Lupus-Erkrankte haben keine Lobby

Re: Lupus-Erkrankte haben keine Lobby

von anniidol am 04.11.2009 10:23

mich "stört" es auch irgendwie das sich alles auf die Haut bezieht, wenn man was liest und hört, wie man an der Bemerkung von Froschy gerade sieht. Ich vertrage die Sonne prima. Nichts abwertendes zum Hautlupus aber wenn alle Welt denkt Lupus ist eine Hautkrankheit, dann wundert es mich nicht das bei all den gutaussehenden Lupis, die keinen Hautlupus haben, die Leute denken: was haben die denn für Probleme.

"Die Wesen mögen alle glücklich leben, und keinen möge ein Übel treffen. Möge unser ganzes Leben Hilfe sein an anderen! Ein jedes Wesen scheuet Qual, und jedem ist sein Leben lieb. Erkenne dich selbst in jedem Sein und quäle nicht und töte nicht."
(Gautama Buddha, 560-480)

Re: Lupus-Erkrankte haben keine Lobby

von Sunflower am 04.11.2009 10:24

@Frosch
Warum in die Ferne schweifen, wenn vor der eigenen Haustür genug Dreck liegt?

Re: Lupus-Erkrankte haben keine Lobby

von Renate am 04.11.2009 10:25

Das geht mir auch so, wenn ständig trübes Wetter ist tut das meiner Seele nicht gut. Auch wenn ich mit der Sonne aufpassen muss, weil sie bei mir auch zu Aktivität der Kollagenose führen kann, so mag ich den Sommer und die Sonne trotzdem. Und mir ist immer so kalt und ich habe starke Raynaudsyndrom Beschwerden, ein Sommer bei dem es nur 18-20 Grad hat mag ich nicht, da friere ich ja dann das ganze Jahr nur noch und muss im Sommer auch noch heizen.

Re: Lupus-Erkrankte haben keine Lobby

von Frosch85 am 04.11.2009 10:25

@Sunflower wieso bekommst du keine medikamente ? ich bedaure dich ganz doll

Re: Lupus-Erkrankte haben keine Lobby

von Sunflower am 04.11.2009 10:27

Danke, dein Mitleid ist wie Balsam...

Re: Lupus-Erkrankte haben keine Lobby

von Sunflower am 04.11.2009 10:37

"@Sunflower wieso bekommt du keine medikamente ?"

Weil das Medikament, was mir hilft in Deutschland nicht zugelassen ist..

Re: Lupus-Erkrankte haben keine Lobby

von Renate am 04.11.2009 10:40

Welches Medikament ist das denn ? Du nimmst doch bislang Quensyl, es gibt doch noch einige die du versuchen könntest und die dir der Rheumatologe doch auch geben würde ohne Probleme.

Re: Lupus-Erkrankte haben keine Lobby

von Sunflower am 04.11.2009 10:41

Ich meine das DHEA

Re: Lupus-Erkrankte haben keine Lobby

von Lupiene am 04.11.2009 10:54

hallo frosch,

das eine schließt das andere nicht aus. ich habe versucht mich für lupis in schwarzafrika zu engagieren. aber das ist gar nicht leicht, denn dort gibt es überhaupt keine interessenvertretung und insofern keine ansprechpartner. an den kliniken gibt es keine lupuscentren oder ähnliches. insofern unterstütze ich deine idee! wenn du weiter gekommen bist lass es uns doch wissen!


sorry, da muss ich dich desillusionieren. bitte schließe nicht von deinem eigenen gesundheitszustand auf andere. vielleicht solltest du dich mal unter "rechtliches" ein wenig durchlesen, dort wirst du feststellen wieviel "rentner" hier unterwegs sind. oder denkst du etwa, die sind alle in altersrente, weil es ihnen mit dem lupus ach so gut geht?


wenn dich die streiterein "um nichts" nerven, wäre es auch äußerst unlogisch dich abzumelden. des weiteren hast du dich ja auch gerade erst angemeldet. so gut, wie du dich hier auskennst hast du dich wohl schon länger mit dem forum beschäftigt und dich bewußt dafür entschieden.

im übrigen beteiligst du dich mit derart zynischen äußerungen direkt an den streiterein bzw. förderst sie und forderst andere heraus.

lupiene

ps: warst du schonmal in diesem forum angemeldet?

Re: Lupus-Erkrankte haben keine Lobby

von Frosch85 am 04.11.2009 11:05

und wenn, was ändert das !

ich bin auch renterin aber ich beschäftige mich nicht den ganzen tag
mit meiner krankheit


das was ich geschrieben habe, ist meine meinung !