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Re: Pulmonale Hypertonie
from silbergold on 07/02/2011 03:00 PMHallo Anthea,
ich habe pulmonale HYpertonie (PH), jedoch kein Lupus. Aus verschiedenen PH-Foren weiß ich, dass dort auch öfter SLE-Patienten sind, deren PH - ob durch SLE oder nicht - als solche behandelt wird. Ob das bei dir erforderlich ist, hängt in erster Linie von dem gemessenen Druck ab und vor allem auch davon, wie es dir geht, also ob deine Leistungsfähigkeit durch die PH beeinflusst wird. Ganz wichtig ist es, den Trend zu beobachten und spätestens bei einer Verschlechterung aktiv zu werden, das heißt ein spezialisiertes PH-Zentrum zu besuchen. Tendenziell sollte man die PH frühzeitig/rechtzeitig behandeln, da sie sonst sehr schnell lebensbedrohlich werden kann.
Zur Behandlung des Lungenhochdrucks gibt es spezifische Medis, die den Druck senken können. Bei SLE steht natürlich die Behandlung der Grunderkrankung im Vordergrund aber man kann auch auch zusätzlich den Hochdruck behandelt.
Ich bin eigentlich nur auf dieses Forum aufmerksam geworden, weil ich bei google-news das Thema Pulmonale Hypertonie abonniert habe und dort deine Frage erschien. Daher dachte ich, dass ich mal auf die PH-Foren aufmerksam mache. (www.phev.de; www.lungenhochdruck.ch).
Den Lungenhochdruck sollte man unbedingt im Auge behalten und ggf. frühzeitig therapieren. Denn einmal manifest wird er schnell zum lebensbegrenzenden Faktor (mittlere Lebenserwartung unbehandelt <2,8 Jahre). Ein Druck von mehr als 25mmHg (Mitteldruck in der Lungenarterie = mPAP) gilt als Pulmonale Hypertonie. Auf den og. Websites findest du bei Bedarf Adressen von spezialisierten PH-Zentren. Man kann den pulmonalarteriellen Druck mittels Herzecho und genauer mittels Rechtsherzkatheder bestimmen. Bei letzterer Untersuchung kann man auch gleich live ein paar Tests machen um zu sehen, auf welche Medis deine Lunge reagiert.
Es tehen zur Zeit drei Gruppen von Medikamenten zur Verfügung:
Endothelin-Rezeptor-Blocker (z.B. Tracleer, Volibris)
PDE-5 Hemmer (z.B. Sildenafil, Tadalafil = nix anderes als bekannten Pillen gegen Erektile Dysfunktion bei Männern)
Prostanoide (Epoprostenol, Iloprost, Remodulin)
Das nur zur Info
Alles Gute
silbergold
PS: Ich war wie gesagt nur mal in das Forum gekommen, weil ich auf die google-Nachricht aufmerksam wurde. Ich werde hier wohl nicht regelmäßig posten, da SLE aktuelle nicht mein Thema ist. Dachte nur, dass das hier evtl. interessieren könnte. Ich bleibe aber erstmal hier Mitglied, falls noch jemand eine Frage zu PH hat, einfach eine PN schicken.
ReplyRe: Lupus mit Lungenbeteiligung,nach über 1 Jahr immer noch Schmerzen !
from silbergold on 07/02/2011 02:37 PMHallo Cora,
wurde bei dir mal eine Untersuchung auf pulmonale Hypertonie (Bluthochdruck im Lungenkreislauf) gemacht?
Das kann z.B. ein Kardiologe mittels Herzecho bestimmen.
Pulmonale Hypertonie kommt gelegentlich bei SLE vor und kann zusätzlich zu deiner Lupustherapie mit spezifischen Medis behandelt werden.
Ein mittlerer Druck von mehr als 25mmHg in der Pulmonalarterie (mPAP) gilt als Lungenhochdruck.
silbergold
Über Lungenhochdruck kann man sich übrigens hier informieren:
Pulmonale Hypertonie e.V. www.phev.de
oder auch auf der Schweizer Website: www.lungenhochdruck.ch
Besonders auch in den USA werden viele Lupus Patienten, die Pulmonale HYpertonie haben, auch auf die PH behandelt.
Siehe z.B. hier: http://www.phassociation.org und dort im Forum