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Re: Lutz_Fl - ich bin auch neu hier
from 20spike02 on 01/31/2009 04:33 PMHallo, ein herzliches Willkommen auch von mir!
Also ich zähle auch zu den Angehörigen. Muß Dir aber leider Recht geben...wir sind hier ,glaub ich zumindest, in der Minderheit 
Aber was nicht ist....
Daher bin ich in diesem Forum auch eher als "Leser" unterwegs. Habe z.Zt. auch 1 Million Fragen die mich beschäftigen und würde mich auch gerne mit anderen Müttern austauschen. Aber das ist glaub ich nicht ganz so einfach
Gebe aber trotzdem die Hoffnung nicht auf!
ReplyRe: Was bedeutet Inkomplette Glomerulopathie vom Typ der dünnen Basalmembran?
from 20spike02 on 01/27/2009 05:04 PMHallo, Conny!
Danke für Deine Antwort. Nachdem wir nun fast alle die Grippe hinter uns haben, sitze ich jetzt endlich wieder am PC 
Bin halt noch so total verunsichert....macht man alles richtig ? Da es ihm z.Zt. eigentlich richtig gut geht (bis auf die Raynaud Beschwerden) bin ich immer hin und her gerissen.
Hat hier denn jemand vielleicht ähnliche Blutwerte ? Sind die typisch ? Hört sich nun wahrscheinlich blöd an, aber ich muß mich in diese Materie auch erst reinlesen.
Und wie ist das eigentlich, wenn man mit dem Quensyl anfängt, hat das irgendeinen Einfluss auf das Immunsystem? Oder was genau passiert da im Körper?
Ach so! Eine hab ich noch.....eine hab ich noch....wie stehen denn die Raynaud -Symptome in Verbindung mit der Krankheitaktivität? Oder steht das in keiner Verbindung zu einander?
Re: Was bedeutet Inkomplette Glomerulopathie vom Typ der dünnen Basalmembran?
from 20spike02 on 01/17/2009 10:24 AMSicher soll er diesen Termin selbst machen, aber auch wenn er schon 16 (seid 2 Tagen
) ist, kennt er sich mit diesen Dingen (also ich meine damit Fördermittel u.s.w.) eher weniger aus. Und was das Gespräch selbst angeht, würde ich natürlich nur zur Unterstützung mitkommen.
4 Ohren hören eben immer noch mehr als 2. Oft kommt man dann nach hause, und fragt sich : wie war das nochmal? was hatte der mir jetzt geraten? Also so geht es mir zumindest manchmal.
Was die Medikation/Blutwerte angeht werde ich darüber sicher mit dem Arzt sprechen. Aber wie ich hier im Forum sehen kann, stellen viele hier solche oder ähnlich Fragen. Einfach um sich mal auszutauschen, oder mal eine weitere Meinung zu hören.
Re: Partnerbörsen ;-)
from 20spike02 on 01/17/2009 10:08 AMAlso ich würde die Einladung annehmen! Was man so hört, soll Australien unheimlich toll sein
Re: Was bedeutet Inkomplette Glomerulopathie vom Typ der dünnen Basalmembran?
from 20spike02 on 01/17/2009 09:36 AMDanke für Deine Antwort!
Als ich meine Umschulung wegen eines Kniegelenkschadens gemacht habe, erhielt der damalige Ausbildungsbetrieb einen Zuschuß vom Arbeitsamt. Somit hatte ich ehrlich gesagt besser Chancen einen Ausbildungsplatz zu bekommen.
Ob es heute wohl so etwas auch noch gibt? Sicher kann ich das alles auch bei AA erfahren, aber ich bin ganz ehrlich, möchte mich da gerne vorbereiten auf so ein Gespräch. Manchmal ist es nämlich ganz sinnvoll wenn man schon weiß, welche Möglichkeiten es gibt.
Was haltet Ihr denn von seinen Blutwerten? Sind die sehr auffällig? Oder eher nicht? Sollte man denn schon Medis nehmen? Oder das noch rauszögern?
Re: Behälter für 24Std.Urin mit oder ohne Essigsäure?
from 20spike02 on 01/17/2009 08:56 AMHallöchen!
Also die Frage nach der Essigsäure hat sich mittlerweile geklärt! Die gehört also wie schon von Monique gesagt definitiv nicht[i] [/i] hinein!
Das Ergebnis ist gleichbleibend gut/schlecht. Je nachdem wie man es sieht.
Da ich auf meine Fragen gestern irgendwie keine Antworten bekam 
versuche ich es unter diesem Thema einfach nochmal
Vielleicht hat ja jemand Erfahrung mit Hilfen für Jugendliche? Wie Arbeitsamt u.s.w.
Schwanken bei Euch die Blutwerte auch manchmal so hin und her ?
Meine Fragen wollte ich aus meinem anderen Beitrag rauskopieren. Ging aber nicht... vielleicht mögt ihr die nochmal lesen?
Bis bald!
Re: Was bedeutet Inkomplette Glomerulopathie vom Typ der dünnen Basalmembran?
from 20spike02 on 01/16/2009 03:54 PMHallo, wollte es nun nochmal versuchen....vielleicht kriege ich ja noch eine Antwort...
oder hab ich zuviel gefragt / geschrieben ?? 
Re: Was bedeutet Inkomplette Glomerulopathie vom Typ der dünnen Basalmembran?
from 20spike02 on 01/16/2009 11:53 AMAch so! Hatte diese Frage auch schon mal gestellt....kennt jemand die Klinik in Sendenhorst?
Und bezüglich meiner anderen Fragen (siehe vorheriger Beitrag!) würde ich mich ganz dolle auf Antworten freuen
Re: Was bedeutet Inkomplette Glomerulopathie vom Typ der dünnen Basalmembran?
from 20spike02 on 01/16/2009 10:41 AMHallo, wollte mich auch mal wieder hören lassen
Vor 2 Tagen hatten wir ja wieder unseren Terim beim Kinder-und Jugendrheuma Doc. Der 24-Std. Urin ergab eine Eiweißausscheidung von 245mg. Hat sich also nicht verschlimmert...immerhin etwas.
Allerdings ist nun seid kurzem der Blutdruck manchmal etwas erhöht. Liegt teilweise bei 145/80. Für einen 16 jährigen doch etwas hoch..) Dann wiederum ist der Blutdruck ganz unten, aber dafür der Puls bei 95-100. Kennt das jemand?
Außerdem haben sich die Symptome in Bezug auf Raynaud verstärkt. Liegt aber ja sicher auch an der Kälte.
Außerdem hat er in den letzten Tagen auch ständig Nasenbluten.
Bei den letzten Blutuntersuchungen war das Lupus Antikoagulans und anti-ß2 Glykoprotein leicht erhöht. Beide Werte sind nun wieder im Normbereich.
Diesmal sind allerdings andere Werte leicht erhöht:
aPPT akt. parrt. Thromboplastinz 38sec (Norm 26-37)
LDH 252U/l (Norm 100-247)
Albumin im Serum / ALB 52,4g/l (Norm 34-48)
ACE 67,0 U/l (Norm 8-52)
und dann steht da noch als Nebenbefund
Atypisches zytoplasmatisches Fluoreszensmuster
was sagt ihr denn dazu??
alle anderen Werte sind in Ordnung.
Sein Doc ist sonst sehr zufrieden mit ihm, hat allerdings gemeint das wir eventuell eine Behandlung mit Hydroxychlorquine anfangen sollen. Er möchte allerdings noch die nächsten Untersuchungen abwarten. Hab mal ein bissel gegoogelt um zu schauen was dieses Hydro.blabla...ist. Dabei bin ich auf Quensyl gestoßen.
Macht mir ein bißchen Angst wegen der Geschichte mit den Augen. Oder ist das unbegründet?
Wegen des Blutdrucks müssen wir heute noch zum Kardiologen. Es soll ein 24 Std. Blutdruck gemacht werden.
Er selbst ist ansonsten gut drauf. Sieht alles recht easy....was natürlich auch das Beste ist. Allerdings hat er gleich gesagt er will keine Tabletten nehmen. Da werde er sich nicht drauf einlassen. Oh Mann, das wird noch stressig, falls es tatsächlich darauf hinläuft.
Ach so! Die Pickel/Blasen sind wieder ganz gut zurück gegangen. Hab den Doc darauf angesprochen, aber er meint das wäre kein bullöser Lupus.
Mein Junior hat nun noch 1 1/2 Jahre Schulzeit vor sich. Möchte am allerliebsten Tierpfleger werden. Habe mich ihm gegenüber noch nicht dazu geäußert, aber ich hab so meine Bedenken. Als Tierpfleger ist man ja auch eher Nässe und Kälte ausgesetzt. Da ich selbst auch an Raynaud leide, versuche ich im Winter meine Hände bestmöglich vor Kälte zu schützen. Aber vielleicht bin ich mal wieder zu sehr die Mama-Glucke...
Gibt es denn vielleicht auch die Möglichkeit das man in Bezug auf Ausbildungsplatz irgendwo Rat bzw. Unterstützung bekommt? Hat hier jemand diesbezüglich schon Erfahrungen gemacht? Ich denke das eine "normale" Berufsberatung beim Arbeitsamt da eher nicht das richtige ist, oder?
Freue mich auf Antworten und werde den Sohnemann gleich mal von der Schule holen und zum Kardiologen fahren...
mit 16 kann man sich sicher auch was anderes vorstellen als alle naselang im Wartezimmer eines Arztes zu sitzen, aber was soll es....
Re: Was bedeutet Inkomplette Glomerulopathie vom Typ der dünnen Basalmembran?
from 20spike02 on 11/21/2008 08:16 PMHallo Juergen! Hab einfach mal den Rücken meines Juniors fotographiert. Werde nun mal versuchen hier ein Bild raufzuladen.....klappt leider nicht
Werde es mal versuchen in Profile