Akzeptanz von euren Familien
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svea
Gelöschter Benutzer
Akzeptanz von euren Familien
von svea am 01.04.2013 14:59Hallo ihr lieben und frohe Ostern,
vor 2 Monaten habe ich die Diagnose SLE bekommen, nachdem ich mit mehr als schlechten Nierenwerten ins Krankenhaus eingeliefert worden bin. Seitdem arbeitet meine Niere nur noch zu 30 %. Bei meiner Suche bin ich im Internet auf eure Seite gestoßen und seitdem ich bei euch mitgelesen habe, habe ich heute nun auch mal eine Frage an euch.
Im Krankenhaus hat mich meine Familie besucht und somit auch mitbekommen, wie ich die Diagnose bekommen habe. Seitdem ich allerdings nicht mehr im Krankenhaus bin, fragen sie nur noch "wie geht es dir?". Leider hat mich noch nie jemand gefragt, was heißt es eigentlich, SLE zu haben, was das genau ist und wie man damit lebt. Irgendwie bin ich wirklich enttäuscht. Selbst wenn ich probiere, das Gespräch auf das Thema zu lenken, um ihnen das einfach mal zu erklären, blocken sie ab und wechseln das Thema.
War es bei euch auch so?
Ich bin nur froh, dass ich wenigstens meinen Freund habe, der mich sehr unterstützt.
Ich würde mich freuen, wenn ihr eure Erfahrungen schildert und ob es sich vielleicht nach einer Zeit gebessert hat.
Viele liebe Grüße aus dem hohen Norden.
PS: Ich bin froh mit einigen anderen Lupis "sprechen" zu können :)
AntwortenBea
Gelöschter Benutzer
Re: Akzeptanz von euren Familien
von Bea am 01.04.2013 15:17Liebe Svea,
ich hab die Diagnose letzten April bekommen. Hatte mal vor 12 Jahren einen ziemlich schlimmen Schub, da konnte mir aber niemand sagen, was los ist. Morbus Bechterew stand damals im Raum und ich bekam Unmengen an Schmerzmittel. Die letzten 12 Jahre vebrachte ich mit Wehwehchen. Einmal zwickte es da, dann dort. Morgensteifigkeit, Schmerzen in der Achillesehne, Konzentrationsstörungen und und und.
Irgendwie war ich immer allein mit meinem Problemen. Hatte das Gefühl, nicht ernst genommen zu werden, eine Mimose, die übertreibt.
Ganz schlimm gings dann September 2011 los und um die Weihnachtszeit 2012 war ich mit Stock unterwegs!!! Es war schrecklich.
Schmerzmittel und Cortison brachten mich über die Runde, bis ich meine Basistherapie erhielt.
Meine Mutter blockt auch immer wieder ab und dann kommen so Sprüche wie: "alles wird wieder gut". Ich werd da immer zornig. Ich hab keinen Schnupfen, der verschwindet.
Auch bei meinem Mann fühl ich mich nicht richtig verstanden.
Ich denke, die wenigsten kommen damit klar, wenn ein Nahestehender ernster erkrankt und vesuchen das dann runter zu spielen und gar nicht drüber zu reden.
Ich habe das enorme Glück, ein ganz tolles Arbeitsumfeld und eine super nette Chefin zu haben. Das gibt mir sehr viel Kraft.
svea
Gelöschter Benutzer
Re: Akzeptanz von euren Familien
von svea am 01.04.2013 19:17Liebe Bea,
vielen lieben Dank für deine schnelle Antwort.
Es tut gut zu hören, dass nicht nur meine Familie so ist.
Dass mit dem Stock ist ja wirklich schrecklich! Besonders wenn dann noch dieses "es wird alles wieder gut"-Spruch kommt. Den hab ich schon zu hören bekommen und wurde, genau wie du, auch wirklich zornig.
Vermutlich hast du recht, dass sie einfach damit nicht klarkommen, aber es tut trotzdem weh.
Es freut mich, dass du so eine liebe Chefin hast.
Bea
Gelöschter Benutzer
Re: Akzeptanz von euren Familien
von Bea am 01.04.2013 20:55was?! "es wird alles wieder gut" bekomme nicht nur ich zu hören?! Ich dachte schon, nur mein Umfeld besteht aus Ignoranten oder ich werd nicht ernst genommen.
Ich käme besser damit klar, wenn mich jemand "bemitleiden" würde, denn dann hätte ich das Gefühl, ich stosse auf Verständnis.
Gehts Dir da auch so?
Re: Akzeptanz von euren Familien
von Leya am 01.04.2013 21:29Hallo Svea,
herzlich willkommen im Forum.
Weil Lupus bzw. alle Kollagenosen in der deutschen Öffentlichkeit nahezu völlig unbekannt sind, weil Menschen sich im allgemeinen nicht mit Krankheiten auseinandersetzen möchten und weil fast alle davon ausgehen, dass so junge Menschen, wie Du, wieder völlig gesund werden, halten sich Verständnis und Interesse der meisten Angehörigen von Lupus-/Kollagenose-Erkrankten im Bereich Null (Null-Interesse). Und als ob das nicht schon schlimm genug wäre, wird man als Erkrankte dann noch gehörig mit Besserwissersprüchen "aufgemuntert" und, was ich am allerschlimmsten finde, uns wird einfach nicht geglaubt (hinter unserem Rücken heißt es dann: Die spinnt doch, die übertreibt doch, das kann doch gar nicht sein, die will sich doch nur wichtig machen, die ist nur zu faul zum Arbeiten, das kann doch gar nicht sein). Dieses Uns-Nicht-Glauben, also, Uns-Nicht-Mehr-Vertrauen, dieses Unsere-Erkrankung-Ignorieren führt dabei regelmäßig dazu, dass uns zu viel zugemutet wird. Es ist m. E. für unsere Erkrankung unerlässlich, dass wir uns ein großes Selbstbewusstsein zulegen und lernen, "Nein" zu sagen, denn Überlastung ist Stress und Stress kann Schübe auslösen.
Meiner Familie habe ich schon zu Beginn meiner Erkrankung ein Buch über Lupus und Kollagenosen gegeben und gebeten, es zu lesen. Allerdings musste ich diesen Informationsbeschuss in unregelmäßigen Abständen wiederholen, denn das Resultat hielt jeweils nicht allzu lange an.
Alles Gute.
Gruß
Leya
P.S. Falls Du wünschst, kann ich Dir diese Flyer kostenfrei zur Verfügung stellen. Schick mir dann einfach eine persönliche Mitteilung
Re: Akzeptanz von euren Familien
von mailingstar am 01.04.2013 22:27Hallo und willkommen im Forum,
ja, das kommt mir sehr bekannt vor.
Mein Mann weiß, was der Lupus bedeutet und er macht sich fast immer mehr Sorgen als ich selber. Das finde ich auch ganz liebenswert an ihm.
Meine Mutter ist auch bei mir das Problem. Sie hat sich auch nie mit der Diagnose auseinander gesetzt. Ihr Kommentar war einfach nur: "Geh du erstmal wieder arbeiten, dann geht es dir auch gut."
Mein Vater begreift schon eher, was alles dahinter steckt. Aber bei ihm habe ich das Gefühl, es ängstigt ihn, wenn ich zuviel erzähle oder so. Daher bin ich da auch eher zurückhaltend. Genauso auch bei meinem Großeltern - sie sind immerhin auch schon über 80. Mit dem Rest der Verwandtschaft gehe ich - so wie sie mit mir normal um, und wenn Fragen aufkommen, dann wird eben darüber gesprochen.
Also Kopf hoch! Nicht unterkriegen lassen und gerne Informationen weitergeben!
LG ebenfalls aus dem Norden
mailing
svea
Gelöschter Benutzer
Re: Akzeptanz von euren Familien
von svea am 02.04.2013 08:55Vielen Dank für eure Antworten. Auch wenn es sich doof anhört, ich bin froh, dass nicht nur meine Familie so ist, sondern das es einem Teil von euch genauso geht.
@ Bea: Oh ja, wenn sie mich bemitleiden würden, dann käme ich damit auch eher klar. Dann hätten sie sich ja zumindest damit auseinander gesetzt und erkannt, dass die Krankheit schlimm ist. Aber dieses völlige ignorieren oder maximal "das wird schon wieder" tut so weh.
@ Leya: Mit dem Nein sagen hast du recht. Das habe ich auch schon gemerkt. Dass du deine Familie damals ein Buch gegeben hast, finde ich gut. Ich habe nur gehofft, dass sie sich damit von alleine auseinander setzen, weil es ihnen wichtig ist zu wissen, was mit mir ist. Aber das ist wahrscheinlich zu viel erwartet. Natürlich ist die Situation auch für sie schwer, aber für mich ja noch viel schwerer. Für dein Angebot mit dem Flyer danke ich dir. Ich werde es allerdings erst einmal mit dem Buch probieren, dass ich habe. Vielleicht klappt das ja.
@ mailingstar: Jaja, geh erstmal arbeiten, das lenkt dich dann ab und dann geht es dir besser. Das kenn ich auch. Im Gegenzug kommt dann hinterher, wenn dich dein Arbeitgeber (mein Schwiegervater) dich dann nicht mal entlässt, weil du jetzt krank bist. Sowas bekomm ich dann auch noch zu hören von meiner Mutter. Aber nicht direkt, sondern über Umwege. Er würde das niemals tun. Neben meinem Freund ist er der einzige, der es wirklich verstanden hat, dass ich krank bin und versucht viel Rücksicht auch auf der Arbeit auf mich zu nehmen.
Bea
Gelöschter Benutzer
Re: Akzeptanz von euren Familien
von Bea am 02.04.2013 09:47Liebe Svea,
es hört sich nicht doof an, denn mir geht es auch so. Ich bin auch irgendwo froh zu hören. dass es nicht nur bei mir so abgeht.
In letzter Zeit komm ich immer mehr drauf, wenn man eine Krankheit hat, ist man im Grund ganz alleine und man kann sich nur selber helfen. Irgendwo traurig.
Ich wünsch Dir einen angenehmen Arbeitstag
Re: Akzeptanz von euren Familien
von Ulli am 02.04.2013 13:42so ähnlich ging es mir auch am Anfang.
Als ich den ersten Schub bekam nichts mehr ging und alle sahen mir geht es schlecht - da wurde nach gefragt, wie geht es dir etc. als dann endlich die Diagnose kam und ich aus dem Krankenhaus zu Hause war. Kam Cortison und etc und ich sah blendend aus. Keine Flecken im Gesicht, die Gelenke wieder normal (obwohl nicht mehr 100 % belastbar) sah ich aus wie das blühende leben und kaum jemand fragte. Unverständlnis wenn ich Termine absagen muss - denn sie verstehen es nicht, wollen es nicht verstehen und keine Ahnung was manchen da im Kopf rumspukt.
Nicht im krankenhaus nicht Krank - wenn ich angst hatte bei nicht endeten Migräneattaken und Fieberschüben, da kam meist nur von meinen Bekannten, das hatte ich auch schon, das geht wieder weg. Es sind sehr wenige die es wirklich interessiert, gut ich habe mittlerweile gar nicht mehr erzählt was ich habe, bei guten Bekannten die bekommen es gesagt - manche verstehen jetzt geht ab und an nicht alles und ich rechtfertige mich nicht für eine Absage wo es mir beschissen geht - da müssen sie und ich durch. ich habe mir den Stress dadurch genommen
Verblüffend, damals eine nette Bekannte wir kannten uns aber nicht sehr nah - wir planten einen Sommerurlaub mit den Kids und sie sitzt am Strand und liest ein Buch über Lupus??? ich war perplex und fragte sie - hast du das etwa- sie schaute mich staunend an und sagte - nein aber du und ich will doch wissen, wie ich dir eventuell helfen kann oder was du hast. Mittlerweile eine gute Freundin, die ich nicht oft sehe, aber eine sehr enge Bindung mit ihr habe.
Sie hatte auch schon mal den Mut im Bekanntenkreis jemanden den Kopf zu waschen, weil er ungehobelt das falsche zu mir sagte und hielt ihm einen Vortrag erstmal schlau machen, dann mitreden. Echt das hat mich beeindruckt, mein Mann akzeptiert es oder muss es akzeptieren wie es mir geht - oft hat er verständnis aber auch manchmal ist er nur entnervt, man plant etwas und es geht nach hinten los, da muss er dann auch durch, früher hatte ich schuldgefühle und versuchte es allen recht zu machen, mittlerweile weiß ich, es kostet nur kraft und tut mir nicht gut.
ich wünsche dir dass du auch eine freundin wie ich findest und notfalls habe ich gemerkt hier sind viele sehr sehr nett und das hilft schon, wenn man weiß ich bin nicht alleine mit dem Kram
liebe Grüße
Ulli
svea
Gelöschter Benutzer
Re: Akzeptanz von euren Familien
von svea am 02.04.2013 14:43@ Bea: Ganz alleine bin ich nicht. Mein Freund versucht mich sehr dabei zu unterstützen und mir auch einiges abzunehmen, was ich nicht mehr schaffe. Darüber bin ich auch sehr froh. Nur habe ich irgendwo von meiner Familie doch mehr erwartet. Besonders weil im Krankenhaus von meiner Mutter kam "ach meine Kleine und das schaffen wir schon". Nur leider ist von dem "wir" nichts mehr übrig. Und guck mal, du hast doch, wie du geschrieben hast, deine Chefin und deine Arbeitskollegen, die dir viel Kraft geben. Danke, ich wünsche dir auch einen angenehmen Arbeitstag.
@ Ulli: Vielen lieben Dank für deine Antwort. Du hast recht. Im Krankenhaus hatte ich so schlimme Augenringe und sah einfach nur furchtbar aus. Also kurz um einfach krank. Mittlerweile habe ich nur noch kleine Augenringe und die überschminkt ich einfach, sodass man sie nicht mehr sieht. Eigentlich sehe ich aus, wie vorher. Bis auf die Nebenwirkungen vom Cortison... Es freut mich für dich, dass du so eine liebe Freundin hast! Leider habe ich Befürchtungen es in meinem Freundeskreis zu erzählen, wenn schon meine Familie es quasi ignoriert. Ich habe nur von meinen schlechten Nieren erzählt, aber den Grund halt ausgelassen. Ich weiß, dass das auch nicht richtig ist, aber im Moment, weiß ich mir da auch nicht anders zu helfen 
. Genau das ist auch der Grund, warum ich mich hier angemeldet habe, weil ich mit anderen sprechen wollte, die auch SLE haben.
Viele Grüße