Sex, oder?
Und auch so schnell?? Das ist doch bescheuert!
Ich hatte letztes Jahr eine BE und jetzt in 5 Monaten drei hintereinander (10 und 8 Wo Abstand).
Ich verstehe das gar nicht: Partner gleich, sexuell wie vorher, reinlich & achtsam alle Beide. Keine Idee.
Wie verpackt denn dein MD das Cipro (klingt ja nach mehrmals im Jahr bei dir), sanierst du danach irgendwie?
Diese ganzen Sachen wie Kijimea u.ä. werden mir strikt verboten, da sich die Bakterien durch die Immunsuppression haltlos vermehren könnten... Tja, was dann für den angeschlagenen Bauch?? Außer gutem Essen natürlich.
Ja genau, den Pfad "Scheidenflora bzw Schleimhäute zu trocken" verfolgen wir jetzt auch. Nächste Woche Check Hormonstatus & Haut bei der Gyn (bin ja im Feb 2017 im Genitalbereich gelasert worden und zwar auch innen, das ist sicher jetzt eine neue Schwachstelle) und im Nov dann der urologische Kram.
Ah, Multigyn und Floraplus kenne ich aus der Praxis noch nicht.
Ich/Wir nutzen Kadefungin Befeuchtungsgel, aber bislang auch nur während des GV zum Schutz der gelaserten Stelle innenseitig. Probiere ich jetzt auch mal als Aufbaukur bei Tag.
Döderlein ist mir sehr vertraut, mache gerade eine Kur damit und kann (wie bei der letzten BE auch schon) so offenbar den sich, im Fahrwasser des Cipro anbahnenden, Pilz abfangen. Immerhin !
Was meinst du mit Ampulle?

 

Haben wir denn eigentlich per se ein hormonelles Ungleichgewicht? Vllt allein schon durch die tgl. Einnahme des Stresshormons Cortison?

Auf jeden Fall fände ich es SEHR NETT, wenn diese Neigung zu BE's auch mal wieder nachließe!

Wenn dann dafür (temporär oder dauerhaft) lokal Hormone nötig sind, ist das wohl so.

 

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Ninoa77

46, Weiblich

Beiträge: 16

Re: D-Mannose bei SLE - Hat jmd Erfahrungen?

von Ninoa77 am 14.10.2018 12:30

Hallo!

Auch hier noch die Rückmeldung (mehr in meinem Thread "10 mg Cortison oder höher"):

Die Ursache meiner wiederkehrenden Blasenentzündungen ist eine Mykoplasmen-Infektion! Schreck lass nach...
Hab jetzt 3 Tage Azythromycin hinter mir (und zwar top vertragen!), bitte lässt euch bei SLE nie das Standard-Medikament Doxicyclin gegen Mykoplasmen geben, wir dürfen diese AB-Gruppe nicht!

Ob und wie erfolgreich wirksam, werde ich berichten.
Bis dato spüre ich auf jeden Fall eine deutliche Linderung in der Blase und zwar unabhängig von der Trinkmenge.

LG NiNoa

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