Diagnose SLE, offene Fragen

Diagnose SLE, offene Fragen

Hallo ihr Lieben,

ich bin Jana bin 20 Jahre alt und komme aus Kassel. Ich habe seit Kindesalter Rheuma. Letztes Jahr im Sommer nach meinem letzten Rheumaschub begann alles... Ich habe Kreislaufprobleme bekommen, abgenommen, kurzatmigkeit, Schwindel, ständig müde, Muskelschmerzen und das Gefühl von "Herzstechen".. Ich bin dann von Arzt zu Arzt, weil ich einfach nicht wusste was mir fehlt, ich dachte erst es seien Nebenwirkungen von Cimzia was ich gegen Rheuma bekam. Es wurde aber nichts heraus gefunden, mir wurde immer nur gesagt ich würde mir das einbilden und es sei normal. Das alles hat (und tut es noch immer) mir so Angst gemacht...
Jedenfalls war ich vor 2 Wochen bei meinem Rheumatologen und Diagnose Lupus...
Ich bin damit momentan noch so überfordert. Vielleicht könnt ihr mir helfen. Zwar habe ich nun ständig Angst das in meinem Körper irgendwas entzündet ist, würde man das am Blut sehen? Würde ich es merken, wenn ja wie? Ich bin ja alle 2 Wochen zur Blutentnahme. Ich nehme jetzt das Medikament Quensyl. Außerdem lese ich oft z.B. "lupus mit lungenbeteiligung" "lupus mit nierenbeteiligung" etc. woher weiß man was bei einem betroffen ist? So direkt war bei mir noch kein Organ entzündet, er meinte nur ich hätte Lupus da man das am Blutwert sah und ich die Symptome wie Müdigkeit etc. hatte.
Ich habe außerdem so oft Kopfschmerzen, hat jemand Tips für mich?
Tut mir leid, das war jetzt warscheinlich viel.. Aber ich weiß momentan nicht wohin mit mir und es sind so viele offene Fragen und die mit Ärzten ausführlich zu klären ist immer ne Sache, würde lieber Kontakt mit anderen Erkrankten haben.
Ich danke schonmal im Vorraus auf Antworten, vielleicht können mir diese helfen endlich wieder klare Gedanken zu fassen
Liebste Grüße, Jana

Re: Diagnose SLE, offene Fragen

Hallo Jana,

herzlich willkommen im Forum.

Rheuma ist der Oberbegriff für ca. 400 verschiedene Erkrankungen von Rheumatoider Arthritis (landläufig "Rheuma" genannt) über Vaskulitis bis hin zum Systemischen Lupus und anderen.

Hast Du seit der Kindheit Gelenkbeschwerden?

Ja, über Lupus zu lesen, ist zunächst verwirrend. Es gibt so viele unterschiedliche Verläufe, wie es Betroffene gibt. Jeder hat quasi seinen eigenen Lupus. Es gibt auch Fälle ohne Organbefall (Lunge, Nieren, Herz usw).
Dein Rheumatologe kontrolliert sicherlich regelmäßig Dein Blut und nimmt möglicherweise auch andere Untersuchungen vor wie ein Ultraschall vom Herzen und von Deinem Bauch (inkl. Nieren). Auch kann es sein, dass Dein Rheumatologe Dich vorsorglich zum Lungenfacharzt schickt. So wird Dein Rheumatologe möglichst früh feststellen, ob und wo der Lupus aktiv ist und Entzündungen verursacht, so dass er dann erforderlichenfalls eine entsprechende Therapie (Medikamente u.a.) ansetzen kann.

Für Deinen Rheumatologen ist es wichtig, dass Du ihm von allen Deinen Beschwerden berichtest.
Ich denke daher, dass Du ihn auch über Deine Kopfschmerzen informieren solltest.
Der Rheumatologe kann dem dann nachgehen und versuchen festzustellen, ob die Kopfschmerzen durch den Lupus entstehen oder Nebenwirkung der Therapie sind. 

Da Du Quensyl nimmst, sind regelmäßige Augenarztkontrollen wichtig.
Wurdest Du von Deinem Rheumatologen darüber informiert?

Weißt Du, dass Du Dich vor UV-Strahlen (Sonne) schützen solltest?

Welche Informationsquellen hast Du bisher?
Bücher?
Selbsthilfegruppe am Wohnort?

So, das waren jetzt Fragen von mir, dabei hast Du doch so viele Fragen   ............frag einfach.

Gruß

Leya

Re: Diagnose SLE, offene Fragen

Hallo Leya,

zunächst erstmal Danke für deine Antwort!
Ich habe seit meiner Geburt Rheuma und Schubweise Gelenkbeschwerden.
Die Diagnose Lupus kam erst vor 2 Wochen hinzu.
Ich habe meinem Rheumatologen soweit alles geschildert, er meinte ich darf das Cimzia (was ich davot bekam) nicht mehr nehmen, da dieser Lupus hervorrufen kann und ich soll erstmal das Quensyl nehmen und bis zum 01.07. abwarten, dann habe ich nochmal einen Termin bei ihm und es wird sich herausstellen ob der Lupus "nur" vom Cimzia kommt und wieder "weggeht" oder ob er bleibt. Sonst wurde erstmal nichts untersucht.. Da ich aber sowieso eine ängstliche Person bin was meine Gesundheit betrifft, bin ich nun schon als zu versuchen herauszufinden was bei mir betroffen sein könnte, am liebsten würde ich zu allen Fachärzten damit die mich "beruhigen" können das nichts akutes ist.
Zur Blutentnahme bin ich alle 2 Wochen beim Hausarzt und der hat jetzt auch ein EKG gestern gemacht, wegen meiner kurzatmigkeit, war aber alles ok, also kann ja am Herzen nichts sein, oder?..
Nächste Woche bin ich beim Lungenfacharzt um zu sehen ob da alles gut ist.
Sollte ich mich auch noch darum kümmern das Niere, Gehirn etc. untersucht werden oder erstmal auf die Ärzte und meine Blutwerte vertrauen und bis zum 1.7. warten?
Ich gehe am 08.06. zur Selbsthilfegruppe in Kassel, beim Augenarzt habe ich nun alle 3 Monate einen Termin und wegen der Sonne, ich vetrage im allgemeinen Sonne sehr gut werde immer schnell braun, nie Sonnenbrand etc. habe schon gehört das ich jetzt aufpassen muss und mir Sonnencreme besorgt mit hohem UV Schutz.

Ganz liebe Grüße, Jana

Re: Diagnose SLE, offene Fragen

Hallo Jana,

was Du tun sollst, kann und darf ich Dir nicht schreiben.
Da das Medikament Cimiza als Nebenwirkung ein Lupus-ähnliches Syndrom hervorrufen kann (Quelle), würde ich den 01.07. abwarten, denn wenn es sich um einen medikamenteninduzierten Lupus handelt, müsste dieser nach Absetzen von Cimizia wieder verschwinden und ich müsste mir über Lupus keine Gedanken mehr machen.
Also ich würde, wie der Volksmund sagt, keine ungelegten Eier begackern

Außerdem scheint es mir, dass Du bei Deinem Hausarzt in guten Händen bist. Er nimmt regelmäßig Blutuntersuchungen vor, geht Deinen Beschwerden (Kurzatmigkeit) nach, hat ein EKG durchgeführt und zum Lungenfacharzt gehst Du auch nächste Woche. Es wird also ohnehin schon viel untersucht. Und wenn Du Dir weiterhin Sorgen machst, dann würde ich bei meinem Hausarzt nachfragen, ob er vielleicht die Nierenwerte (Blutwerte) bestimmt hat oder bestimmen würde. Dann wüsste ich auch etwas über meine Nieren. Überhaupt würde ich meine Sorgen und Befürchtungen und Wünsche immer auch mit meinem Arzt erörtern.

Gruß
Leya

Re: Diagnose SLE, offene Fragen

Liebe Leya,

danke für deinen Rat. Ich bin zurzeit etwas durcheinander, aber das wird schon wieder
Ich vertraue auch eigentlich meinem Hausarzt und er ist jederzeit für mich da (sogar heute an einem Sonntag, musste ihn anrufen, da ich heute aufgewacht bin und überall so "Blutbläschen" am Körper hatte und nicht weiß wieso die aufeinmal da sind und nun soll ich Dienstag zu ihm- ich hoffe die Bläschen sind nichts ernstes)
Schönes Wochenende noch und lieben Gruß Jana

Re: Diagnose SLE, offene Fragen

Hallo Jana,

toll, dass Dein Hausarzt immer für Dich da ist.
Ich drücke die Daumen, dass die Bläschen schnell wieder verschwinden.

Gruß
Leya