Lupus-Erkrankte haben keine Lobby

Re: Lupus-Erkrankte haben keine Lobby

von Sunflower am 04.11.2009 11:10

Jeder darf seine Meinung haben, aber dafür muß man nicht andere angreifen nur weil sie an der Lobby von Lupus arbeiten möchten.

Re: Lupus-Erkrankte haben keine Lobby

von cinderella am 04.11.2009 11:14

Hallo Sunflower,

da hast du hundert pro recht. Du hörst dich für mich aber auch ziemlich verbittert an; bestimmt hatte das Einige unsicher gemacht und irgendwie macht es auch mir kein Mut.

Ich wünsche dir alles gute. Cindy

Re: Lupus-Erkrankte haben keine Lobby

von Sunflower am 04.11.2009 11:19

Hallo Cinderella,
keine Sorge, ich bin nicht verbittert. Nur ein wenig ironisch.Mehr ist da nicht.
LG

Re: Lupus-Erkrankte haben keine Lobby

von cinderella am 04.11.2009 12:01

Da fällt mir jetzt aber ein Stein vom Herzen. Ich hatte schon gedacht, das es dir gar nicht gut geht.
Wie so einigen hier anscheinend.....

Cindy

Re: Lupus-Erkrankte haben keine Lobby

von Sunflower am 04.11.2009 12:19

Also mir geht es gut. Wie es den "Anderen" so geht,klärst du besser mit den Betroffenen
Nun wäre es aber schön, wenn wir ein paar konstruktive Ideen sammeln könnten.
LG

Re: Lupus-Erkrankte haben keine Lobby

von tunixe am 04.11.2009 12:44

Hallo zusammen,

was haltet ihr davon, wenn wir ein paar Ideen für den nächsten Welt-Lupustag zusammentragen.
Vielleicht erstmal als freies Brainstorming,

LG
Verena

Re: Lupus-Erkrankte haben keine Lobby

von Lupiene am 04.11.2009 12:48

@frosch:
ich bin ganz ehrlich erschüttert über das was du schreibst. irgendwie passt das hinten und vorne nicht zusammen...
bei vielen habe ich verfolgt, wie schwer es war die rente durchzubekommen und welch vielfältigen probleme das mit sich gebracht hat. ich bin mir sicher, dass keine der personen die meinung vertreten würde:

wenn, dann würden sie wohl eher sagen, manchen geht es ganz gut und personen wie ich sind die ausnahme.
aber leute die auf der einen seite behaupten, es gehe ihnen ganz gut und auf der anderen seite behaupten ebenfalls rentner zu sein wirken wirklich unglaubwürdig. da muss man sich ja nicht wundern, dass es für schwer erkrankte menschen immer schwerer wird, eine rente zu erhalten. und leute denen es eigentlich ganz gut geht, die können auch arbeiten!!
ich bin keine rentnerin, aber ich bin schwer betroffen und ich kann nicht sagen, das es mir gut geht.



das verlangt doch auch keiner von dir. aber wenn du dich freiwillig in ein forum für lupuserkrankte begibst, sollte dir der logische menschenverstand vorab schon sagen, dass sich die menschen hier sehrwohl mit dieser erkrankung beschäftigen.


ändern tut das erstmal nichts, aber wenn du schonmal hier warst, dann ist der satz auch hinfällig:

dann wäre es am einfachsten, deinen alten namen zu verraten und dann wissen wir- der fairness halber- mit wem wir es zu tun haben.

mir persönlich kommt bei zu vielen wiedersprüchen schnell der gedanke an einen forums-troll.....

nichts für ungut, das war nur meine meinung.

Re: Lupus-Erkrankte haben keine Lobby

von Esther am 04.11.2009 12:54

danke dir lupiene..... dass du das jetzt ausgesprochen/ausgeschrieben hast. der gedanke kam mir auch schon. (aber da es mir nicht gut geht im Moment dachte ich - ich sei einfach überempfindlich)

Esther

Wer Fragen stellt, muss auch akzeptieren, dass er Antworten bekommt.

Re: Lupus-Erkrankte haben keine Lobby

von Lupiene am 04.11.2009 12:55

super ideen- wollen wir ein thread aufmachen?

Re: Lupus-Erkrankte haben keine Lobby

von tunixe am 04.11.2009 12:58

ja!!!!!
Ich finde wir sollten für ein erstes Brainstorming alle Ideen zulassen.
Für alle Foris, die sich nicht mehr genau erinnern. Brainstorming