immunglobuline , immunglobulin therapie
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Re: immunglobuline , immunglobulin therapie
von SnowWhite am 11.08.2012 22:20ich denke net das man diese antikörper unbedingt haben muss. denn es gibt ja auch andere untersuchungen wo man sieht das es zb.nicht nur eine bestimmte kollagenose ist. ist auch nicht so wichtig. sie werden eh alle gleich behandelt.
AntwortenPeperoni
Gelöschter Benutzer
Re: immunglobuline , immunglobulin therapie
von Peperoni am 12.08.2012 11:20Bestimmt gehören andere Untersuchungen dazu, was ich nu meinte, ob für die Diagnose das es dann Mischkollagenose betitelt werden kann der U1RNP dann vorlliegen muss. Der scheint doch spezifisch dafür zu sein, ansonsten heißt es dann undifferenziert, so hab ich Theas Ausführungen verstanden. Ist die Mischkollagenose nicht eine bestimmte oder eigenständige Kollagenose, ich dacht schon, weil sonst würde sie doch undifferenzierte heißen ?
Das meint ich von der Thea
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Irgendwo habe ich gelesen, dass man die RNP-Antikörper weiter differenziert. Manche RNP-Antikörper sind harmlos. Die Anti-U1 gehören zur Mischkollagenose. Sie sollen auch einen neuen Namen bekommen, um sicher zu gehen. Vielleicht finde ich den Artikel noch.
Bei einer "undifferenzeirten Kollagenose" gibt es keine hinweisgebenden Laborergebnisse. Nach den Symptomen schließt der Arzt darauf, dass es irgendeine Kollagenose ist oder werden könnte. Weil unehandelte Kollagenosen gefährlich werden können und der Patient offensichtlich leidet, wird schon behandelt. Greifen die Medikamente, ist es gut. Greifen die Medikamente nicht, muss nach weiteren Ursachen geforscht werden. Da sind wir wieder bei der WAI-Diagnose, wie hier jemand schrieb. War das Therese, bei "Umgang mit der Krankheit?"
Re: immunglobuline , immunglobulin therapie
von Leya am 12.08.2012 12:59@ Peperoni
Schau doch bitte mal hier, da findest Du alles, was Du suchst:
https://lupuslive.yooco.de/forum/re__peperoni___mischkollagenose___undiff_kollagenose___c3_c4-11875097-t.html#11875097
Peperoni
Gelöschter Benutzer
Re: immunglobuline , immunglobulin therapie
von Peperoni am 12.08.2012 21:16Leider verstehe ich nicht alles was in den Links steht und ist. Ich kann darin nicht sehen, ob zur Diagnose die U1RNP da sein müssen, aber danke. Das Englische kann ich kaum übersetzen zu undifferenzierter. Ich komm besser klar, wenn mir das anders erklärt wird, in einfachen Worten, so in etwa wie Thea das machte.
Peperoni
Gelöschter Benutzer
Re: immunglobuline , immunglobulin therapie
von Peperoni am 12.08.2012 21:18@Thea
Neue Beiträge zu "Immunglobintherapie"?
von CMarina am 15.02.2013 12:57Jetzt ist seit dem letzten Eintrag zu diesem Thema hier schon wieder 1/2 Jahr vergangen. Die Zeit vergeht so schnell...
Hat zwischenzeitlich von Euch jemand diese Therapie erhalten? Mit welchen Wirkungen / Nebenwirkungen?
SnowWhite
Du solltest sie im September bekommen. Hast Du? Wenn ja: wie hast Du sie vertragen?
Meine Ärztin hat es mir vorgeschlagen, aber ich habe Bammel davor. Allerdings weiß ich auch, dass es eine große Chance für mich ist und keine Selbstverständlichkeit.
Danke für Eure (hoffentlich zahlreichen) Beiträge vorab!
Viele Grüße von
CMarina
?Ohne Musik wäre das Leben ein Irrtum.? - Friedrich Nietzsche (1844-1900), dt. Philosoph 
?Musik ist unter den Künsten die komplizierteste, aber die mächtigste - vergleichbar etwa dem Flugzeug unter den Verkehrsmitteln.? - Christoph Rueger (*1942), dt. Musiktheoretiker u. Hochschullehrer, Berlin
Re: immunglobuline , immunglobulin therapie
von SnowWhite am 16.02.2013 06:46Hallo.
Im dezember hab ich 2 stück bekommen. Ehr ging es net die kasse lehnte es ab ein taxi zu bezahlen. ca.7 tage nach der 2ten bekam ich einen schweren schub der mir weihnachten u.silvester versaute. ob der schub nun davon kam oder ehr weil alles was damit verbunden war mega anstrengend u.stressig für mich war kann man net sagen. Man liegt knapp 3 1/2 stunden dran. Die hinfahrt dauerte fast 2h und die rückfahrt auch. Dazu sitzt man meist erst 30-60 minuten eh man dran kommt. Die letzte infusion bekam ich dazu noch komplett im sitzen. Das war die hölle für mich. Stundenlang in einer position sitze wenn man eine schwere osteoporose noch dazu hat eine frechheit. Der arzt selbst war krank. Das machten alles nur schwestern. Der andere arzt dieser praxis schaute auch nicht nach mir.
Ich bekomm nächste woche wieder eine infusion. wir wollen es nochmal versuchen da es echt das beste sein soll. Mir riet jeder arzt dazu u alle mrinten man bekäme fast nie so eine chance. Also trau ich mich trotz dessen nochmal.
Dieses mal im liegen das hab ich extra nun mit dem arzt geklärt. aber ehrlich gesagt mir ging es nach beiden erstmal 48 h net gut neben dem schub. Hatte starke rücken u.gliederschmerzen.
molly
Gelöschter Benutzer
Re: immunglobuline , immunglobulin therapie
von molly am 16.02.2013 11:00wenn es die beste therapie mit die immunglobuline ist , warum bekommen das dann nicht alle ?
Re: immunglobuline , immunglobulin therapie
von Thea40 am 16.02.2013 13:33Falls es jemanden interessiert, hier steht etwas Leichtverständliches zu Immunglobulin-Mangel
http://www.apotheken-umschau.de/Laborwerte/IgA--Immunglobuline-A-163961.html
http://www.med4you.at/laborbefunde/lbef_immunglobuline.htm
Und hier gibt es schon einen thread "Colostrum" von smallmum zu einer Globulintherapie mit Colostrum
https://lupuslive.yooco.de/forum/t.12114809-colostrum.html
Krisentelefon oder Weihnachtsmarkt 
Re: immunglobuline , immunglobulin therapie
von CMarina am 16.02.2013 13:52Das tut mir sehr leid, SnowWhite, dass Du bisher so Schwierigkeiten damit hast. Ich drücke Dir sehr fest die Daumen, dass es Dir bei der nächsten Infusion besser dabei geht!!
Noch eine Frage dazu, wenn Du erlaubst: Wurde Dir die Infusion intramuskulär oder intravenös verabreicht?
"... man bekäme fast nie so eine chance."
- Das ist es ja! Ich freue mich auf der einen Seite, dass meine Ärztin eine Chance darin für mich sieht, und es mir deshalb geben will. Auf der anderen habe ich wirklich sehr großen Bammel vor den häufig damit zusammen auftretenden Problemen, von denen doch recht viele Patienten berichten.
molly
"wenn es die beste therapie mit die immunglobuline ist , warum bekommen das dann nicht alle ?"
Die Immunglobuline werden in einem sehr aufwendigen Verfahren, das natürlich sehr teuer ist, aus menschlichem Blutplasma herausgefiltert und müssen u.a. auf Vireninfektionen getestet werden.
Hier ein Link zu einer Seite, die das Verfahren und den damit verbundenen Aufwand recht gut beschreibt:
http://www immundefekte info/gewinnung-und-herstellung.html
Viele Grüße von
CMarina
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