Vorstellung, bin neu hier!

Vorstellung, bin neu hier!

von BiApsi am 26.04.2011 09:16

Hallo, seit letzem Donnerstag bin ich ein APS-Menschlein. Naja, war es wohl schon zuvor, aber die Diagnose steht seit letzter Woche.
Ich bin jetzt 38 Jahre alt und habe seit meinem 20 ten Lebensjahr Gesichtsfeldausfälle, die sich über das gesamte Sichtfeld ausbreiten und bis zu 6 Stunden anhalten. Ich sehe dann quasi gar nichts mehr außer silbernem Geflimmer. Das kann in Intervallen bis zu 6 Wochen (alle 2 Tage Geflimmer) anhalten. Außerdem schlage ich mich schon ewig mit Schmerzen herum. Vor allem Knie und Schulter/Nacken. Hinzu kommen Schmerzattacken, die aber nur bis zu einer halben Stunde anhalten und die ich bisher immer als "Nerventicks" betrachtet habe. Ich wagte dies vor 2 Jahren gegenüber meinem Hausarzt zu erwähnen und bekam die Telefonnummer eines Psychologen in die Hand gedrückt, mit der Bemerkung, ich seie ja ein sehr differenzierter Mensch und das würde die Schmerzen verursachen. ???
1998 hatte ich einen schweren Reitunfall mit mehreren Wirbelbrüchen und daraus habe ich mir die Schmerzen erklärt. An eine Autoimmunerkrankung habe ich nie gedacht, allerdings öfter zu meinem Mann gesagt, dass ich nicht belastbar sei, obwohl ich andererseits den ganzen Tag mit unseren Tieren arbeite und die Pferde auch selbst beschlage, was ich in Norwegen gelernt habe. Also körperliche Kraft habe ich, ja. Bezahle aber am nächsten Tag dafür. Aber ich bin mir voll dessen bewußt, dass die Sehfeldausfälle mich nur deshalb in Frieden lassen, weil ich nihct mehr voll arbeite, sondern nur noch von zu Hause aus. Ich bin Pädagogin und gebe nun Nachhilfeunterricht.
Im Oktober 2010 hatte ich dann eine Fehlgeburt (die 2.) und seit dem komme ich nicht mehr richtig in Schwung. Im Januar eine heftige Grippe und Ende Februar kam dann der Zusammenbruch mit Herzrhythmusstörungen und einfach total am Ende. Im KH wurde bei der Aufnahme eine vergrößerte Milz (18cm) festgestellt,also sollte ich dort bleiben wegen einer Knochenstanze. Wurde aber nicht gemacht, sondern Blutuntersuchungen angeordnet. Nach langem Hin und Her landete ich schließlich beim Hämatologen, der immer wieder von Lupus und APS redete. Nun sieht er APS bestätigt, aber vom Lupus redet er nicht mehr. Allerdings ist der ENA SSA-Ro positiv. Hat da jemand eine Idee? Lupus Antikoagulans und 3 Coombtests sind positiv.
Ferner:
Phosphatidyl- Ethanolamin-AK positiv
Phosphatidyl-Glycerin-AK positiv
Cardiolipin IgA-AK 30 Ref <12
Cardiolipin IgM-AK >120 Ref <12
Cardiolipin IdG-AK >120 Ref <12
Phophatidyl-Serin-IgA-Ak 52 Ref<12
Phophatidyl-Serin-IgM-Ak >120 Ref<12
Phophatidyl-Serin-IgG-Ak >120 Ref<12

Außerdem schon jahrelang eine Anämie. Bin aber auch Vegetarier.
Dies sind die 2. untersuchungen, die den ersten sehr gleichen. Ich soll un alle 3 Monate zur Blutuntersuchung kommen, aber ich bekomme keine Blutverdünner. Also warte ich auf die erste Thrombose, oder wie?
Der ENA-SSA-Ro, bedeutet er etwas, oder nichts, da ANA negativ?
Mache mir ein wenig Sorgen, zumal die Herzrhythmusstörungen mich wirklich stören...
Ich würde mich über eine Antwort sehr freuen!

Viele Grüße, Birgit

Re: Vorstellung, bin neu hier!

von wolfskind am 26.04.2011 11:28

aps tritt ja oft im zusammenhang mit lupus auf. allein das aps wird wohl die ganzen beschwerden nicht verurasachen können und auch der ausfall bzw dass du so schlapp bist passt gut zum lupus.
ich würde mich wohl noch mal bei einem rheumatolgoen vorstellen udnd sagen das du aps hast und dass man lupus vermutet und dann kann es sein dass du noch nicht direkt die diagnose bekommst aber dass man dann anfängt mal zu medikamentieren. und vielleicht sieht man dann auch bald in welche richtung es gehen wird mit dir

Wovon das Herz voll ist, läuft der Mund über.

Re: Vorstellung, bin neu hier!

von Conny am 26.04.2011 12:30

Hallo Birgit,

herzlich Willkommen hier im Forum.

Kann mich Wolfskind nur anschließen, und Dir empfehlen einen Rheumatologen aufzusuchen. Entweder einen niedergelassen oder eine Immunologische/Rheumatische Ambulanz.

Warst Du damit schon in einer Augenklinik oder nur bei einem Augenarzt?

Re: Vorstellung, bin neu hier!

von BiApsi am 26.04.2011 13:24

Hallo, und danke für die raschen Antworten. Ja, mit den Sehstörungen habe ich viele Ärzte aufgesucht. Ich war bei Augenärzten und in einer epileptischen Klinik, wo sie nihct ausgelöst werden konnten. Ein beherzter Neurologe hat vor sicher 10-12 Jahren viele Tests durchgeführt und kam zu dem Ergebnis: Reizüberleitungsstörung. Wegen den Sehstörungen und meiner srändigen Kopfschmerzen wurden auch schon 3 CTs veranlaßt, die nichts Konkretes ergaben. Sind MRTs ausagekräftiger?
Ich habe euren Rat befolgt und habe am 31.5.2011 einen Termin bei einer internistischen Rheumatologin in Flensburg. Bin gespannt und beschäftige mich im Moment viel zu viel damit, aber das ist am Anfang sicher normal...
Nächste Woche habe ich eine Augenarzttermin, da ich im Moment zwar keine Ausfälle habe, aber Dauerkopfweh und Probleme entspannt zu sehen. Ach je, alles ein wenig blöd...

Re: Vorstellung, bin neu hier!

von Conny am 26.04.2011 19:52

Hallo Birgit,

da hast Du aber Glück, dass Du schon am 31.05. dort hin kannst, manche warten Monate auf einen Termin.

Am besten schreibst Du Dir alle Deine Beschwerden auf die Du hast, und nimmst den Zettel mit zum Rheumatologen, habe ich auch so gemacht als ich das 1. mal in die Ambulanz bin.

das stimmt, aber wenn Du erst einmal die richtigen Ärzte gefunden hast, und gesicherte Diagnose, kann Du auch Medikamtös gut eingestellt werden.

Re: Vorstellung, bin neu hier!

von Ninus am 26.04.2011 20:49

Huhu :)

Wegen dem SSA-RO Antikörper, das einzige, dass ich dazu weiß ist dass man bei Kinderwunsch wohl aufpassen muss und engmaschiger kontrolliert wird da das Kind ein geringe Chance hat einen Herzfehler zu bekommen

Re: Vorstellung, bin neu hier!

von BiApsi am 17.06.2011 13:12

Hallo, ich wollte mich noch einmal melden. Mittlerweile war ich bei der Rheumatologin, die nicht viel mit mir anfangen konnte, da ich keine Erscheinungen an den Gelenken habe. (Schwellungen, Erguß, o.ä.) Sie meinte, Verdacht auf Weichtteilrheuma, wollte aber die weitern Ergebnisse des mittlerweile aufgesuchten Hämastaseologen abwarten. Dieser bestätigte das APS, AIHA und fand auch ANAs 1:320 und ds-DNA-AK. Das Muster der ANAs deute auf Jo1, stand noch dabei.
Also harre ich nun wieder der Dinge und habe derweil schlimme Unterleibschmerzen, die bereits mehrfach auf Blinddarm und gynäkologisch untersucht wurden und mich ziemlich einschränken.
Mein Hausarzt hat mir einen Termin in Damp zur Diagnosesuche gemacht. Hat dort jemand Erfahrungen gesammelt? Mit welchen Zeitumfang muß man dabei rechnen?
Viele Grüße, Birgit

Re: Vorstellung, bin neu hier!

von Leya am 17.06.2011 13:52

Hallo BiApsi,

eine gründliche Diagnostik ist jetzt sicherlich sehr wichtig, bin jetzt aber etwas überrascht, dass Dein Hausarzt Damp ausgewählt hat. Wäre mir neu, dass dort eine Spezialklinik für Autoimmunerkrankungen/APS/Lupus etc. ist. Weißt Du mehr über die Klinik in Damp?
Denke, viel näher und besser könnte die UKSH in Kiel sein oder die Rheumaklinik Bad Bramstedt (die auch zur UKSH gehört).

Rheumaklinik Bad Bramstedt

UKSH Innere
UKSH Entzündungsmedizin
UKSH Ambulanzen

Gruß

Leya

Re: Vorstellung, bin neu hier!

von Leya am 17.06.2011 13:59

Hallo,

habe gegoogelt:

Damp Gruppe - Ostseeklinik Damp - Ihre Spezialklinik für Gelenke

Ob diese Klinik für Dein komplexes Krankheitsbild die richtige ist?


Gruß

Leya

Re: Vorstellung, bin neu hier!

von BiApsi am 17.06.2011 17:25

Hallo Leya,
hm, nun bin ich verunsichert. Damp ist schon das nächste für mich, und mein Hausarzt ist total begeistert von Dr. Georgi. Und auf der Seite, zu der auch Dein Link führt, steht ja auch was über Weichteilrheuma und Vaskulitis etc. Ich hoffe, dass das kein Schlag ins Wasser wird. Wirklich nicht.