Lupus-Erkrankte haben keine Lobby
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Renate
Gelöschter Benutzer
Re: Lupus-Erkrankte haben keine Lobby
von Renate am 04.11.2009 18:0504.11.2009 17:58:25 - Lupiene dann wird doch schnell klar, dass ihre äußerungen was stänkerisches und ketzerisches haben.
ich habe mir jetzt alle Beiträge von Frosch einige male durch gelesen, aber erkenne nichts stänkerisches oder ketzerisches.
Was genau ist denn gemeint.?
Antworten
Re: Lupus-Erkrankte haben keine Lobby
von Dani am 04.11.2009 18:33Also ketzerisch würde ich die Beiträge jetzt auch nicht bezeichnen.
marsy:
Mich würde es wirklich interessieren, was davon bei Dani frech ankommt und wie sie es interpretiert!
@Sunflower wieso bekommst du keine medikamente ? ich bedaure dich ganz doll
Das z.b. hört sich für nicht "ehrlich" an, also das Bedauern.
mich nerven diese streitereien um nichts aber ich werde mich nicht abmelden 
Durch den Smiley wirkt das auf mich wie ein kleines Kind das sagt: Nä, nä, nänänä..
viel spaß in eurer heilen lupi-welt 
Finde ich auch nicht so toll formuliert, denn wie die meisten wissen, ist die Welt von vielen/der Mehrzahl? hier überhaupt nicht heil..
Aber wie gesagt, dass ist mein persönliches Empfinden. Und da ich schon einige Feedbacks dazu bekommen habe, bin ich wohl nicht die Einzige, die das so empfindet.
Aber Frosch hat sich entschuldigt und damit ist das für mich auch gut.
marsy:
Und gerade von einer Moderatorin erwarte ich Neutralität. Warum dürfen "Alte" angreifen und Neuen wird gleich der Rausschmiss angedroht - und dann noch für mich ohne Grund ?
Auch eine neutrale Person darf "Empfindungen" haben. Ich meine damit, dass da bei mir vielleicht was anders ankommt als bei Dir. Das ist völlig normal, denke ich.
Ich erinnere auch mal, dass ich nicht 24 Std. am Tag mir alle Beiträge (wieviel sind das am Tag 200, 400, 500?) genauestens durchlesen kann. Ich bin zwar krankgeschrieben, habe aber dennoch auch andere Probleme/Verpflichtungen, wie viele, wenn nicht sogar alle hier.
Darum bin ich / sind wir auf die Hilfe aller Mitglieder angewiesen und darum zitiere ich mich aus einem anderen Thread mal selber:
Wir geben uns wirklich Mühe, objektiv zu sein. Wenn das vielleicht mal irgendwo an irgendeiner Stelle nicht so gelingen sollte (aus welchen Gründen auch immer) bzw. der Eindruck entsteht, dass da was nicht objektiv gelaufen ist, dann weist uns doch verdammt noch mal darauf hin.
Liebe Grüße
Dani
Das ganze Leben ist ein Irrenhaus und das Forum ist die Zentrale! 
Frosch85
Gelöschter Benutzer
Re: Lupus-Erkrankte haben keine Lobby
von Frosch85 am 04.11.2009 19:00Das z.b. hört sich für nicht "ehrlich" an, also das Bedauern.
stimmt es war ironisch gemeint, mit dem vergleich das die lupis in
afrika bestimmt nicht so viele medikamente gegen den lupus haben, wenn sie überhaupt
welche bekommen.
Durch den Smiley wirkt das auf mich wie ein kleines Kind das sagt: Nä, nä, nänänä..
du weißt wie das gemeint ist ,wie viele mitglieder haben sich abgemeldet weil sie angegriffen wurden
Finde ich auch nicht so toll formuliert, denn wie die meisten wissen, ist die Welt von vielen/der Mehrzahl? hier überhaupt nicht heil
gut, da habe ich mich falsch ausgedrückt ,ich meine im heilen lupi-forum wo keine andere meinung geduldet wird (und das war wieder frech )
so für mich ist das thema erledigt
schönen abend noch
frosch
maxx
Gelöschter Benutzer
Re: Lupus-Erkrankte haben keine Lobby
von maxx am 04.11.2009 19:01weiß ich doch im übertragenen Sinne nicht- wie es morgen sein wird-all das kann mich auch noch treffen.. Damit zu leben finde ich auch nicht ohne!
@ sunflower, finde ich auch nicht ohne, bin aber dennoch der Meinung, dass wenn etwas öffentlich gemacht wird, auch alles öffentlich gemacht wird; und dann gehört eine Hoffnung auf Remission dazu, genauso wie Deine Sorge über eine fortschreitende Verschlechterung.
Ich habe es mit der Verbreitung in meinem Umfeld im Nachhinein so gehalten, den Menschen erst etwas zu erzählen, wenn sie fragen, und habe dabei festgestellt, dass ein fragender Mitmensch auch ein Informations-aufnehmender Mensch ist, und hat er Infos verarbeitet, kommt er nach und nach mal mit einer neuen Frage.
Selbst so bekommt der Lupus eine Bekanntschaft (auch wenn nicht so schnell wie in der Arbeit wie Hala sie beschreibt), denn jeder dieser Fragenden hat Familie und Freunde, und das Thema Krankheit ist oft Thema, " ..... ich kenne da eine mit einer komischen Krankheit Lupus blablabla ...."
@ leya
Was genau verstehst Du darunter?
Ich für meinen Teil finde es nicht wichtig, ob Lupus in der Öffentlichkeit bekannt ist.
Für mich ist die Medizin ausschlaggebend, dass z.B. mein Arzt/einschl. der zugehörigen Klinik durch meine Erfahrung sieht, lernt und weiterkommt, damit Lupus besser einsehbar und behandelbar wird, und auf diese Weise innerhalb der Medizin bekannter wird.
Da ist es mir nicht wichtig, ob die Menschen zu Hause vor ihrem Fernseher sitzen und anschließend wissen, dass es die x-te Krankheit gibt.
Erklärt das für Dich, warum ich es in diesem Zusammenhang geschrieben habe?
Lieben Gruß
Maxx
Re: Lupus-Erkrankte haben keine Lobby
von Sunflower am 04.11.2009 19:51ok. Ich für meinen Teil habe zumindestens im Moment keine Lust mehr, an der Lobby von Lupus zu arbeiten. ihr könnt ja weiter darüber diskutieren. Für mich ist das Thema jetzt gegessen. Ich bin schon froh wenn ich im Alltag klarkomme, es ist schon sehr anstrengend überhaupt noch ein bißchen über den Tellerrand gucken zu können (ich hatte seit über einem Jahr keine Remission). Wenn einen dann ständig Knüppel zwischen die Beine geworfen werden, wenn man mal was anderes in Angriff nehmen-das schaff ich wirklich nicht.
LG
Sabine
Re: Lupus-Erkrankte haben keine Lobby
von Dani am 04.11.2009 19:59@Frosch:
stimmt es war ironisch gemeint, mit dem vergleich das die lupis in
afrika bestimmt nicht so viele medikamente gegen den lupus haben, wenn sie überhaupt
welche bekommen.
afrika bestimmt nicht so viele medikamente gegen den lupus haben, wenn sie überhaupt
welche bekommen.
Ok, Du darfst aber nicht vergessen, dass es auch hier im Forum Lupis gibt/gab, bei denen keinerlei Medikamente anschlagen und deren Zustand sich einfach nur von Tag zu Tag verschlechtert.
Für diese kommt dann so eine Forumulierung nicht so gut an, glaube ich.ich meine im heilen lupi-forum wo keine andere meinung geduldet wird (und das war wieder frech )
Das empfand ich jetzt wiederum nicht als frech.
Das ist Deine Meinung. Meine ist allerdings eine andere.. @Maxx:
Ich für meinen Teil finde es nicht wichtig, ob Lupus in der Öffentlichkeit bekannt ist.
Für mich ist die Medizin ausschlaggebend, dass z.B. mein Arzt/einschl. der zugehörigen Klinik durch meine Erfahrung sieht, lernt und weiterkommt, damit Lupus besser einsehbar und behandelbar wird, und auf diese Weise innerhalb der Medizin bekannter wird.
Für mich ist die Medizin ausschlaggebend, dass z.B. mein Arzt/einschl. der zugehörigen Klinik durch meine Erfahrung sieht, lernt und weiterkommt, damit Lupus besser einsehbar und behandelbar wird, und auf diese Weise innerhalb der Medizin bekannter wird.
Mmhhh... ich denke schon, dass es ein erster Schritt ist, wenn der Lupus in der Öffentlichkeit mehr bekannt wird. Ich denke nämlich, dass es viele (neugierige, interessierte) Forscher gibt, die davon auch noch nichts gehört haben und dann vielleicht irgendwann dieses Wort Lupus hören, sich kundig machen und dann vielleicht aus Neugier, Interesse oder wie auch immer anfangen was bezüglich mehr Forschung in die Wege zu leiten.
Ich persönlich mache auch nie einen Hehl aus meiner Erkrankung. Und wenn ich es "witzig" einbaue wie z.B.: "Hilfe, ich habe Lupus, kannst Du bitte mal langsamer reden/gehen etc...". Meistens kommt dann ein "Hä?" und dann erkläre ich es kurz und wenn mehr Interesse besteht, dann kommen die Fragen auch automatisch.
Und ich habe es schon zweimal erlebt dass mir dann jemand gesagt hat: "Oh, eine Arbeitskollegin von mir hat das auch" (Bzw. bei der anderen Person war es eine Freundin)
Liebe Grüße
Dani
Das ganze Leben ist ein Irrenhaus und das Forum ist die Zentrale!
phill
Gelöschter Benutzer
Re: Lupus-Erkrankte haben keine Lobby
von phill am 04.11.2009 21:08Hallo zusammen
Schont euch Nerven.
Es bringt doch nichts.
phill
Re: Lupus-Erkrankte haben keine Lobby
von Dani am 04.11.2009 21:25@Phill:
Meinen Nerven geht es erstaunlich gut! 
Liebe Grüße
Dani
Das ganze Leben ist ein Irrenhaus und das Forum ist die Zentrale!
Re: Lupus-Erkrankte haben keine Lobby
von Leya am 04.11.2009 22:14 Sunflower am 04.11.2009 19:51:57
ok. Ich für meinen Teil habe zumindestens im Moment keine Lust mehr, an der Lobby von Lupus zu arbeiten. ihr könnt ja weiter darüber diskutieren. Für mich ist das Thema jetzt gegessen. Ich bin schon froh wenn ich im Alltag klarkomme, es ist schon sehr anstrengend überhaupt noch ein bißchen über den Tellerrand gucken zu können (ich hatte seit über einem Jahr keine Remission). Wenn einen dann ständig Knüppel zwischen die Beine geworfen werden, wenn man mal was anderes in Angriff nehmen will -das schaff ich wirklich nicht.
LG
Sabine
ok. Ich für meinen Teil habe zumindestens im Moment keine Lust mehr, an der Lobby von Lupus zu arbeiten. ihr könnt ja weiter darüber diskutieren. Für mich ist das Thema jetzt gegessen. Ich bin schon froh wenn ich im Alltag klarkomme, es ist schon sehr anstrengend überhaupt noch ein bißchen über den Tellerrand gucken zu können (ich hatte seit über einem Jahr keine Remission). Wenn einen dann ständig Knüppel zwischen die Beine geworfen werden, wenn man mal was anderes in Angriff nehmen will -das schaff ich wirklich nicht.
LG
Sabine
Dito.
Und ich ziehe sowieso jetzt um, also dann bis Weihnachten oder so...............
Gruß
Leya
Re: Lupus-Erkrankte haben keine Lobby
von anniidol am 04.11.2009 22:19Machs gut Leya und gutes Gelingen.
"Die Wesen mögen alle glücklich leben, und keinen möge ein Übel treffen. Möge unser ganzes Leben Hilfe sein an anderen! Ein jedes Wesen scheuet Qual, und jedem ist sein Leben lieb. Erkenne dich selbst in jedem Sein und quäle nicht und töte nicht."
(Gautama Buddha, 560-480)