Quensyl absetzen. Erfahrungsberichte erwünscht

Re: Quensyl absetzen. Erfahrungsberichte erwünscht

von karin-maria am 02.11.2010 17:09

hallo "schnupfnudel"!

ich will mich hier gar nicht näher auf die laufende diskussion einlassen sondern meine eigene erfahrung schildern:

die diagnose lupus hab ich im alter von 41 erhalten - die herren medinziner sind sich noch immer nicht ganz einig die einen gehen von einem cutanen aus die anderen von einem sle - wie auch immer

eines ist mir aber in laufe der zeit nach der diagnose klar geworden, ich hatte ihn wohl schon seit meiner kindheit, was diverse fotos mit entsprechendem hautausschlag belegen, immer wiederkehrende probleme mit blase und nieren, rheumatische beschwerden, nesselausschläge, sonnenempfindlichkeit etc. - ich war halt immer viel krank und einen zusammenhang hat da nie jemand gesehen -

hinterher betrachtet bin ich froh, dass ich als ich mit 20 schwanger wurde auch nicht mehr wußte, allerdings ging die erste schwangerschaft schief (innerhalb der ersten 8 wochen) - mit 21 habe ich meine tochter geboren mit 22 meinen sohn - die schwangerschaften verliefen lupustechnisch unproblematisch. im gegenteil so wohl wie während meiner schwangerschaften hab ich mich vorher und nachher in meinem leben nie mehr gefühlt (ein internist meinte mal, das läge an der vermehrten koritsolausschüttung während der schwangerschaft) - allerdings hatte ich bei beiden kindern blutungen und mußte mich schonen bzw. mir wurde im 5. monat der muttermund mit einer cerclage verschlossen, ansonsten verliefen schwangerschaft und geburt ohne probleme.

am beginn der schwangerschaft hatte ich auch eiweiß im urin - aber da hat keiner sich großartig gedanken gemacht mein damaliger frauenarzt hat mir einen tee verschrieben und das war s dann - ich hab mir da sowieso keinen kopf gemacht, weil s bei mir von kindheit an immer wieder vorgekommen ist, dass ich eiweiß im urin hatte und ich der meinung war ich hätte halt wieder mal eine blasenentzündung

nun die geburt meiner kinder liegt jetzt auch schon ein vierteljahrhundert zurück, aber vielleicht hilft dir mein erfahrungsbericht bei der entscheidungsfindung - wobei ich ehrlich gestehe, ich möchte nicht in deiner haut stecken - egal wie du dich entscheidest es erfordert sehr großen mut, weil mit dem wissen auch die unbeschwertheit dahin ist

lg
karin-maria

Re: Quensyl absetzen. Erfahrungsberichte erwünscht

von Schnupfnudel am 02.11.2010 19:47

Karin Maria vielen Dank für deinen Erfahrungsbericht!

Tja in meiner Haut will wohl keiner stecken... umso schöner, dass ich mich gerade in meiner Haut sehr wohl fühle *lächelt* und das hoffentlich auch noch viele Jahre tue.

Marthe

Re: Quensyl absetzen. Erfahrungsberichte erwünscht

von sungmanitu-wakan am 03.11.2010 15:09

Hallo Schnupfnudel,
habe seit 1980 Beschwerden, 99 diagnostiziert SLE, seit 2000 diagnostiziert ZNS-Beteiligung, seit 2009 noch RA dazu.

Ich habe von Diagnosebeginn 1999 bis März 2003 Quensyl genommen. Mußte/sollte es absetzen wegen diverser NW
(Kopfschmerzen und Schwindel vor allem aber Hautausschläge) Es wurde probiert ob es wirklich daran lag durch Aussetzen 8 Wochen, glaube ich lang und dann wieder nehmen. Es lag eindeutig am Quensyl.

Danach habe ich nur noch das Azathioprin genommen, brauchte nach ca. 1/2 Jahr zunehmend mehr Prednisolon um einigermaßen klar zukommen. Diverse Versuche mit MTX, Arava, Cellcept brachten nichts, ich landete immer wieder bei Azathioprin und zu hohen Pred.dosen.
Im Dezember 2009 wurde, mehr oder weniger aus Verzweiflung ein Versuch mit Resochin gestartet zusammen mit Aza, Kaum NW, im April das Aza wiedermal rausgenommen und Humira dazugegeben. Jetzt nehme ich seit 4 Wochen wiedermal Aza dazu - weil Haut, Allgemeinzustand und Gelenke unter der Kombi Humira Resochin zwar gut sind, mein Kopf aber zunehmend wieder spinnt.
Nun würde ich dir zu gerne sagen wieviel Anteil an der Gesamtverbesserung das neu dazu gekommene Resochin hat, Anteil hat es sicher, ob ich mir die diversen Versuche hätte sparen können wenn jemand mal einfach Resochin probiert hätte statt Quensyl - leider weiß ich es nicht.
Zusammenfassung: Es war damals bei mir sicher richtig abzusetzen, genauso richtig ist aber auch das sich bei mir die Krankheit dadurch verschlechtert hat.

(Meine beiden Kinder habe ich bekommen lange bevor ich wußte warum es mir immer schlechter geht als anderen - da war es sicher von Vorteil das ich nur die Diagnosen " zu faul zum arbeiten", "in ihrem Alter hat man keine Migräne" u.ä. hatte )
Gruß Susanne

Erst habe ich gemerkt, daß es so ist -
und dann habe ich begriffen warum es nicht anders sein kann.
Und doch will ich das es anders wird!
Tucholsky

Re: Quensyl absetzen. Erfahrungsberichte erwünscht

von Schnupfnudel am 12.08.2011 15:41

Ein kurzes Update... falls es noch jemanden interessiert ;)
Ich habe die Medikamente reduziert ( natürlich unter ärtzlicher Aufsicht) und bin nun bei Null!!
Die erste Kontrolle nach dem Absetzen war gut.
Blutbild ok, Organprofil ok.
ANA stabil bei 1 : 320

Mir geht es gut und ich hoffe es geht so weiter.

LG

Re: Quensyl absetzen. Erfahrungsberichte erwünscht

von snup0306 am 12.08.2011 16:05

Hallöchen,
ich habe 2 Jahre Resorchin genommen und dann immer mehr reduziert und schließlich abgesetzt weil es mir gut ging,
ich glaub mein Körper hat sich so wieder eingekriegt nach dem Ausbruch 2008. Jetzt habe ich nur Beschwerden wenn ich etwas falsches esse oder nach einer Erkältung hatte ich vor kurzem Schmerzen in der gesamten linken Körperhälfte, war nach ein paar Stunden weg.
Ich komme so sehr gut klar. ANAs sind eigentlich immer hoch, aber alle anderen Werte im Normbereich auch der Entzündungswert ist in der Norm.
Freut mich dass es bei dir auch so gut läuft :)

Re: Quensyl absetzen. Erfahrungsberichte erwünscht

von snup0306 am 12.08.2011 16:06

Achso reduziert habe ich schon seit einem Jahr ganz abgesetzt vor 9 Monaten

Re: Quensyl absetzen. Erfahrungsberichte erwünscht

von Conny am 12.08.2011 22:46

Drücke Dir ganz fest die Daumen, dass Du ohne Meds auskommst, und es Dir weiterhin gut geht.

Re: Quensyl absetzen. Erfahrungsberichte erwünscht

von Lunilein am 28.04.2018 20:55

Hallo,

ich möchte die Diskussion nicht unbedingt wieder komplett aufleben lassen.

Würde mich aber freuen, wenn vielleicht Schnupfnudel und snup oder auch andere, die Quensyl „freiwillig" abgesetzt haben, ihre weiteren Erfahrungen schildern könnten.


Danke schonmal und viele Grüße!

Re: Quensyl absetzen. Erfahrungsberichte erwünscht

von _sanni_ am 17.05.2018 21:19

Hallo Lunilein,

Vor ca. 3 Jahren habe ich Quensyl abgesetzt. Auf meinen Wunsch hin half mir mein Rheumatologe
(wenn auch zähneknirschend) dabei es geregelt abzusetzen aber nur unter der Bedingung, dass wenn
irgendwelche Symptome auftreten ich es sofort wieder einnehme.
Ich hatte keinerlei Beschwerden bis Ende letzen Jahres, denn da bekam ich einen Schub. Da ich u. a.
Muskel- und (ich nenne es jetzt mal so) Haut- und Bindegewebsschmerzen hatte
rief das meinen Dok auf den Plan und er wies mich auf unsere Abmachung
hin. Seither nehme ich es wieder ein und fühle mich durchaus besser.
Ich hoffe das hilft dir.

Herzliche Grüße
Sanni

Re: Quensyl absetzen. Erfahrungsberichte erwünscht

von Lunilein am 01.06.2018 10:25