Vorstellung

Vorstellung

from Chrissie44 on 10/25/2011 11:59 AM

Also ich versuch mich auch mal vorzustellen. Ich bin 44 Jahre alt, Sozialarbeiterin von Beruf und kwasi ganz neu diagnostiziert.
Gänzlich ohne Vorboten hat es mich vor cirka 6 Wochen erwischt. Diagnose ist klar. (Sieht man mir auch im Gesicht an).
Organbeteiligung, da streiten sich die Geister noch.
Ich hatte einen excellenten Hausarzt, der sofort auf Lupus kam der sich dann in einer Biopsie leider bestätigt hat.
Ich wünsch mir .....bisserl Mut und Motivation alles neu zu ordnen und Anregungen, wie man sein Leben neu gestalten kann.......Liebe Grüsse

Re: Vorstellung

from teufi on 10/25/2011 04:28 PM

Hallo Chrissie, willkommen im Club,
ich hoffe es gefällt Dir hier, Du bekommst fast auf jede Frage eine liebevolle Antwort.
Du hast Glück, dass Du einen so kompetenten HA hast, andere mußten erst durch sämtliche Instanzen gehen ehe es zu der Diagnose LUPUS kam.
Arbeitest Du noch, ich vermute ja.
Ich kann bloß sagen "Kopf hoch" und höre auf Deinen Arzt.
Ich grüße dich ganz herzlich teufi

Re: Vorstellung

from Renate on 10/27/2011 02:15 PM

Hallo Chrissie,

herzlich willkommen bei lupuslive !

Da hast du aber einen sehr aufmerksamen Hausarzt, mein früherer hingegen erkannte bei mir gar nichts, der meinte nur unentwegt, ich hätte Dauererkältungen und Depressionen.

Also auf jeden Fall habe ich schon jahrelang eine Kollagenose und lebe noch , ja aber halt schon mit Einschränkungen. Bekommst du schon Medikamente ?

LG Renate

Re: Vorstellung

from Conny on 10/28/2011 03:00 PM

Hallo Chrissie,


Willkommen GB Pics

im Forum!

Da hast Du wirklich einen sehr guten Hausarzt.  Nimmst Du ein Medikament, Quensyl oder Resochin, wenn ja immer regelmäßige augenärztliche Untersuchungen durch führen lassen? Bei mir hat  die 1. Hautärztin den Verdacht geäußert, Hautklinik hat Probe entnommen, aber keine gesicherte Diagnose. So ging es dann einige Jahre so weiter, bis die 2. Hautklinik die Diagnose Hautlupus bestätigte, bin in dieser Zeit bei vielen Hautärzten gewesen.

Hatte 16 Jahre nur den Hautlupus, und im 17. Jahr wurde ein SLE daraus. Mit den Medikamente kann ich ganz gut damit leben, bin in einer Immunologische Ambulanz in Behandlung. Habe meinen Lupi 24 Jahre und ich leben immer noch.

Re: Vorstellung

from Chrissie44 on 10/29/2011 07:41 PM

Oh je, ich hab eure netten Antworten gerade erst gesehen.
Ich bin zur Zeit krank geschrieben aber ich denke irgendwie werd ich irgendwann wieder arbeiten können. Es ist ein bisschen schwierig da ich bisher Wochenendpendlerin zwischen NRW und Nürnberg war.
Die Lichtempfindlichkeit war am Anfang extrem hoch aber wird langsam besser.
Ich bin ganz leicht angefangen mit 5 mg Prednisolon und kann jetzt nach der Augenarztuntersuchung mit Quensyl anfangen.

Aber schon komisch. Manche Ärzte sind total gut...Aber es begegnen einem wirklich eine Menge die sogar noch Kapital aus der Erkrankung schlagen wollen.
Ich überlege für ganz nach NRW zurückzukehren wegen der Arbeit und dem wirklich excellenten Hausarzt. Ich bin dort auch noch in der Dermatologie im Uniklinikum Essen in Behandlung Die haben wie überall eine Autoimunsprechstunde dort fahr ich bisher noch hin. Ist halt sehr weit.
Schon komisch. Ich habe keine Infektionen vorher gehabt und nichts was mich auf diese Erkrankung vorbereitet hat.
Ernähre mich zeitlebens gesund treibe sport und habe auch net wirklich ne genetische Vorbelastung.
Ob es eine Organbeteiligung gibt ist irgendwie immer noch nicht klar. Im Gesicht sehe ich aus wie vermöbelt. Es frisst ganz schon. Auch Haarausfall ist schlimm. Manchmal  verlier ich total den Mut aber manchmal denk ich auch....es ist ein sichtbares Zeichen das ich mein sehr stressiges Leben ändern muss und es frisst sich ins Gesicht damit ich es bloss nicht vergesse. ( Ich war da bisher nämlich nicht sehr lernfähig) .
Ach man..heut ist halt kein guter Tag. Aber das kommt sicher vor.
Die letzten Wochen waren halt wie bei allen ein totales auf und ab.
Ich bewunder euch.
Tschuldigt das ich heut etwas wirr klinge

Re: Vorstellung

from Renate on 10/29/2011 08:18 PM

Hallo Chrissie,

ich finde du klingst gar nicht wirr und manchmal muss halt mal was raus.

Ja der Stress, der tut mir auch nicht gut und der kann ja sogar die Krankheit aktivieren, also verschlimmern.

LG Renate

Re: Vorstellung

from Chrissie44 on 10/29/2011 08:45 PM

Hallo Renate......
strömt ja innerhalb kurzer Zeit irgendwie eine Menge auf einen ein. Was man einordnen und verarbeiten muss.
Von guten Hausärzten....bis geschäftstüchtigen Internisten die unterm Ladentisch Herbalife Vitamine verkaufen und der Meinung sind bzw einem weiss machen wollen...das genau das..gegen diese Erkrankung hilft. Ich hab zwar echt ne Menge Energie...aber manchmal....aber das wirst du/ihr kennen.

lg

Re: Vorstellung

from Renate on 10/30/2011 05:07 AM

Herbalife Vitamine, da hast du aber auch schon viel erlebt. Ähnliche Erfahrungen habe ich auch zu Anfang gemacht, aber nicht bei Internisten, aber Allgemeinärzten, so nach dem Motto, ich müsse mein Immunsystem kräftig stärken und dann wird das wieder.

Und jetzt geh ich mal noch ein bisschen ins Bett, bin mal wieder auf der Couch eingeschlafen, wollte nur noch etwas fernsehgucken...........

Re: Vorstellung

from Conny on 10/30/2011 12:45 PM

So ist es mir/uns am Anfang auch ergangen, wenn Du lernfähig wirst, dann kannst Du eine ganze Menge dazu beitragen, dass es Dir besser geht, natürlich im Zusammenhang mit den Medis. 



Das müßte mit dem Quensyl besser werden, kann aber  3-4 Monate dauern bis die Wirkung einsetzt, deshalb nimmst Du ja noch Cortison. Vielleicht mit Theaterschmicke und einfaches Make up (gibt es auch mit LSF) probieren es zu überdecken.

Es wird eine Zeit dauern bis Du Deine Krankheit soweit wie eben möglich akzeptieren kannst, Du wirst Fragen von anderen (Familie, Freunde, Bekannte usw.) gestellt bekommen, die nicht immer einfach zu beantworten sind. Du mußt für dich jetzt heraus finden, was Dir gut tut und was nicht. Wünsche Dir ganz viel Kraft dabei, Du wirst es schaffen.

Re: Vorstellung

from Chrissie44 on 10/30/2011 06:43 PM

Vielen Dank ihr beiden. Connie du sagst besser werden aber ganz weg wird es nicht gehen oder? Das sind wirklich so dumme Fragen.....die mich zur Zeit plagen.

Ich nehm jetzt das Quensyl 2 Tage und das Kortison 2 Wochen und ich muss sagen so rein körperlich gehts mir ganz gut.
Ausser das ich schlafen kann wie ein Bär. Ich brauche zur Zeit keine Schmerzmedis zusätzlich. Nicht mal für eine ältere LWS Arthrose. Aber wenn ich überall so nachlese wird es sicher nicht so bleiben und das macht Angst.
Riesenangst. Angst werd ich wieder arbeiten können. Angst wie werde ich aussehen. und und und.
Ich habe mich direkt nach Diagnose an einen Psychologen gewand. Aber der kannte die Erkrankung nicht und als er sich was darüber angelesen hat war sein Kommentar "geniessen sie den Tag morgen können sie Tod sein."

Ich weiss ich krieg das schon hin. Aber von einem Tag auf den anderen ist des schon echt schwierig. LG
PS...Ich weiss leider das ich dringend aufhören muss mit dem rauchen. Ich glaub das wird mein grösstes Problem.
Ernährung und Bewegung ist für mich eigentlich ganz selbstverständlich. Aber Rauchen ist schlimm. Ich werd mich morgen mal bei meiner Krankenkassse erkundingen was es da an Unterstützung gibt. Da ich seit 29 Jahren sehr starke Raucherin bin brauch ich irgendeine Hilfe wegen der Entzugserscheinungen beim Aufhören. Ich bewunder jeden der das schafft.