Vorbereitungen/Untersuchungen vor Schwangerschaft

Vorbereitungen/Untersuchungen vor Schwangerschaft

von mira am 28.09.2010 11:11

Hallo!

Nachdem ich nun endlich das Thema „Schwangerschaft“ angehen möchte, brauche ich Euern Rat und Eure Hilfe.

Kurz zur Situation: Bin knapp über 30, stark übergewichtig, habe SLE und APS, Sjögren, SS-A und SS-B. Ich nehme momentan Quensyl, Imurek, Ranitidin, Coumadin, 7,5 mg Cortison. Meine aktuellen Beschwerden sind: wiederkehrende Gelenk- und Muskelschmerzen vor allem bei Stress, Erythem, etwas Eisen- und Kaliummangel und die übliche Müdigkeit. Hält sich aber alles seit mehr als einem Jahr in Grenzen. Ich hatte aber auch: 2008 eine Thrombose im Unterschenkel, 2004 eine Herzmuskel-/-beutel- und Rippenfellentzündung und erheblich massivere Schmerzphasen.

So, nun nahm ich bis vor etwa drei Monaten auch diverse Schmerzmittel, die ich alle erfolgreich abgesetzt habe, um schwanger werden zu dürfen. Außerdem habe ich hierfür im August 2010 Marcumar durch Coumadin ersetzt (wegen der geringeren Halbwertszeit). Zu Beginn einer Schwangerschaft würde ich sofort auf Heparin + ASS umschwenken. Da bin ich in guter Betreuung. Auch die anderen Medikamente sind für eine Schwangerschaft kein Hinderungsgrund. Von der Seite ist also alles eingepegelt.

Nun möchte ich im Oktober ins Krankenhaus, um einen kompletten Check-Up machen zu lassen. Nephrologisch habe ich alles vor drei Wochen kontrollieren lassen. Nach diesem Check-Up möchte ich – wenn alles weitestgehend gesund ist - loslegen.

Bitte helft mir bei meinem „Forderungskatalog“ an das Krankenhaus. Welche Untersuchungen sind generell sinnvoll? (Mache sonst beim Rheumatologen immer nur Blut- und Urinkontrollen und alle weitergehenden Untersuchungen im Krankenhaus.) Und vor allem: Welche Untersuchungen sind speziell bei Schwangerschaftswunsch sinnvoll?
Mir fallen ein:

- Herzultraschall
- EKG
- Lungenfunktion
- Blutkontrolle: C3/C4, BSG, Leukos, Thromb., HB, Erythrozyten, SS-B, SS-A, ANA (welche noch?) …
- 24h-Urin
- Schilddrüse (man hatte immer mal wieder den Verdacht auf Probleme dort)
- Sollte ich auch eine Gehirnbeteiligung abklären lassen? (habe keine Symptome außer gelegentlichem pulsierendem Ohrrauschen)
- Langzeit-EKG und –Blutdruckkontrolle?
- Röntgen Kiefer (wegen Entzündungsaktivität eines wurzelbehandelten Zahns)
- ???

Meint Ihr, ich sollte nochmal zum Gynäkologen? Da war ich vor gut einem Jahr und der hat Ultraschall etc. gemacht, mir Folsäure mitgegeben und auf Röteln getestet. Nun lese ich, dass es evtl. sinnvoll ist, sich auch auf Zytomegalie, Toxoplasmose und Windpocken testen zu lassen. Was meint Ihr? (Übrigens bin ich auch vor zwei Jahren geimpft worden gegen Pneumokokken, Diphterie, Wundstarrkrampf und Keuchhusten. Grippeimpfung folgt im kommenden Monat).

Wenn im Krankenhaus alles gut ist, würde ‚anfangen‘. Meine Gerinnungsdame sagte mir, ich sollte dann wöchentlich zum Frauenarzt zum Schwangerschaftstest gehen und bei positivem Schwangerschaftstest sofort zu ihr gehen und mit Heparin und ASS anfangen anstelle der Gerinnungstabletten.

Wisst Ihr, wie die weitere Abstimmung zwischen Rheumatologe, Gerinnungsärztin und Gynäkologe stattfinden kann? Z.B. muss ich ja wahrscheinlich gegen den möglichen Herzblock durch SS-A/B ein anderes Kortison zusätzlich nehmen in einer bestimmten Phase der Schwangerschaft. Macht das die Rheumadame, die sich aber gern zurückhält? Und wie läuft das, wenn ich versuche, Frau Fischer-Betz als quasi externe Beraterin hinzuzuziehen? Kann ich da einfach (mit Termin) vor der Schwangerschaft mal zur Beratung hin und dann währenddessen auch ein, zweimal, obwohl mich meine Gynäkologin, meine Rheumatologin und meine Gerinnungsärztin in erster Linie behandeln?

Entschuldigt den langen Post. Ich möchte einfach optimal vorbereitet sein – so kann ich mit wenig Druck und Sorgen in eine mögliche Schwangerschaft starten. Ich hoffe, Ihr habt Euch von dem langen Text nicht abschrecken lassen. Falls doch, fasse ich hier meine konreten Fragen nochmal zusammen. Vielleicht hat ja die eine oder andere auf eine der Fragen eine Antwort (und nicht auf alle), aber das würde auch schon helfen:

1. Welche internistisch-rheumatologischen und gynäkologischen Untersuchungen zur Kontrolle des SLE/APS und zur Vorbereitung einer Schwangerschaft sind in meinem Fall sinnvoll?
2. Was denkt Ihr, wie sich die behandelnden Ärzte abstimmen sollen: Wer soll die führende Rolle haben und wie kann ich eine externe Ärztin einbinden?
3. Habt Ihr weitere Hinweise zu den Themen Folsäure, zu meinen Medikamenten, zu einer von mir erhofften PDA, zu möglichen Problemen?

Danke!

Liebe Grüße
Mira

Re: Vorbereitungen/Untersuchungen vor Schwangerschaft

von Bianca am 28.09.2010 19:38

Huhu,

also meine Rheumatologin hatte für mich folgendes angedacht:

Röntgen Thorax
Echokardiographie
Sammelurin
Blutuntersuchung, einmal quer Beet

An dem Tag, an dem ich zum Röntgen war, hat sich unser Pünktchen gerade eingenistet, aber das ahnte ja damals auch niemand...

Vorher war ich eh nochmal beim Zahnarzt und habe alles kontrollieren lassen, seither nehme ich 2x wöchentlich Chlorhexamed 0.2% zum Spülen und habe seither ein tolles Zahnfleisch, wie ich es noch nie hatte. Zahnprobleme können ja leider auch Fehlgeburten auslösen und in der Schwangerschaft lockert sich das Zahnfleisch ja auch noch auf, so dass man anfälliger ist.

Zum Gyn würde ich auf jeden Fall gehen, damit der sich bereits mit der Rheumatologin sowie der Gerinnungsärztin kurzschließt und sich ggf. briefen lässt, wenn er noch nicht so fit ist im Thema Lupus und Schwangerschaft. Die drei werden sicherlich engen Kontakt haben um dich bestmöglich zu betreuen. Allerdings ist es auch manchmal nervig, wenn man drei Ärzte und drei Meinungen hat...
Wer von den dreien der Leader-Doc sein soll, musst du entscheiden - zu wem hast du denn das größte Vertrauen?

Irgendwann musste ich auch bis zur 30. SSW ASS 100 1xtgl. nehmen, ansonsten habe ich keine Medis genommen. Quensyl wurde wegen Kinderwunsch Ende letzten Jahres abgesetzt, was meiner Rheumatologin schon graue Haare wachsen ließ, weil das nicht hätte sein müssen, außerdem hat es ja eh eine Nachwirkzeit von einem halben Jahr.

Ein Test auf Röteln vorher ist sicherlich sinnig! Toxoplasmose wird eh in der Schwangerschaft, gut Röteln auch, aber gegen Röteln kann man ja ggf noch impfen. Windpocken gehen meines Wissens nicht aufs Kind über (das sollte aber dein Doc entscheiden!).

Wie sich jetzt Folsäure mit deinen Medis verträgt, vermag ich nicht zu entscheiden, das sollten deine Ärzte entscheiden. Ebenso welche Medis du weiternehmen kannst/sollst und welche rechtzeitig absetzen.

Thema PDA würd ich jetzt noch komplett außer acht lassen, da hast du noch lang genug Zeit, dich damit zu beschäftigen!

Ich hoffe, ich hab nix vergessen, ansonsten frag einfach nochmal nach

Grüßlis,

Bianca
32. SSW

Die 25 Jahre zwischen 30 und 40 sind die besten im Leben einer Frau!

Re: Vorbereitungen/Untersuchungen vor Schwangerschaft

von mira am 30.09.2010 16:29

Hallo Bianca,

danke für Deine Hinweise!
Ich nehme an, ich habe mit meinem Text ein paar Leser ziemlich erschlagen - will eben am liebsten immer gleich alles abfrühstücken und so viele sind ja aktuell nicht in Deiner oder meiner Situation (Schwangerschaft und Kinderwunsch). Deine Erfahrung hilft mir aber schon wirklich weiter. Danke.
Hast du denn Folsäure genommen?

Welche Vorbereitungen triffst Du denn für die Geburt? Also kann man bspw. diese heftige Hormonsituation irgendwie ausgleichen, damit kein Schub provoziert wird?

Und hast Du APS und SS-A/B-Antikörper? Das macht das Ganze ja nochmal komplizierter.

Alles Gute jedenfalls im Schwangerschafts-Endspurt

Liebe Grüße
Mira

Re: Vorbereitungen/Untersuchungen vor Schwangerschaft

von Bine am 30.09.2010 17:09

Hallo Mira,

ich habe einen Lupus mit Nierenbeteiligung und APS. Im Dezember 2003 habe ich eine Tochter zur Welt gebracht. Ich kann dir gerne meinen "Fahrplan" aufzeigen:

Bedingung: Mindestens ein Jahr schubfrei!
1. Umstellunng von Marcumar auf Heparin und ASS bereits vor der Schwangerschaft.
2. Umstellung meiner Blutdruckmedikamte.
3. Einnahme von Folsäure bereits vor Schwangerschaftsbeginn.

Betreuung durch Nephrologe, Hämatologe (Frau Dr. Rott in Duisburg) und Gynäkologe(Risikosprechstunde in Düsseldorf).

Besondere Untersuchunge, wie du sie oben erwähnts, sind nicht notwendig gewesen.
Wenn du weitere Fragen hast, beantworte ich sie dir gerne.

Viele Grüße
Sabine

Re: Vorbereitungen/Untersuchungen vor Schwangerschaft

von Kermit am 01.10.2010 05:24

ich wurde zusätzlich von einer pränatalspezialistin betreut. anfangs alle 4 später alle 2 wochen. allerdings arbeiten sie mit der rheumatologie zusammen.
musste auch paarmal stationär zur überwachung.

ich hatte damals nur ds dns ak, ss-a ak und hashimoto. da ich allerdings schon 38 war und kurz vorher eine operierte eileiterschwangerschaft hatte war ich hoch risiko schwanger. die antikörper verschwanden in der schwangerschaft komplett.

ich würde mich da auch in einer pränatalabteilung beraten lassen, gerade wegen der ss-a und ss-b ak sollte man genauer schauen, wegen der gefahr eines av blockes beim kind. und wegen deines aps kann es ja auch zu problemen mit der plazenta kommen. also da würde ich wirklich schauen, wer dich da intensiv betreuen kann.

ansonsten hat die rheumatologie alle 4 wochen 3 din a 4 blätter werte machen lassen, gerinnung, antikörper, entzündung, kalium, magnesium, calcium, nieren und leberwerte, cardiolipin ak und was weiß ich nicht noch alles.

hatte mein blut aber auch zur forschung freigegeben. da eh abgenommen wurde, kam es auf ein röhrchen mehr oder weniger nicht mehr an.

viele grüße kermit

Re: Vorbereitungen/Untersuchungen vor Schwangerschaft

von Bianca am 01.10.2010 10:17

Hallo Mira,

erstmal DANKE für die lieben Wünsche!

Nein, APS und die SS-A/B-Antikörper habe ich nicht, das ASS habe ich zur reinen Vorsicht bekommen, damit die Durchblutung nicht gefährdet wird und ich würd es immer wieder so machen, auch wenn ich vorher extrem skeptisch war.

Nächsten Freitag muss ich wieder zu meiner Rheumatologin, ich hatte jetzt mal vier Wochen Ruhe vor ihr weil alles gut war. Doch dann will sie nochmal Sammelurin testen und, ähnlich wie bei Kermit, röhrchenweise Blut abnehmen. Ich denke nicht, dass man noch viel mehr machen kann, leider. Cortisongaben vielleicht?!
Aber falls sie einen heißen Tip hat, meld ich mich umgehend

Ansonsten ist nun auch der Geburtsvorbereitungskurs zu Ende, meine Nachsorgehebamme hatte vor einiger Zeit bereits eine Patientin mit Lupus und ist in dem Thema scheinbar auch ganz fit - ich fühl mich insgesamt ganz gut vorbereitet und vor allem betreut.
Jetzt fehlt nur noch die Anmeldung in der Klinik, aber hier hat die Rheumatologie eh schon eine Akte von mir, falls in der Schwangerschaft irgendwas gewesen wäre. (Meine Rheumatologin ist im Klinikum Oberärztin und hat bis November noch eine ambulante Praxis in der City, die aber dann auch ins Klinikum verlegt wird, sie ist quasi doppelt tätig). Die Rheumatologin hat auch ihren Chefarzt durchgehend über meinen Zustand informiert, so dass eigentlich alle Bescheid wissen müssten, wenn mit mir oder dem kleinen Mann ist...

Ach ja, Folsäure habe ich auch genommen, in einem Vitaminpräparat für Schwangere (Doppelherz Vitalstoffe für Schwangere und Mütter), da ich nicht so die Obstfreundin bin *schäm*

Grüßlis, Bianca

Die 25 Jahre zwischen 30 und 40 sind die besten im Leben einer Frau!

Re: Vorbereitungen/Untersuchungen vor Schwangerschaft

von BlueEyes am 01.10.2010 10:43

Hallo Mira,

ich habe auch einen Kinderwunsch und Lupus mit Nierenbeteiligung und APS.Wir wünschen uns auch ein Kind und planen langsam los. Möchte gerne, wenn alles soweit klappt, Ende 2011 schwanger werden. Auch muss dann mein Cellcept umgestellt werden. Mein Nephrologe würde mich vor der geplanten Schwangerschaft zu einem "Gerinnungsarzt" schicken, damit er auch dieses checkt. Im Januar hab ich einen Termin bei der Frau Dr. Fischer-Betz in Düsseldorf. Auf ihre Meinung lege ich sehr viel Wert. Es gibt ja einige Untersuchungen in der SS, die eben bei Risikoschwangerschaften gemacht werden ( mehrere Sono´s als normal, Nackenfaltenmessung....). Diese kannst du auch in Anspruch nehmen.
Also lass dich nur nicht zu sehr verrückt machen

LG
BlueEyes

Re: Vorbereitungen/Untersuchungen vor Schwangerschaft

von Bianca am 01.10.2010 11:53

Da BlueEyes es gerade erwähnte, möchte ich ein paar Worte zur Nackenfaltenmessung verlieren:

Seid euch bitte vorher darüber klar, was ihr mit dem Untersuchungsergebnis machen werdet und lasst euch ausgiebigst vom Gyn über Sinn und Zweck der Untersuchung aufklären!!! Denn auch wenn ich den Ultraschall nicht missen möchte, der recht lange und ausführlich war, das Ergebnis der Blutuntersuchung, gepaart mit dem Ultraschall ist eine REINE WAHRSCHEINLICHKEIT! Und wenn die Wahrscheinlichkeit 1:3184 aussagt, wisst ihr noch lange nicht, ob ihr nicht vielleicht die 3184. seid. Wollt ihr euch dann weiteren Untersuchungen wie Fruchtwasseruntersuchungen etc. stellen, die hohe Risiken bergen? Würdet ihr mit einem behinderten Kind klarkommen oder es eher wegmachen? (Also ich will damit keine Diskussion auslösen, ich möchte einfach, dass ihr euch VORHER Gedanken dazu macht!)
Und wenn man sich mal durch diverse Schwangerenforen liest, stellt man schnell fest, dass diese Untersuchung sehr sehr viele Fehlmessungen liefert. Sprich, die Kinder waren bei den gefährlichen weiteren Untersuchungen kerngesund und frau hat sich bis zum Untersuchungstermin verrückt gemacht, dass ihr Kind krank sein könnte...

Just my two cents - ich möchte damit wirklich niemandem Angst machen, lediglich anregen, sich ausführlich zu informieren und alle Konsequenzen durchzugehen!

Alles Liebe,

Bianca

Die 25 Jahre zwischen 30 und 40 sind die besten im Leben einer Frau!

Re: Vorbereitungen/Untersuchungen vor Schwangerschaft

von mira am 10.10.2010 20:07

Hallo,

vielen Dank Euch allen für die Hinweise,
Das sind schon eine Menge Hausaufgaben, die ich zu erledigen habe

Ich werde sicherlich immer mal wieder hier Bericht erstatten.

Liebe Grüße
Mira