Ohne Diagnose gekommen und seit gestern nun dabei

Ohne Diagnose gekommen und seit gestern nun dabei

Hallo zusammen,

ich heisse Mirja, zusammenlebend und habe eine achtjahre alte Tochter.

Wie ich jetzt weiss, fing alles vor 8 Jahren an, nämlich direkt nach der Schwangerschaft. Erst nur Muskelschmerzen, Gelenksentzündung und Magen und Darmbeschwerden. Es gab gute und schlechte Phasen. Am Anfang überwiegten noch die guten. Es wurde langsam mit den Jahren aber immer schlimmer und es kamen mehr Symptome dazu. Die Abstände zwischen den guten und schlechten Phasen wurde immer kürzer. Fazit waren etliche Arztbesuche.... keiner konnte aber helfen. Bin dann sogar in der DKD in Wiesbaden gelandet. Ausser einem Reizmagen und Darm wurde nichts festgestellt und ich sollte es mal mit einem Antidepressivum probieren. Auf meine Frage was den psychologisch bei mir vorliegt war die Antwort: Nichts aber gegen Stress würde es helfen. Meine Meinung hierzu: Ich gehe mit Stress anders um und denke nicht das ich es brauche. Da es mir aber ganz schlecht ging und ich gedacht habe, dass ich alles vielleicht doch psychologisch ist, habe ich es auch probiert. Das ging genau 3 Tage gut und mir ging es noch viel schlechter. Es kam noch eine starke Urticaria hinzu. Wenige Monate später hatte ich einen anaphylaktischen Schock nach dem Genuss von unserem selbstgebackenem Vollkornbrot. Landet in der Uniklinik. Hier wurde ich auf Kartoffel-Wasser Reis Diät gesetzt und mußte Cortison nehmen. Die Urticaria war am ganzen Körper und ging nicht mehr weg. Hier wurden dann zum ersten Mal Antikörper abgenommen. Das heißt der ANA Titer. Der war etwas erhöht und man hat eine Autoimmune Thereoditis festgestellt. Somit weiter zu den Endokrinologen. Die haben das dann bestätigt, Vitamin D Mangel festgestellt und auch wieder ANA abgenommen, haben dann gesagt, dass es noch was anderes sein muss, was oben drüber liegt. Zwischenzeitlich kam bei den Allergietest bei raus, dass ich gegen sämltiche Getreidesorten inkl Mais allergisch bin. Absolute Meidung dieser. Antihistaminikum bekommen und weiter zu den Gastroenterolegen geschickt, wegen Abklärung einer Sprue. Mein allergisches Bild sei auch ganz selten. Seit dem hörte ich diesen Satz bei allen Ärzten. Half aber auch nicht wirklich weiter,..... Mittlerweile waren auch Hautveränderungen da und mein Hausarzt stellte immer wieder Eiweiss im Urin fest. Dann kam ich mal wieder ins KH. Hatte dort wegen dem seltenem Bild Professoren (Gastroe/Häma/Stoffwechsel)Behandlung gleichzeitig auch hier Abklärung Sprue. Herauskam das ich einen allergischen Magen und Darmtrakt haben. Meine T-Lymphozyten sind zu viel. Sprue kann aber nicht ausgeschlossen werden. Also kein ja und nein. Der Professor hat dann auch gesagt das er an eine Autimmunerkrankung denkt und hier noch ein paar Werte überprüfen möchte. Dann stimmten meine Leberwerte nicht und die Antikörper kamen aus dem Labor. Hier war der ASMA positiv und auch ds-gegen Doppelstrang. Somit autoimmune Hepatitis und kam dann raus.
Alles wäre sehr ungewöhnlich und besonders. Hinweis: Abklärung Rheumatologie: Hier Blutbild und Symptome abgefragt. Und seit gestern dann auch die Diagnose: mittlerweile von drei Ärzten bestätigt. SLE und Sjögren Syndrom Medikation : Cortison und Quensyl (So schnell hatte ich bisher kein Ergebnis

Bin sehr sehr erleichtert: Habe versucht das ganze in der Kurzform zu beschreiben:: Augenarzt, Hautarzt, HNO hatte ich auch immer wieder. Sonst werde ich hier nie fertig.
Meine Symptome heute: Lichtempfindlichkeit der Augen, Nahrungsmittelallergie, Lichempfindlichkeit der Haut, ziehende Muskelschmerzen, Gelenkentzündungen, Entzüdnungen der Nieren, Entzüdnungen der Leber, Aphten Mund, Trocken Schleimhäute, Heiserkeit, Ohrmuschelentzündungen, Vitamin D3 Mangel, Urticaria facitia, Druckurticaria, starke Müdikeit, Leistungsschwäche, Morgensteifigkeit, livedo recamosa Hilfe ich höre lieber auf

Ich hatte das schon im Forum geschrieben: Denke das sich wirklich nicht viele Ärzte damit auskennen. Bin mit meinen jetzt sehr zufrieden. Hoffe das es mehr Forschung gibt und dies dann schneller erkannt wird und das man ernst genommen wird. Hatte oft gedacht ich sei ein Hypochonder, zumal ja auch immer neue Symptome dazu kamen.
Die Krankheit ist hartnäckig und die Symptome auch, somit war ich das auch,... Kampf aufgenommen!

Fazit: Keiner sollte aufgeben und immer weitermachen. Ist schwer aber es lohnt sich,.....

Liebe Grüße
Mirja

Re: Ohne Diagnose gekommen und seit gestern nun dabei

Hi Mirja!

Da hast du aber auch einen unheimlich langen Weg laufen müssen...
Aber es hat sich gelohnt und man konnte nun endlich eine Diagnose stellen.

Wünsche dir alles Gute und dass die Medi´s schnell anschlagen.

Viel Spass im Forum!

Liebe Grüße, Cathy.

  Niemand kann auf Dauer eine Maske tragen.  (Lucius Anneus Seneca)
       

Re: Ohne Diagnose gekommen und seit gestern nun dabei

Hallo Mirja,

es tut mir leid, dass Du so lange auf eine korrekte Diagnose und eine wirksame Therapie warten musstest. Gut, dass Du hartnäckig geblieben bist.

Herzlich willkommen im Forum.

Gruß

Leya

Re: Ohne Diagnose gekommen und seit gestern nun dabei

Hallo Ihr zwei,

vielen Dank. Ich hoffe auch das es bald anschlägt. Mir geht es nämlich überhaupt nicht gut. Aktuell starke Muskeschmerzen im Rücken und in den Beinen, Finge noch geschwollen. Zieht zur Zeit mal wieder durch den ganzen Körper.

Grüße

Re: Ohne Diagnose gekommen und seit gestern nun dabei

Hallo Mirja,

herzlich willkommen im Forum!

Mit dem Quensyl kann das dauern, bis du eine Wirkung spürst. Die volle Wirkung tritt normalerweise in 3-6 Monaten ein.
Dafür bekommst du aber jetzt auch Cortison, das schlägt eigentlich schnell an, wieviel mg Cortison nimmst du jetzt am Anfang ?

LG Renate

Re: Ohne Diagnose gekommen und seit gestern nun dabei

Hallo Renate,

bekomme ab heute 50 mg Cortison und soll wöchentlich in 2,5 Schritten runter gehen.

Schlafen hilft auch,... bin eh noch super müde. Aber schaffe so echt nix. Hoffe es wird besser...

Liebe Grüße

Re: Ohne Diagnose gekommen und seit gestern nun dabei

siehe forum weiter