Lupus-Erkrankte haben keine Lobby

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Diese Arzt-Patienten-Seminare/ Work-Shop´s sind organisierte Veranstaltungen von den Selbsthilfegruppen (teils mit Unterstützung von Kliniken oder auch bei manchen nicht) für Betroffene, Ärtze und Interessierte aller Art.
Den Umfang (mit zusätzlichen Daten, was Autoimmunerkraknungen/ Lupus ist ect.) und Art der "Werbung" ist dem Gruppenleiter auch selbst überlassen: über Briefe, Plakate, Zeitungsartikel, Internet, Radio, Arztpraxen/ Kliniken... Damit kann man viele Menschen "erreichen"!
Unstrittig dürfte sein, dass sich dahinter viel Arbeit verbirgt, die mit Familie, Arbeit, Freizeit und der eigenen Gesundheit/ Krankheit unter einen Hut zu bringen ist und diese ehrenamtlich bewältigt werden will.
Wenn ich hier lese, wieviele was machen möchten/ würden, dann bitte ich darum, dann lasst uns mithelfen und diese Arbeiten der SHG unterstützen, damit manche Gruppen nicht kaputt gehen, "Riesen-Gruppen" entlastet werden, neue Gruppen entstehen, damit viel mehr Öffentlichkeitsarbeit betrieben werden kann, viel mehr Interesse an Forschungen/ Studien geweckt werden, das Ärzte aufmerksamer werden,...
Im Grunde gibt es Lobby´s für Lupus - die müssen nur "viel stärker und größer" werden!
Z.B. ACHSE Allianz chronischer seltener Erkrankungen
http://lupus-rheumanet.org/http://lupus-rheumanet.org/
Aber auch jeder für sich kann was erreichen - durch eigene Ideen und dessen Umsetzung/ Verwirklichung!

Ich für mich habe auch kein Problem, für "mehrere", mich nicht unmittelbar betreffende Krankheiten, einzusetzen. Der Lupus hat sich bei mir aber schon als "Schwerpunkt" entwickelt.


Liebe Grüße

hala

Es hindert aber keinen, außerhalb dieses Threads, trotzdem mitzuhelfen, wo er/ sie kann.