Lupus-Erkrankte haben keine Lobby

Re: Lupus-Erkrankte haben keine Lobby

von Renate am 03.11.2009 22:28

@ Leya: ich habe mich in meinem Beitrag in diesem Thread schon geäußert wie ich das sehe, es geht um alle Rheumapatienten(meine jetzt entzündliches Rheuma)

So in etwa meine ich das auch.

Re: Lupus-Erkrankte haben keine Lobby

von Leya am 03.11.2009 22:37

@ Renate

Ich glaube, wir meinen etwas Unterschiedliches.
Du hast doch geschrieben, die Rheuma-Liga setzt sich für alle Rheuma-Erkrankten ein.

Hast Du wirklich diesen Eindruck? Also, wenn ich "mobil" lese, dann drängt sich mir unweigerlich ein anderer Eindruck auf, da steht eine Erkrankung immer im Vordergrund.

Gruß

Leya

Re: Lupus-Erkrankte haben keine Lobby

von Renate am 03.11.2009 22:38

ich habe bereits alles dazu gesagt !

Re: Lupus-Erkrankte haben keine Lobby

von Vamapirsy am 03.11.2009 22:38

von Leya:

Ich glaube, ich bin verkehrt gestrickt, hab die falsche Einstellung. Ich freue mich über sonnige Sommer - das schlimmste sind doch verregnete. Wenn die Sonne scheint sind alle Leute gleich freundlicher, meine Laune ist auch besser und man muss nicht so viel anziehen wie im Winter ;) Da nehme ich die Nebenwirkungen für mich gerne in Kauf - Sonnencreme, Hut und schön brav im Schatten bleiben :)

Leya:
Ich glaub ich hab schon versucht es zu erklären: es ist für mich etwas anderes hier in "unserem" Forum MEINE Meinung zu sagen, als jemand von uns Lupis in der Öffenlichkeit - bzw. beim Brigitteforum in den Rücken zu fallen.

Re: Lupus-Erkrankte haben keine Lobby

von Dani am 03.11.2009 22:44

@Marsy:

Schön, wenn das für Dich ausreichend ist. Für mich wird ein "Ausgang" bei Sonnenschein von Jahr zu Jahr mehr zur Qual. Trotz aller Schutzmaßnahmen brennt meine Haut wie verrückt und das grippeähnliche Gefühl stellt sich ein. Ich persönlich kann auf Sonne verzichten. Es muss ja nicht gleich regnen. Aber ein schöner bedeckter Himmel bei angenehmen 18-20 Grad ist ok. Und ich glaube, so geht es vielen.

Liebe Grüße
Dani

Das ganze Leben ist ein Irrenhaus und das Forum ist die Zentrale!

Re: Lupus-Erkrankte haben keine Lobby

von Lupiene am 03.11.2009 22:49

hallo,

tja, dass mit der lobby an sich wundert mich nicht. ich hatte vor zwei wochen ja schonmal was dazu geschrieben:

insofern wäre ich in zukunft auch bereit mich für unsere krankheit einzusetzen. mir scheint ein einsatz für eine ganze gruppe von erkrankungen (wie rheuma, autoimmunerkrankungen) nicht sinnvoll. da es bei einer lobby darum geht, eine gruppe zu gründen, die gemeinsame interessen vertritt, besteht die gefahr bei einer zu großen streubreite, dass die interessen zu sehr auseinanderdriften. ich denke, da besteht mitunter das problem, dass zu lange diskutiert wird, wer was fordert, bis man letztlich auf einen gemeinsammen nenner kommt. außerdem gibt es dafür bereits organisationen, wie die rheumaliga oder die deutsche gesellschaft für autoimmunerkrankungen, die das auf professioneller ebene machen.
gerade, wenn wir uns als betroffene gehör verschaffen wollen, dürfen wir unsere ziele nicht zu hoch stecken (und sollten uns z.b. auf eine/unsere krankheit beziehen), so dass sie auch für uns überschaubar bleiben.
die lupus shg freut sich sicher über verstärkung oder konkrete ideen.

lg lupiene

Re: Lupus-Erkrankte haben keine Lobby

von Leya am 03.11.2009 22:54

@ Vamirspy
Wenn Du Dich über sonnige Sommer freust, dann ist das fein. Aber Du weißt ja auch, dass UV-Strahlen einen Lupus-Schub auslösen können. Insofern ist es unangemessen so etwas in einer Rheuma-Zeitung zu schreiben. Ich habe übrigens von April bis September den gesamten Tag über Hausarrest und kann nur bei bei komplett bedecktem Himmel oder nachts aus dem Haus. Da kommt Freude auf, wenn meine Interessenvertretung so etwa schreibt. Wenn man 400 unterschiedliche Erkrankungen bzw. die davon Betroffenen vertreten will, dann hält man sich mit seinen Formulierungen bedeckt, dann ist es sehr wohl angemessen, allen einen "angenehmen Sommer" zu wünschen, was, Du wirst es nicht glauben, dann später auch geschehen ist.

Seine Meinung auch öffentlich zu vertreten hat "mit in den Rücken fallen" nichts zu tun. Das hätte Rückgrat gezeigt.


Gruß

Leya

Re: Lupus-Erkrankte haben keine Lobby

von Sunflower am 03.11.2009 23:00

Vamapiry, du hast geschrieben:



"und am besten noch für das ganze Elend der restlichen Welt??"
"Warum nicht? Ich hab etwas gegen Egoismus, wenn man sich nur für Sachen einsetzen möchte, die einen selbst angehen"

Schön, dass du keine Probleme mit der Sonne hast!

Re: Lupus-Erkrankte haben keine Lobby

von Lupiene am 03.11.2009 23:06

stimmt, das kommt sehr authentisch rüber Vamirspy

edit:


und was ist mit den lupis, die die sonne nicht so gut vertragen?

Re: Lupus-Erkrankte haben keine Lobby

von maxx am 03.11.2009 23:23

Finde ich auch sinnvoll.
Wie soll eine Lobby aussehen mit den mega-tausend-verschiedenen Symptomen, sodaß auch JEDER Lupuserkrankte dann dazugehört. Der mit einem leichten Verlauf und auch der, der sich schon mal über grundsätzliches Überleben Gedanken machen mußte .... Denn wenn Lupus dann denke ich doch alle.

Und wie soll man verbreiten, dass viele Lupis die Sonne nicht, viele eingeschränkt und viele auch gut vertragen .... (ich warte jetzt schon wieder auf die wärmenden Sonnenstrahlen)
Für wieviele Detail und zu welchem Zeitpunkt sind die Menschen bereit?

Ich stelle es mir schwer vor, hier ohne gutes Konzept ein glaubwürdiges Bild zu veröffentlichen.
Und wenn wir dann noch Unstimmigkeiten in die Öffentlichkeit austragen, glaube ich auch ist es ein "Eigentor".

Sehr wichtig in dem Weiterkommen mit Lupus, finde ich, dass wir die Zusammenarbeit mit den Ärzten halten und fördern. Je mehr die Medizin darüber erfährt umso mehr profitieren auch wir davon.

Lieben Gruß
Maxx