Niedergeschlagen

Niedergeschlagen

von Zenzi23 am 29.12.2011 20:44

Hallo Leute,

ich bin neu hier und moechte irgendwie meine Geschichte und meine Lasten los werden. Leider werde ich  von Freunden/Familie und Ärzten nicht ernst genommen und hoffe ich finde hier den richtigen Kreis um einmal Verstaendnis zu bekommen...

Dann will ich mal los legen:

Ich bin 23 Jahre alt und leide seit ueber einem Jahr an verschiedenen Symptomen. Alles hat mit einem Helicobacter angefangen, ich bekam unzaehlige medis und verschiedene Nebenwirkungen (colitis, clostridien etc.) Der Helicobacter wurde allerdings nur rein zufaellig diagnostiziert da ich innerhalb von 3 Monaten ueber 25 kg an Gewicht verloren habe. Zudem litt ich extrem unter Müdigkeit und war immer schlapp, bekam sofort Herzrasen wenn ich mich mal etwas mehr bewegt habe, man führte dies dann auf den Gewichtsverlust zurueck und das meine Reserven aufgebraucht waeren.
Als eine Aufmerksame Ärztin dann festgestellt hat, dass sich meine Haende bei kälte blau verfaerben hatte sie sofort den Verdacht das es eine systemische erkrankung sein könnte. Sie verlegte mich sofort in eine Hautklinik um einen Lupus ausschließen zu lassen!
Man Untersuchte mich von Kopf bis Fuß und fand nichts was auf einen Lupus hindeutete, alle werte ANA ENA etc waren unauffaellig und alle werte im Normbereich bzw negativ. Ich bekam dann die Diagnose "idiopathische Akrozyanose" was bedeutet das die engeren Gefaeße schlecht durchblutet werden. Nun hatte man sich darauf geeinigt, dass meine Symptome daher kommen, da mein Körper staendig versucht die Temperatur auszugleichen...
Man behandelte mich dann mit Penicillin i.V 3x taeglich ueber 10 Tage und ich bekam zu dem noch Trental i.V ueber 4 Stunden 1x taegliche zehn tage lang.
Man entließ mich als "geheilt"... Allerdings ging es mir weder besser noch schlechter.
2 Monate spaeter hin es mir super und ich hatte keine Beschwerden, außer Darm und Magenschmerzen.
Dieses Jahr stand ein neuer Penicilli/Trental Zyklus an, direkt am ersten Tag der behandlung bekam ich eine starke Blasen- 4 tage spaeter noch eine Nierenentzuendung. Man brach die Therapie erst nach 14 Tagen ab, und verlegte mich auf die Nephrologie, jedoch konnte man dort weder ein Bakterium noch ein Keim feststellen, da man mir innerhalb von 14 tagen folgende Medi`s verabreichte ( Cotrim, Ciprofloxacin, Meropenem; Monuril und Nitrofurantoin).
Bis auf die erhoehten Leukos und Erys war also alles okay. Meine Organe waren ohne Befund.
Man befragte mich nun zu meiner Vorgeschichte: Sonnenallergie, Gelenkschmerzen; Kopfschmerzen, Angeschlagenheit, Müdigkeit; Nachtschweiß, Blaue Hände, Thrombose in den Armen und immer wieder Durchfaelle sowie Magenkraempfe.
Der Professor forderte alle Akten und Papiere von mir an, und sah das ich bereits auf Lupus negativ getestet wurde, und man aufgrund der ergebnisse einfach nicht weiter behandelt bzw untersucht hat.
Da der Nephrologe sich auf Lupus spezialisiert hatte setzte er nochmal alle untersuchungen auf Lupus an. Aufgrund der Zeit die für diese Untersuchungen bzw das Labor benoetigt werden wurde ich entlassen. Heute bekam ich dann die Resultate der Untersuchung.
Die Werte waren wieder alle Negativ oder im Normbereich außer die Lupus-Antikoalugans waren erhoeht. Leider kann ich mit diesem Wert nichts anfangen und auch mein HA konnte mir dazu nichts erklaeren. Und er meinte auch, er koenne da nichts weiter machen, da es ja nur ein wert war der erhoeht ist und das sowas schon mal passieren koenne.

Nun weiß ich nicht genau was ich machen soll, ich liege hier zu Hause seit 3 Wochen auf dem Sofa rum und warte einfach nur, die Beschwerden haben wieder zugenommen (Schwindel, Kopfschmerzen,Magen-Darminfekte, Fieberschuebe, schmerzen in den Gelenken, Müdigkeit und Schwach) ich fühle mich bei meinem HA nicht gut aufgehoben da dieser meinte er haette keine Ahnung wieso ich das habe, es sei nicht normal.nun ueberlege ich, ob ich noch einmal zu dem Nephrlogen gehen soll, allerdings habe ich bedenken, da der Nephrologe ausschließlich stationaer behandelt das ich dort voellig falsch bin und man mir sowieso nicht wirklich helfen kann, bzw habe ich angst das ich dort nicht erwünscht bin da es laut HA ja nur EIN Wert ist.

Danke fürs Lesen, ich hoffe ich habe euch nicht zu sehr voll "GETEXTET"
Jenny

Re: Niedergeschlagen

von Leya am 29.12.2011 22:41

Hallo Jenny,

herzlich willkommen im Forum.

Es tut mir leid, dass es Dir so schlecht geht und Du noch ohne endgültige Diagnose und Therapie bist.

Dass ein Hausarzt keine Kenntnis von Lupus / Lupus-Antikoagulans hat, ist eigentlich nicht unüblich. Für diese seltenen Erkrankungen gibt es Fachleute und Fachkliniken.

Bei mir hat übrigens selbst eine solche Fachklinik bei meinem ersten Aufenthalt dort mit der Diagnose komplett daneben gelegen.

Welche Kliniken und Krankenhaus-Fachabteilungen haben Dich bisher behandelt?
Wenn ich es richtig sehe, wohnst Du 'zwischen' vielen Großstädten, so dass auch die dortigen Kliniken in Frage kommen könnten von Hannover bis Hamburg und und und.

Ich wünsche Dir jedenfalls, dass Du keine Kollagenose hast und sich stattdessen etwas Heilbares ergibt.

Ach ja, hast Du die bisherigen Krankenhausberichte vorliegen?

Übrigens, Du textest uns nicht voll. Schreib und frag einfach, wonach Dir ist.

Vielleicht antworten demnächst auch Betroffene mit Lupus-Antikoagulans  und können Dir dazu noch etwas berichten.

Gruß

Leya

Re: Niedergeschlagen

von Leya am 29.12.2011 22:50

Bei den Entfernungen von Deinem Wohnort habe ich mich im Hinblick auf Hamburg vertan.

Gruß

Leya

Re: Niedergeschlagen

von Renate am 30.12.2011 00:11

Hallo Jenny,

Lupus-Antikoagulans gehört zu den Anti-Phospholipid-Antikörpern.

Anti Phospholipid Antikörper können eigenständig-primär auftreten oder auch sekundär. Sie können bei mehreren Erkrankungen auftreten zB. bei Autoimmunerkrankungen, aber auch bei Infektionskrankheiten und auch durch einige Medikamente ausgelöst werden.

Du kannst das auch hier nachlesen:
 http://www.rheuma-online.de/a-z/a/anti-phospholipid-antikoerper.html

LG Renate

Re: Niedergeschlagen

von Zenzi23 am 30.12.2011 18:55

Hallo,

Leya, ich habe leider keinen einzigen Bericht zu hause, mein HA befand es für sicherer sie selbst aufzubewahren, ich koenne mir jedoch immer eine Kopie holen...
Ich war bisher in der Hautklinik, in der Nephrologie/Rheumatologie. Leider sind die Ergebnisse erst vorgestern gekommen so dass auf den Stationen nicht behandelt oder weiter diagnostiziert werden konnte
Wie gesagt, habe ja schon ueberlegt einfach Montag nochmal in Zentrale Notaufnahme der Nephro/Rheumatologie zu fahren und mich dort nochmal stationaer behandeln zu lassen. Komme mir dabei nur so bloede vor, da ja eigentlich nichts genaues feststeht. Bekomme schon Wahnvorstellungen was mich am meisten dazu bewegt dort hin zu fahren, ist dass mein HA bzw seine Angstellten meine Blutabnahmen entweder falsch beschrifteten oder falsche Untersuchungen angeordnet haben, oder das Labor mit den Blutproben nichts anfangen konnten. Was zur Folge hat, dass ich staendig zu meinem HA fahre und mich neu stechen lassen muss um neues Blut zu bekommen...
Habe mittlerweile schon panische Angst vor Nadeln, da ich mich seit 4 Wochen taegl. mit Clexane spritze und überall dicke blaue Flecken und schmerzende Knoten unter der Haut habe. Der Quick wurde bis dato noch nicht einmal Kontrolliert

Danke Renate, habe mir die Seite einmal genauer angeschaut. Schon sehr beangstigend was man dort alles lesen kann. Ich hab letztes Jahr so sehr gehofft, dass es nichts systemisches ist.

Lieben Gruß
Jenny

Re: Niedergeschlagen

von Renate am 30.12.2011 19:12

In dem Link/der Seite steht aber doch auch, dass es durch Infektion oder durch Medikamente zu einem solchen positiven Antikörper kommen kann. Es muss jetzt also nicht unbedingt eine systemische Autoimmunerkrankung bei dir vorliegen !

Re: Niedergeschlagen

von Conny am 31.12.2011 22:20

Wurde durch eine Darmspiegelung ein Morbus Crohn oder Colitis ulcerosa bestätigt? Da kann man Durchfaelle sowie Magenkraempfe haben.

Re: Niedergeschlagen

von jlika am 02.01.2012 21:25

hallo Zenzi,

ich hatte den Lupus Antikoagulans auch mehrere Male positiv, sowie mehrere Antikörper, die zu den Phospholipid-Antikörpern gehören. Da meine Thrombos auch immer wieder gefährlich in den Keller gerutscht sind und ich entsetzliche Kopf- und Gelenkschmerzen hatte, sobald ich mich auch nur ein bisschen der Sonne ausgesetzt hatte, kam man schnell auf den Trichter es könnte Lupus sein. Ich bekam auch mehrere Male nach Sonneneinstrahlung Ausschläge im Gesicht, Dekollte und Oberarmen. Danach fühlte ich mich, als hätte ich Grippe.

Der Antikoagulans hat etwas mit nicht funktionierender Gerinnung zu tun. Andere Lupus-typische Ana´s waren negativ außer der ganz normale Wert. Ich hatte auch schon mal ne Thrombophlebitis im Oberarm.

Was ich nur nicht verstehe. Warum geht man bei dir nicht mal mit Cortison an die Sache ran. Seit ich konsequent über 2 Monate hinweg in hohen Dosen mit Cortison behandelt wurde, waren die Antikörper rückläufig. Seit Basismedis im Spiel sind, komplett. Wenn man sich bei dir nicht sicher ist, ob Lupus oder nicht, könnte man Cortison auf jeden Fall einsetzen, vor allem bei deiner Colitis wäre das gut, dass die mal Ruhe gibt. Ich habe auch seit 2007 Colitis, aber eine recht milde Form.

Sprech das mal an. Ich wünsch dir gute Besserung und vor allem setz dich mit allem was geht ein für deine Gesundheit und kämpf darum, dass solange ausprobiert wird, bis etwas anschlägt.

LG

jlika

Re: Niedergeschlagen

von Renate am 02.01.2012 21:34

Ich verstehe das schon, weil man gar nicht weiss was es ist und das gehört doch erst mal abgeklärt. Ein Positiver Lupus-Antikoagulans ist nicht iimmer  Lupus.

Re: Niedergeschlagen

von Renate am 02.01.2012 21:42

@Zenzi, das würde uich auf jeden Fall machen, mir Kopien holen. Ich habe mir dafür eine extra Mappe angelegt. Leider fehlt mir von den ersten Jahren einiges, aber den ersten Bericht, wo ich meine Diagnose bekam habe ich.