Tag der seltenen Erkrankungen - Artikel in der Kreiszeitung Landkreis Diepholz
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Tag der seltenen Erkrankungen - Artikel in der Kreiszeitung Landkreis Diepholz
from Schnuffi on 02/28/2009 03:55 PMHallo an alle,
Gestern war ich bei der Zeitung. Ich habe mit einer sehr netten und fähigen Redakteurin.
Dieser Artikel ist auf der Landkreisseite veröffentlicht worden, immerhin eine Auflage von rund 82.000
Unten auch noch mal der direkte Link, sie hat noch ein Foto gemacht...)
Marion Nordmeyer (48) leidet an Systemischem Lupus / Heute Tag der seltenen Erkrankungen
28.02.2009 • LANDKREIS (sdl) Auf ihrem PC hat Marion Nordmeyer (48) ganz bewusst einen Wolf als Symbol. Sie musste lernen, mit diesem "Tier" zu leben: Die Asendorferin leidet an Systemischem Lupus (Wolf) Erythematodes, eine äußerst seltene, unheilbare Rheuma-Erkrankung. Erst nach einer fast zwei Jahrzehnte langen Odyssee durch ungezählte Arztpraxen hatte schließlich der Rheumatologe und Internist Dr. Sven Dubbert (Sulingen) die richtige Diagnose gestellt.
Am heutigen Tag der seltenen Erkrankungen will der Verein Achse (Allianz aus Patientenorganisationen und Selbsthilfegruppen) in fünf bundesdeutschen Städten auf die Situation von Menschen hinweisen, deren Leiden viel zu oft viel zu spät erkannt werden.
Marion Nordmeyer litt seit Mitte der 80er Jahre unter Schmerzen, vornehmlich in den Muskeln. Sie kamen schubweise. Die zweifache Mutter konsultierte einen Arzt. Der jedoch konnte - ebenso wie viele andere Mediziner - nichts finden. Manchmal sei sie sich wie eine "eingebildete Kranke" vorgekommen, erinnert sich die 48-Jährige.
1996 musste die gelernte Arzthelferin einen schweren Schicksalsschlag verkraften: Hirnblutung. Zwei Hirnoperationen musste die dynamische, lebensfrohe junge Mutter über sich ergehen lassen. "Es könnte sein", sagt sie heute, "dass das damals schon Lupus war. Denn auch die Blutgefäße können betroffen sein." Doch sicher nachzuweisen sei das nicht mehr.
Einem kleinen Knötchen am Fingergelenk muss die Musikerin eigentlich dankbar sein: Deswegen, nicht wegen der Schmerzen, konsultierte sie vor zwei Jahren Dr. Dubbert. Er diagnostizierte den Systemischen Lupus Erythematodes, kurz SLE, bei Marion Nordmeyer. Eine äußerst seltene Rheumaerkrankung, die alle Organe in Mitleidenschaft ziehen kann.
Das Tückische daran: "Die Symptomatik ist sehr unterschiedlich und die Krankheit ist nur zum Teil durch Laborwerte zu erkennen, die sich im Laufe der Jahre pathologisch verändern", so der Spezialist.
Die Therapie war für Marion Nordmeyer äußerst belastend: sechsmal Chemo, im Abstand von jeweils vier Wochen. Doch die Lebensqualität der Asendorferin verbesserte sich spürbar. Trotzdem musste sie zwei Rückschläge verkraften. Mit einer Rippenfellentzündung meldete sich die Immun-Erkrankung zurück: Wieder dreimal Chemotherapie. Das musste ein Dreivierteljahr später noch einmal wiederholt werden - diesmal wegen extrem hohem Blutdruck und Schwindel.
Doch Marion Nordmeyer hat das Lachen nicht verlernt. Sie lebt ihr Leben bewusster. "Ich habe eine sehr gute, sehr stabile Beziehung mit meinem Mann. Ich lebe meine Gefühle mit unserer gemeinsamen Musik aus", sagt die 48-Jährige. Mit ihrem Mann Lutz Flötenmeyer bildet sie das Duo "Zartbitter", das selbst komponierte Lieder präsentiert. "Vom Leben und der Liebe und allem, was dazwischen liegt", lacht die 48-Jährige - und wünscht sich viel Publikum für das nächste Konzert am Freitag, 27. März, um 19 Uhr in der Kirche zu Hoya.
Quelle
//Edit: Link gekürzt, LG Karen
Wenn es einen Glauben gibt, der Berge versetzen kann, so ist es der Glaube an die eigene Kraft.Marie von Ebner-Eschenbach, Aphorismen, 1893
Re: Tag der seltenen Erkrankungen - Artikel in der Kreiszeitung Landkreis Diepholz
from Leya on 02/28/2009 10:58 PMHallo Schnuffi,
Dein Einsatz hat sich wirklich gelohnt.
Hast Du super gemacht.
Mir gefällt der Artikel.
Das Bild auch.
Bist Du auch zufrieden?
Gruß
Leya
Re: Tag der seltenen Erkrankungen - Artikel in der Kreiszeitung Landkreis Diepholz
from Schnuffi on 03/01/2009 12:20 AMHallo Leya,
ja ich bin mit dem Artikel total zufrieden
Die Redakteurin hat aus dem sehr langen Gespräch (1 1/2 Stunden) einen tollen Artikel gemacht.
Ich werde mich bei ihr auch noch mal bedanken.
Ich habe sleber einige Jahre in der Werbung/Zeitung gearbeitet und habe ganz andere kennengelernt...
Das Bild täuscht, ich finde ich sehe so richtig groggy aus, dabei habe ich mich super gut gefühlt
Liebe Grüße
Marion
Wenn es einen Glauben gibt, der Berge versetzen kann, so ist es der Glaube an die eigene Kraft.Marie von Ebner-Eschenbach, Aphorismen, 1893
Re: Tag der seltenen Erkrankungen - Artikel in der Kreiszeitung Landkreis Diepholz
from Leya on 03/01/2009 12:47 AMHallo Schnuffi,
selbst ist man immer viel kritischer sich selbst gegenüber als andere. Ich finde nicht, dass Du auf dem Bild groggy aussiehst, sondern gesund und gut gelaunt.
Gruß
Leya
Pussy
Deleted user
Re: Tag der seltenen Erkrankungen - Artikel in der Kreiszeitung Landkreis Diepholz
from Pussy on 03/01/2009 06:08 AMSuper, Marion!
Hast Du ganz toll gemacht!
Re: Tag der seltenen Erkrankungen - Artikel in der Kreiszeitung Landkreis Diepholz
from geli on 03/01/2009 04:23 PMHallo Marion,
Klasse! Ich finde den Artikel richtig gut. Hast Du echt toll gemacht.
LG,
Geli
GEMEINSAM STARK PRO FORUM
Re: Tag der seltenen Erkrankungen - Artikel in der Kreiszeitung Landkreis Diepholz
from Micky on 03/01/2009 04:31 PMSo ein schöner Artikel! Ich finde, der trifft genau die Mitte: nicht zu medizinisch und trotzdem inhaltlich korrekt und informativ. Zum Foto: Dein Lächeln hat auch mir ein Lächeln geschenkt! Was will man mehr?
Gruß Micky
Re: Tag der seltenen Erkrankungen - Artikel in der Kreiszeitung Landkreis Diepholz
from fr.maus on 03/02/2009 07:11 PMHallo Marion,also ich find den Artikel und das Bild auch super gelungen.
L.G.Anke
Re: Tag der seltenen Erkrankungen - Artikel in der Kreiszeitung Landkreis Diepholz
from mondlicht2005 on 03/04/2009 08:32 AMhallo marion das hast du toll hinbekommen finde ich richtig gut!lg.mondlicht2005
Re: Tag der seltenen Erkrankungen - Artikel in der Kreiszeitung Landkreis Diepholz
from anniidol on 03/04/2009 09:02 AMHuhu, ich sehe das Bild nicht .... wo ist es denn ???
"Die Wesen mögen alle glücklich leben, und keinen möge ein Übel treffen. Möge unser ganzes Leben Hilfe sein an anderen! Ein jedes Wesen scheuet Qual, und jedem ist sein Leben lieb. Erkenne dich selbst in jedem Sein und quäle nicht und töte nicht."
(Gautama Buddha, 560-480)