Absolute Schwäche - keine Diagnose - Frust
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Absolute Schwäche - keine Diagnose - Frust
von kk9979 am 24.04.2017 06:31Hallo,
ich hatte hier schon vor langer Zeit geschrieben. Momentan bin ich leider mit meinen Nerven ein wenig am Ende, da mir niemand erklären kann, warum ich - die Ärzte nennen es Fatique habe und wie ich das wieder los bekomme.
Eigentlich war ich fast 20 Jahre in dem Glauben, dass ich eine primäre membran. Glomerulonephritis habe - also eine Autoimmunerkrankung auf die Niere begrenzt. Als meine Nephrologin aufgrund meiner immer neuen auftretenden Symptome an Lupus dachte, hatte ich auch prombt erhöhte Ana-Titer. Diese habe ich nun ständige in folgenden Höhen und mit wechselnden Muster: 1:160; 1:320, 1:500; 1:640, 1:1280......homogen; freingranuliert, gesprenkelt.
Ein Klinikaufenthalt in der Rheumatologie konnte allerdings keine rheumatische Erkrankung beweisen. Als ich dann immer schlapper wurde und auch so muskelkaterähnliche Schmerzen in den Oberschenkeln bekam, ging ich nochmal zum Rheumatologen. Tja, Ana-Titer 1:320 und Antikörper gg. dsDNA im ELISA erhöht. Ein Bestätigungstest mit Critidien blieb aber negativ ....also weiter kein ausreichender Befund für Lupus o.ä.
Ab vergangenen letzten Jahr hatte ich wieder ganz wenig Eiweiß im Urin. Erst eine Mikroalbuminurie, dann waren es 326 mg und zuletzt hatte ich 615 mg. Jetzt ging ich nochmal zum Nephrologen. Der fand das alles nicht so schlimm. Antikörper hatte ich weder PLA2R-Ak noch AK gg. THSD7A, die eine primäre nur an der Niere liegende Autoimmunerkrankung beweisen würde. Es fand sich wieder mal nur ein erhöhter Ana-Titer (im Januar 1:320). Dann wurde ich nochmal zu einem Rheumatologen geschickt, diesmal zu einem anderen.
Er schaute sich die Vorbefunde an und meinte, dass die Nierenbiospie von vor fast 20 Jahren für ihn ein Hinweise für Lupus wären, das sähe er am Full-Hous-Muster (Ablagerungen von C3, C1q, IgA, IgM, IgG) in der Immunhistologie. Aber die Blutuntersuchungen ergaben dann auch nur noch einen Ana-Titer von 1:160, eine leicht erniedrigte Albuminfraktion und leicht erhöhte Beta-Globuline sowie leicht erhöhte Alpha2-Globuline sowie einem + bei Proteinen im Urin. Also wird sich auch hier keine Diagnose finden lassen. So habe ich weder in die eine noch in die andere Richtung eine klare Diagnose. Das ist frustrierend, wenn man Symptome hat und keiner weiß woher.
In der Familie liegen sowohl rheumat. Erkrankungen (Cousinen) als auch mehrere Fälle von Hashimoto. Dahingehend war ich auch schon bei mehreren Ärzten. Alle sagten mir ich habe kein Hashimoto. Ich hatte bisher nie TPO und TG-Antikörper. Auch ist meine SD nicht echoarm. Die Größe der SD wäre zu klein, dass sagten alle. Aber eben das Muster wäre untypisch für Hashimoto. Zwei Ärzte meinten, ich hätte eine inhomogene SD. Als ich dann wieder keine Antikörper hatte, stand dann im Befund homogen.
In der Muskelsprechstunde war ich auch wegen meiner Muskelschwäche. Eine Muskelkrankheit ließ sich nicht finden. Der Arzt meine körperl. Erschöpfung aufgrund eines Immungeschehens. Fragt sich dann nur welches????????
Ich könnte 1 Woche Kortison ausprobieren.
Ja und wegen der Schilddrüse sollte ich Euthyrox ausprobieren. Die Werte lagen mit TSh 3,2 im oberen Normbereich. Den Versuch habe ich nach 4 Tagen abgebrochen. Am ersten Tag hatte ich nichts, am zweiten Tag der Einnahme hatte ich Schweisausbrüche und Herzflattern und am dritten Tag (da habe ich nur 12,5 Euthyrox genommen) bekam ich Unruhe, Schweisausbrüche,Übelkeit und Schwindel....dann lief ich kreidebleich an und bin fast abgekippt. Damit hatte sich erstmal der Versuch für mich erledigt. Ich habe 14 Tage gebraucht auf die Beine zu kommen. Halbwegs. Meine Beine sind schwer, ich fühle mich krank und schwindelig ist mir.....Vielleicht habe ich meine SD jetzt total verrückt gemacht.......Muss mit der Hausärztin besprechen, ob es nochmal einen LT-Versuch geben soll.
So steh ich da mit Experimenten, aber komme nicht weiter. Auch ist das mit den Ärzten schwierig. Der Nephrologe schickt mich zum Rheumatologen weiter und der Rheumatologen schickt mich wieder zurück an den Nephrologen. Ich habe praktisch keinen festen Arzt mehr....das ist ja nur eine hin und her schickerei.
Das ist so belastend und frustierend
Ich möchte einfach wieder ein normaler Mensch sein, aber ohne Diagnose und entsprechender Behandlung wird es wohl nie so werden......
Antworten
Re: Absolute Schwäche - keine Diagnose - Frust
von Leya am 26.04.2017 23:18Hallo,
Du hattest hier vor einer Weile positiv von Deiner vorherigen Nephrologin berichtet.
Vielleicht weißt Du, wo sie jetzt praktiziert. Es kann es manchmal wert sein, auch lange Wege auf sich zu nehmen.
Gruß
Leya
Re: Absolute Schwäche - keine Diagnose - Frust
von kk9979 am 28.04.2017 05:00Hallo Leya,
leider ist die Nephrologin nicht mehr ausfindig zu machen. Ich habe jetzt nochmal mit der Hausärztin gesprochen. Wir haben uns mit der Klinik, die über die membran. GN forscht besprochen. Meine Biopsie wird nochmals untersucht und geschaut, ob es Hinweise für eine Lupus gibt bzw. es doch nur auf die Niere begrenzt bleibt. Außerdem nehme ich dann an der Studie der Klinik teil.
Das ist erstmal meine einzigste Chance weiterzukommen. Mal sehen, ob sich da was Neues ergibt.
Re: Absolute Schwäche - keine Diagnose - Frust
von Leya am 29.04.2017 23:16Hallo,
das ist ja ein Lichtblick.
Bei meiner veränderten Haut war erst die zweite Biopsie wirklich richtungsweisend.
Vielleicht kann das bei Nierenbiopsien auch so sein.
Alles Gute.
Daumen sind gedrückt.
Gruß
Leya