V.a. Sytemischer Lupus Erythematodes oder andere Kollagenose (irgendeine ist es garantiert laut arzt)

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Davy

38, Männlich

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V.a. Sytemischer Lupus Erythematodes oder andere Kollagenose (irgendeine ist es garantiert laut arzt)

von Davy am 30.06.2016 17:30

V.a. Sytemischer Lupus Erythematodes oder andere Kollagenose (irgendeine ist es garantiert laut arzt)

 

huhu an alle leidenden, ich weiss so garnicht anzufangen. ich mache damit im grunde seit 10 jahren rum und wurde so vor 2 jahren nach einem polytrauma und einer angina zum problem

ich habe seit vielen jahren ein schmetterlingserythen das als alles mögliche diagnostiziert wurde inkl. rosacae obwohl kortison wunder dagegen wirkte... viele diskussionen mit hautärzten...
tollste aussagen waren sowieso "das kommt vom alkohol" oder "das ist harmlos" "sie bilden sich das ein"

in den letzten 2 jahren habe ich noch 2 dutzend psychische diagnosen erhalten, jeder arzt hatte ne andere davon, dominieren tuen die schizophrenie, psychosomatik und hypochonder diagnosen...

wobei sich die hypochonder und schizophrenie ärzte regelmässig wiedersprochen haben

vieleicht erzähle ich den ganzen werdegang mal im detail da bei mir alles psychisch anfing bzw als es körperlich anfing als psychisch abgestuft wurde und daher der weg über gefühlt 1000 psychiater ging

aktueller stand ist das der reuhmatologe sicher ist das es eine kollagenose ist aber unsicher welche und ich prednisolon futtere und fast beschwerdefrei bin ausser dem schwitzen, abklärung geht weiter in richtung lupus.. geplant ist behandlung mit quensyl nach augenarzt konsil

meine hausärztin ist mitlerweile handzahm zumal ein wechsel leider kaum möglich ist

symptome sind recht typisch/untypisch
schwitzen
schmerzen in vielen gelenken und knochen und radiologisch ohne befund
lymphadenopathie (mrt)
muskelzucken
polyneuropathie
ganzkörper paresthesien
panzytopenien gelegendlich (niedrigste war mal 2,4 g/l leukos und 78.000 thrombos) wobei ein blutausstrich mal atypische lymphozyten mit gekerbten kernen ergab, CLL? muss ich noch weiter abklären...
stechen auf/in der haut begleitet von krämpfen/zuckungen
myositis
ständiges und wiederkehrendes fieber bis 39 ansonsten eher hypothermie 34,9 - 35,7
athemprobleme ohne o2 abfall
infekte ohne infektparameter (got/gpt sagen hallo der rest sinkt, leukopenie/thrombopenie)
leber schwillt an, auch unter alkohol abstinenz
entzündliche colitis
gastritis mit extremen reflux (bis zu 10x minute) ohne besserung unter pantoprazol (hochdosiert bis 180mg/tag) zum glück nur selten so extrem
schmetterling im gesich (Der klassiker, unter sonne strahlt der regelrecht rot)
ausschlag bis auf dem sternum der eher brennnt (keine sonstigen ausschläge)
allerdings IM! brustkorb bzw knochen nicht aussen...) sieht manchmal wie petechien aus
puffy hands syndrom (das wusste ich nichtmal bzw nicht bemerkt)
sicca symptomatik

und noch einiges mehr das ich jetzt mal verschweige bzw nicht erinnere... ist schön mal fast symptom frei zu sein

da gibts auch bei mir noch einige dentogene baustellen, da komm ich leider auch kaum weiter, mal sehen

der arzt den ich durch viel glück gefunden habe ist wenigstens mal wirklich gut :)
-
aktuell bin ich zufrieden mit 10 - 20mg prednisolon und 3x600 ibu, abwarten was die diagnostik ergibt

dreh eh total am rad zumal ich ne wurm infektion hatte mit ascaris und das ins lächerliche geredet wurde und im kiefer noch ein verwachsener und gewanderter faden steckt

aktuell medis:
amlodipin 2,5mg 1x
bisoprolol 2,5mg 1x
pantoprazol 40mg 1x
bupropion 150mg 1x
fenistil 1mg 1-3x
ibuprofen 600mg 3x
prednisolon 10 mg 1x

ich wünsche das es es euch gut geht

grüsse

seb

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desiderata
Gelöschter Benutzer

Re: V.a. Sytemischer Lupus Erythematodes oder andere Kollagenose (irgendeine ist es garantiert laut arzt)

von desiderata am 30.06.2016 19:43

Hallo seb,

wie kommst Du auf eine CLL?
Ich würde Dir raten, nicht so viel selbst herumzuraten, was Deiner komplexen Geschichte zu Grunde liegt.
Das könnte nämlich durchaus viel Verwirrung verursachen.

Lass Deinen Rheumatologen machen - er ist doch gut, wie Du sagst, also kannst Du ihm vermutlich auch vertrauen und Deine Geschicke zumindest teilweise in seine Hände legen

Ein bisschen was zu tun scheint bei Dir so oder so zu sein!

Gruß, desiderata

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Davy

38, Männlich

Beiträge: 3

Re: V.a. Sytemischer Lupus Erythematodes oder andere Kollagenose (irgendeine ist es garantiert laut arzt)

von Davy am 01.07.2016 13:25

aufgrund der lymphadenopathie und dem blutbild "atypische lymphozyten mit gekerbten kernen" und der symptomatik und laborbefunden
lustig find ich das kortison da auch hilft, mal schauen das ich nen test darauf bekomme, garnicht so einfach

ich hatte eigendlich vor 1 jahr aufgehört diagnostik zu betreiben und hatte sowieso kategorisch autoimmun sachen ausgeschlossen bis ein psychiater mich darauf hingewiesen hat vor ein paar wochen

ich habe auch im medizinischen bereich gearbeitet früher und 9 semester preklinik medizin studiert, kommt noch dazu ;)

nehme jetzt das kortison und es geht mir verdammt gut, glaub seit 2 jahren gings mir nicht so gut

grüsse

seb

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desiderata
Gelöschter Benutzer

Re: V.a. Sytemischer Lupus Erythematodes oder andere Kollagenose (irgendeine ist es garantiert laut arzt)

von desiderata am 01.07.2016 18:25

ich hatte eigendlich vor 1 jahr aufgehört diagnostik zu betreiben und hatte sowieso kategorisch autoimmun sachen ausgeschlossen bis ein psychiater mich darauf hingewiesen hat vor ein paar wochen ich habe auch im medizinischen bereich gearbeitet früher und 9 semester preklinik medizin studiert, kommt noch dazu ;)

Ach, deshalb "betreibst du Diagnostik" selbst, oder habe ich dich da falsch verstanden?

Du weißt dann auch sicher, dass der "Morbus clinicus" zu den wichtigsten Differenzialdiagnosen gehört

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desiderata
Gelöschter Benutzer

Re: V.a. Sytemischer Lupus Erythematodes oder andere Kollagenose (irgendeine ist es garantiert laut arzt)

von desiderata am 01.07.2016 18:26

P. S. Wo hast du denn studiert? Meines Wissen dauert die Präklinik (Vorklinik) in Deutschland nur 4 Semester.

Antworten Zuletzt bearbeitet am 01.07.2016 18:28.

Davy

38, Männlich

Beiträge: 3

Re: V.a. Sytemischer Lupus Erythematodes oder andere Kollagenose (irgendeine ist es garantiert laut arzt)

von Davy am 01.07.2016 19:09

madrid, das sieht anders aus und ist vergleichbar mit dem physikum, ich vermisse die zeit sowieso nicht

ich selber habe infektionen diagnostiziert und hatte oftmals recht aber immer ohne infektparameter wie leukos, crp, ldh(der war oft doch^^)

aufjedenfall hab ich selbst resigniert und lass den rheuma doc nu machen, es war einfach unlogisch 2 jahre mit einer entzündlichen infektionskrankheit herumzurennen^^
müsste ich tot sein^^

morbus clinicus hatte ich oft, der war gut behandelbar mit 1 woche urlaub

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