Wo hast du das denn her?

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mmair

52, Weiblich

Beiträge: 988

Re: Wo hast du das denn her?

von mmair am 15.05.2009 15:52

Meine Mom hat tatsächlich ein schlechtes Gewissen wegen meinem Lupus.
O-Ton: " Was haben wir Dir nur für Gene in die Wiege gelegt.


oh deisen Spruch kenne ich auch, aber bei mir ist das anderes. Ich bin adoptiert, also hat Mein nicht-biologisches Mutter gesagt "Das hast du bestimmt von eure biologische Eltern bekommen!" Also sie hat sofort sich von der schuld befreit. Naja das können wir auch nicht beweisen.

Was mich stört sind wenn jemand mich die schulde geben will, bzw. Falsch ernährung, Rauchen, Psycho! Leider ist "einfach so" nicht akzeptable denn heisst es das das jeder sind hilflos und könnte selber irgandwann auch betroffen.

LG
Monique

Man muss das Beste hoffen, das Schlimmste kommt von ganz alleine.
Having Lupus wouldn't be so annoying if it weren't for the advice of other people.

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tunixe
Gelöschter Benutzer

Re: Wo hast du das denn her?

von tunixe am 17.05.2009 11:36

Lupus Erythematosus,

gefunden bei Zeit-online, ich mach da Gehirnjogging und hatte gehofft auch was zum Welt-Lupus-Tag zu finden.

LG Verena

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Micky

54, Weiblich

Beiträge: 2487

Re: Wo hast du das denn her?

von Micky am 17.05.2009 12:31

Neulich hat mich ein Arzt gefragt, wodurch man "sowas" bekommt. Ich habe geantwortet, dass man das heute noch nicht sicher weiß, eine genetische Veranlagung vermutet wird, gepaart mit weiteren Faktoren, wie zum Beispiel extremer Stress. Darauf er: "Na ja, Stress haben wir doch heutzutage alle."
Nun ja, dann haben andere eben mehr Glück...:-/

Viel schlimmer fand ich mal eine Bemerkung meiner Nichte, als ich ihr die Nebenwirkungen der Immunsuppression erklärte (Infektanfälligkeit etc., ihr wisst schon): "Das ist ja wie Aids!"
Zuvor gab es:"Was hast du denn noch alles?" Das war das letzte Mal, dass ich in deren Gesellschaft über meine Krankheit ein Wort verloren habe.

Dass sich unsere Mütter sorgen und nach den Gründen suchen, halte ich für normal. Ich würde es auch nicht anders machen, wenn meine Tochter betroffen wäre. Klar fragt man sich da als Mutter, ob man es hätte verhindern oder beeinflussen können. Drum seid nicht so streng. ;-)

Gruß
Kirstin

Gruß Micky

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Esther

47, Weiblich

Beiträge: 3805

Re: Wo hast du das denn her?

von Esther am 19.05.2009 12:35

auf solche / oder so ähnliche frage antworte ich meist nach tagesverfassung.

Wer Fragen stellt, muss auch akzeptieren, dass er Antworten bekommt.

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Gabi
Gelöschter Benutzer

Re: Wo hast du das denn her?

von Gabi am 19.05.2009 12:42

Hi Micky,


Dass sich unsere Mütter sorgen und nach den Gründen suchen, halte ich für normal. Ich würde es auch nicht anders machen, wenn meine Tochter betroffen wäre. Klar fragt man sich da als Mutter, ob man es hätte verhindern oder beeinflussen können. Drum seid nicht so streng.


Du hast Recht - ich persönlich meinte auch eher, dass sich die Menschen mit den "Schuldgefühlen" (die unnötig sind, denn niemand ist "schuld") mit ebensolchen "Vermeidungssprüchen" zu entlasten versuchen und deshalb ausweichen....

Unabhängig davon kann das Betroffenen durchaus weh tun ;-)

LG, Gabi

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hanni1968
Gelöschter Benutzer

Re: Wo hast du das denn her?

von hanni1968 am 19.05.2009 14:32

Natürlich, es kommt halt auch immer drauf an, wer fragt und ob es derjenige eigentlich wirklich wissen will. Ich hatte beim Erstellen des Themas eigentlich vor, irgendwie was unterhaltsames zu machen. Aber mittlerweile glaube ich, die Idee war doch nicht so besonders. Das Thema ist wohl doch zu ernst. War damals auch besserer Stimmung. Im Moment mag ich überhaupt keine Antwort mehr geben, nachdem ich mich oft genug refertigen musste, das ich krank bin und man nichts sieht. Also, bitte nicht denken ich wollte irgendwas lächerlich machen:)

Liebe Grüße
Hanni

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AnkeB.
Gelöschter Benutzer

Re: Wo hast du das denn her?

von AnkeB. am 19.05.2009 14:33

meine schwägerin hat, nachdem sie von meiner erkrankung gehört hat, in einem alten gesundheitslexikon nachgesehen. lupus = hauttuberculose. seit dem wurd sie nicht mehr gesehen. sie ist ein sehr ästhetischer mensch, immer schön braun usw.. ich fürchte sie hat ganz viel angst sich anzustecken.

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Gabi
Gelöschter Benutzer

Re: Wo hast du das denn her?

von Gabi am 19.05.2009 14:45

@Anke:

Sie hat vermutlich den Lupus vulgaris gelesen, das ist eine Form der Hauttuberkulose und hat nichts mit dem Lupus erythematodes zu tun - trotzdem hat SIE ein Problem (nicht nur das der Voreingenommenheit...), wenn sie derartig reagiert.
Zieh Dir den Schuh nicht an ;-)

Liebe Grüße, Gabi :-)

Antworten Zuletzt bearbeitet am 19.05.2009 14:46.

Silvia
Gelöschter Benutzer

Re: Wo hast du das denn her?

von Silvia am 19.05.2009 15:17

hallo ihr,

ich lese es hier schon länger mit und ich denke, dass es- doch eigentlich - nicht wirklich so wichtig ist- WOHER man die Erkrankung hat sondern eher, wie man angemessen, schmerzfrei, mit den richtigen Medikamenten, richtigen Ärzten die größte Lebensqualität erreichen kann. Dahin sollte man seine Kraft und die Gedanken legen.
Es gibt Fälle ( Östrogen oder sehr hohe und längere Sonnenintensität (Urlaub z.B.), in denen man es gesagt bekommen könnte, dass dies schubauslösend war.

Eine Schuldzuweisung den Eltern gegenüber wäre mir nie in den Sinn gekommen.Natürlich kenne ich den Spruch der Eltern auch, besonders dann, wenn es mir wieder sehr schlecht ging ...- was haben wir dir in die Wiege gelegt":rolleyes: - oder " warum warst du beim Austeilen immer als Erste gestanden":rolleyes:

Ich -für mich - schaue lieber nach vorne, als zurück.

LG, Silvia

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tunixe
Gelöschter Benutzer

Re: Wo hast du das denn her?

von tunixe am 19.05.2009 18:08

Hallo zusammen,

Eine Schuldzuweisung den Eltern gegenüber wäre mir nie in den Sinn gekommen


mir auch nicht, trotzdem spielt für mich die "Schuldfrage" eine Rolle, ich bin ja autoaggressiv.Mach ich was falsch oder habe ich was versäumt? Was habe ich meinen Töchtern in die Wiege gelegt? Was darf ich nicht versäumen?

Bei der Erstdiagnose war meine erste Frage:"Vererbe ich es" vor 25 Jahren kam da ein Nein. Ich habe die Frage jedem neuen Rheumatologen gestellt. Heute weiß ich, dass man von einer Wahrscheinlichkeit von 2% spricht, es wird in die übernächste Generation vererbt.(Antwort Uni-Klinik D-dorf)
Letztes Jahr hatte mich meine ältere Tochter gebeten Fragen zur Krankheitsvermeidung zu stellen, sie soll normal leben und bei nur positiven ana nicht auf Diagnosesuche gehen. Wegen dieses threads hab ich sie gestern gefragt, ob sie Angst hat eine Kollagenose zu bekommen. Zuerst kam ein klares Nein, dann ein leises Ja, sie studiert Ernährungswissenschaften und kennt sich mit dem Antikörperkram aus. Meine jüngere Tochter hatte mit 13 Gelenkbescherden und bei 10° Erfrierungen an den Füssen, sie hatte Kälteagliti???? im Blut. Zum Glück war der Zauber nach einem halben Jahr vorrüber.
Ich bin wirklich ein hoffnungsloser Optimist, mein Verstand sagt, es ist einfach nur Pech eine Kollagenose zu haben und die Beiden werden keine entwickeln. Sie werden im Juni 29 und 31, wenn sie über Kinderwunsch reden. denk ich nur hoffenlich bekommen sie männliche kleine Schreihälse. Schuld- und Angstgefühle schwingen bei mir im Hintergrund immer mit, mal mehr und mal weniger. Zum Gück gibt es für uns genug andere Themen als Krankheit, wir reden nicht oft darüber, selbstverständlich versuche ich meine Beiden nicht unnötig zu ängstigen. Über Schuld haben wir noch nie gesprochen.

LG Verena



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