Wer nimmt/nahm dauerhaft 10mg Cortison oder höher?

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46, Weiblich

Wer nimmt/nahm dauerhaft 10mg Cortison oder höher?

von Ninoa77 am 30.09.2018 14:28

Hallo!

Mich würde o.g. mal von euch interessieren.

Da ich nicht mit 5mg (neben 150 Aza und 400 Quensyl pro Tag) auskomme bzw mein HB (SLE-Manifestation ist Hämolyse/Anämie) dann in blöde Regionen abrutscht, plant man jetzt, evtl noch Benlysta in meinen Cocktail aufzunehmen.

Nun weiß ich, dass man grds. ungern dauerhaft mehr als diese Erhaltungsdosis von 5mg Cortison gibt.

Zugleich meine ich aber, gerade im alten Forum immer mal wieder Lupis "gesehen" zu haben, die damit eben auch nicht auskamen.
Und ich persönlich würde lieber erstmal noch an dem, was ich eh schon intus habe und relativ (!) gut vertrage, schrauben als was Neues reinzupacken...

Daher freue ich mich über aktuelle Angaben von euch (und vllt auch Begründungen eurer Ärzte).

Danke von Ninoa

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Johanna1

37, Weiblich

Beiträge: 9

Re: Wer nimmt/nahm dauerhaft 10mg Cortison oder höher?

von Johanna1 am 08.10.2018 12:12

Hallo Ninoa,

ich habe selbst jahrelang 10 mg Cortison genommen und ich würde es nicht empfehlen. Ich habe aufgrunddessen Osteopenie bekommen (eine Vorstufe zu Osteoporose). Außerdem war ich unter der hohen Dosis extrem müde und hatte immer wieder depressive Episoden. Seit einiger Zeit bekomme ich auch Benlysta (spritze ich mir einmal wöchentlich selbst). Ich verstehe zwar,dass du ungerne noch ein Medikament dazu bekommen möchtest, denke aber, dass der Vorschlag deines Arztes durchaus Sinn macht, denn Cortison wird oft unterschätzt. Ich bin, denke ich, noch recht glimpflich davon gekommen, man kann auch als Nebenwirkung Diabetes und andere schwerwiegende Langzeitschäden davontragen und 10 mg sind nicht eben wenig als Langzeitdosis. Benlysta macht insgesamt weniger Nebenwirkungen und wirkt sehr gut, zumindest bei mir. Ich bin zwar infektanfälliger, aber erstens muss das deswegen nicht zwangsläufig auch bei dir so sein, und zweitens wirkt es insgesamt positiver auf meine Erkrankung als das Cortison, denn ich habe seitdem kaum noch Gelenkschmerzen und bin insgesamt fitter und leistungsfähiger. Soweit meine persönliche Meinung/Erfahrung.

Liebe Grüße und alles Gute,

Johanna

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Ninoa77

46, Weiblich

Beiträge: 16

Re: Wer nimmt/nahm dauerhaft 10mg Cortison oder höher?

von Ninoa77 am 11.10.2018 16:18

Hallo Johanna,

lieben Dank für deine ausführliche Info!

Du hast schon recht: in erster Linie habe ich Schiss vor der Neuerung und weiß natürlich selbst, dass das nix Dolles ist, das Cortison so lange hoch zu halten... Habe selbst auch eine diagnostizierte Osteopenie:/.

Deine Darstellung zum Benlysta ist natürlich spannend, zB dachte ich, dass es intravenös gegeben wird (und dann für mich jedes Mal 40 km ins Uniklinikum, puh!

Muss man denn nicht noch immer irgendwas zusätzlich zum Spritzen geben/nehmen?

Und in Sachen Wirkung: ich habe eigentlich gar keine Last mit den Gelenken. In erster Linie ist es die Aktivität des SLE, die runter soll, sodass ich aus der Anämie rauskomme (meine Manifestation ist im Blut).

Nächsten Di habe ich meinen nächsten Facharzt-Termin, dann wird das gut durchgesprochen;).

In jedem Fall freut es mich für dich, dass du so mehr Lebensqualität hast und besser zurecht kommst!

LG Ninoa

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Leya

-, Weiblich

Beiträge: 4773

Re: Wer nimmt/nahm dauerhaft 10mg Cortison oder höher?

von Leya am 12.10.2018 14:29

Hallo,

ich habe gelernt, dass schon der Lupus selbst ein "Knochenräuber" ist.
Insofern dürfte es ncht ganz einfach sein, abzugrenzen, was denn nun tatsächlich Ursache einer Osteopenie war/ist.

Ich persönlich halte die in D weit verbreitete Angst vor Cortison für absurd.
Für mich ist das Medikament ein "Wundermittel" ohne das ich nicht zurechtkäme.
Und für mich steht mein aktuelles Befinden im Vordergrund. Will sagen, die Zukunft interessiert mich nicht.
Bei mir verhindert das Cortison erfolgreich einen Schub.
Gegen Osteopenie und Osteoporose gibt es ja übrigens auch Medikamente.
.
Würde mein aktuelles Befinden durch Cortison beeinträchtigt werden, wie evtl. bei Johanna, würde ich natürlich auch eine andere Therapie vorziehen.
.
NiNoa, bei Benlysta als Infusion sollte m. E. vorher noch ein Antihistaminikum gespritzt werden.
Inzwischen gibt es Benlysta aber ja auch als Pen.
Guckst Du:
https://www.google.com/url?sa=t&rct=j&q=&esrc=s&source=web&cd=1&cad=rja&uact=8&ved=2ahUKEwiX14Gl8oDeAhWEJFAKHbuJBOcQFjAAegQICBAC&url=https%3A%2F%2Fwww.gsk-arzneimittel.de%2FassetManager.xm%3Faction%3DgetFi%26id%3D12897662&usg=AOvVaw1vH6dGoOgJOSawjAxX0hC2

Ich kann nachvollziehen, dass Du lieber mehr Cortison als Benlysta nehmen würdest.
Wie hoch müsste denn die Dosis des Cortisons wohl sein?

Gruß
.
Leya

Antworten Zuletzt bearbeitet am 12.10.2018 14:30.

Leya

-, Weiblich

Beiträge: 4773

Re: Wer nimmt/nahm dauerhaft 10mg Cortison oder höher?

von Leya am 12.10.2018 15:19

Hallo NiNoa,

ich las gerade in Deinem Thread "Übersäuerung"

Ich begreife nämlich nicht, warum bei erhöhter Dosis (Aza & Cortison) meine Lupusaktivität seit dem letzten Sommer (dicker Schub mit 14 Tagen Klinik und locker 8g Cortison u.a.) einfach nicht zurück geht... frust! Jahrelang reicht die Hälfte dessen (!) und jetzt wird es nischt!

.
Vielleicht sind diese Medikamente dann eben derzeit doch nicht ausreichend (auch kein erhöhtes Cortison) und ein weiteres Basismedikament (z. B. Benlysta) könnte den Durchbruch bringen? Vielleicht doch einfach mal ausprobieren?
.
Gruß
.
Leya

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Ninoa77

46, Weiblich

Beiträge: 16

Re: Wer nimmt/nahm dauerhaft 10mg Cortison oder höher?

von Ninoa77 am 14.10.2018 12:20

Tja, am Dienstag steht der Termin an und dann muss mal alles abgewogen werden.

Ganz frisch ist jedoch die Erkenntnis, dass meine wiederkehrenden BE's von einer Mykoplasmen-Infektion herrühren - das war erst mal ein Schreck!! Der eingesandte Urin hat dies ergeben und jetzt habe ich just 3 Tage Azithromycin hinter mir (Gott sei Dank top vertragen:)).
Übrigens hat mir die Urologin, obwohl wir gefühlte 20 Min über den SLE sprachen, stumpf Doxicyclin verschrieben... nerv!

Letztlich bin ich aber froh, dass eine reale Ursache gefunden wurde und hoffe, dass der Check in 8 Wochen ein "negativ" meldet.
Natürlich lässt mein Freund sich auch checken, denn es ist ja eine Geschlechtskrankheit und hochansteckend. Bis also alles geklärt ist, bleibt es beim keuschen Kuscheln;).
Ursprung bzw wer wen wird nicht mehr klärbar sein und ist jetzt auch egal. Treue ist kein Thema, aber wir sind halt auch erst zwei Jahre zusammen und bis die Mykop. Symptome zeigen, vergeht oft viel Zeit:/.

Aber genau das ist bzgl Lupusaktivität interessant, finde ich: denn die leichten Schmerzen bei GV oder in der Scheide per se und vor allem den ungewöhnlichen Ausfluss (alles ganz typische Merkmal für Mykoplasmen!) habe ich locker schon über ein Jahr (die Gyn fand meine Beschreibung dazu im Frühjahr noch unauffällig...).
Und wenn also man mal überlegt, dass ich ergo seitdem ne schwelende Infektion im Körper trage, wird das den Wolf nicht kalt gelassen haben.
Evtl hat das eben auch die Medis nicht ausreichend wirken lassen können?!
Naja, dafür muss man jetzt die nächste Zeit beobachten.

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Ninoa77

46, Weiblich

Beiträge: 16

Re: Wer nimmt/nahm dauerhaft 10mg Cortison oder höher?

von Ninoa77 am 14.10.2018 12:24

In jedem Fall lieben Dank auch für deine Rückmeldung, Leya!
Ich kann deine Einstellung in Teilen sehr nachvollziehen.

Liebe Grüße von NiNoa

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