Alles läuft durcheinander.........

Re: Alles läuft durcheinander.........

von Lilly am 16.04.2010 09:48

Gestern wieder nach Hause gekommen und ich bin echt froh, dass ich im Krankenhaus war. Kriege jetzt 10mg Kortison am Tag und MTX einmal die Woche 20mg. Im Krankenhaus haben sie mich erstmal ziemlich auf den Kopf gestellt und ne Lungenbeteiligung im CT nachgewiesen.
Mir geht es jetzt aber schonmal viel besser, als nioch vor zwei Wochen! Muss mich nur dringend mal ein bisschen mit den Blutwerten beschäftigen, weil der Arzt in der Uni zu mir meinte, dass ich die erste Anzeichen eines Schubes auch selber erkennen müßte und das es wichtig wäre, dass ich auch einige Blutwerte kenne und einordnen kann. Ich werd mir wohl mal ein Buch zum Lupus kaufen. Könnt ihr mir eins empfehlen?
LG Lilly

Re: Alles läuft durcheinander.........

von Lilly am 06.04.2010 09:49

Guten Morgen!

Ich bin heute Morgen als Schmerzpatientin zu einem anderen Rheumatologen gegangen. Der war nicht besonders begeistert von meinem Gesamtzustand und hat mir eine Einweisung ins Krankenhaus gegeben. Damit hab ich jetzt nicht unbedingt gerechnet, aber ich find es ganz in Ordnung, weil es mir immer noch nicht wirklich besser geht, obwohl ich das Quensyl abgesetzt habe. Er hat mich in der Medizienischen Hochschule schonmal angekündigt und ich muss jetzt bis heute Mittag da sein.
Liebe Grüße Lilly

Re: Alles läuft durcheinander.........

von Renate am 02.04.2010 20:59

Gewichtsabnahme kann auch mit einem Schub zu tun haben, also wenn der SLE oder Kollagenosen an sich aktiv sind. Ich habe da mal einfach so ganz schnell bis zu 15 Kg verloren.

Re: Alles läuft durcheinander.........

von Conny am 02.04.2010 20:52

Hallo Lilly,

vielleicht solltest Du mal den Rheumdoc wechseln, oder jedenfalls eine 2. Meinung einholen. Ich finde es etwas verwunderlich, dass sie bei Deinem Untergewicht nicht schon etwas unternommen hat. Essen ist eben einmal lebensnotwendig, und sollte nicht zum Dauerstress führen, weil es Dir danach schlecht geht.

Wie geht es Dir den jetzt ohne Quensyl immer noch die selben Probleme?


LG
Conny

Re: Alles läuft durcheinander.........

von Lilly am 02.04.2010 19:15

Hallo ihr Lieben!

Das mit dem Quensyl zwischendurch mal weglassen, fand ich auch ein bisschen komisch, aber meine Ärztin meinte, dass es ja ne Langzeitwirkung hat und so nicht so schlimm ist. Ich weiß auch nicht, ob das alles so richtig ist, was sie da sagt.....
Bei mir ist momentan auch das Problem, dass ich schon wieder ziemliches Untergewicht habe, sicher mit verursacht durch das Quensyl und dadurch geht es mir wahrscheinlich auch nochmal schlechter. Nur sobald ich was esse kriege ich heftige Bauchschmerzen und einen so dicken Bauch, dass keine Hose mehr passt. Die passt dann bis zum nächsten Tag nicht mehr und dann geht es wieder. Also ich werde auf Cellcept oder MTX umstellen.
@NiNoa: Ich find das mit der geplanten Adaption ne gute Idee. Wünsche euch viel Erfolg, dass es alles so klappt, wie ihr euch das wünscht. Ich hoffe erstmal das es bei uns noch klappt mit dem Kinder kriegen, aber es ist auf jeden Fall eine Alternative über die man mal genau nachdenken kann.

Wünsche euch noch ein paar schöne Feiertage!
LG Lilly

Re: Alles läuft durcheinander.........

von NiNoa am 01.04.2010 13:53

Hallo Lilly,
ich bin auch für eine enge Absprache mit der Ärztin!
Deine Überlegungen kann ich alle gut verstehen, aber auch da den anderen nur zustimmen: es bringt NIX, wenn es dir so geht wie im Moment, den Kinderwunsch voranzutreiben.

Zum Quensyl: nehme es auch erst seit ein paar Wochen und bemerke schon eine gesteigerte Übelkeit. Aber ich experimentiere jetzt mit der Einnahmezeit (morgens 200 und abends 200 ist mein aktueller Stand). Mal weitersehen...

Zum Endoxan: In meinem Fall (habe gerade 4x Endoxan hinter mich gebracht) gab es keine Wahl zwischen dem und z.B. CellCept, da meine Nieren ziemlich angegriffen waren und eine schnelle Lösung her musste. Die kam mit dem E. dann auch und ich muss sagen: es wirkt extrem gut (bei mir). Meine Nierenwerte haben sich praktisch zu Normalwerten gewandelt und auch im Blut (ANA's, Komplementärfaktoren usw.) ist vieles wieder top.
ABER: es war sehr belastend und anstregend!! Dennoch würde ich es (was Gott natürlich verhüten möge!) jederzeit wieder machen ob der Wirkung.
Wenn bei dir jedoch keine Organbeteiligung zu sehen ist, werden andere Wirkstoffe sicherlich ähnlich hilfreich sein.
Ferner gilt bei Endoxan: mind. ein Jahr Pause in Sachen SS-Planung, da es noch so lange nachwirkt.

Ich persönlich möchte mir in dieser Zeit gründlich überlegen, ob ich mir/wir uns Nachwuchs in Anbetracht meiner eingeschränkten Gesundheit ernsthaft zutrauen, bzw. eine SS nicht wieder alles -an jetzt gerade Ruhiggestelltem- aufrüttelt und wir uns daher ggf. als Adoptiveltern bewerben. Aber das muss natürlich jede selbst entscheiden.

In jedem Fall wünsche ich dir ruhige Ostertage und eine gute Entscheidung mit/deiner Ärztin! LG, NiNoa

"Ich habe unter denen, die sich einer unerschütterlichen Gesundheit erfreuen, noch keinen getroffen, der nicht nach irgendeiner Seite hin ein bißchen beschränkt gewesen wäre; wie solche, die nie gereist sind." André Gide (1869-1951)

Re: Alles läuft durcheinander.........

von Renate am 01.04.2010 10:49

Das sehe ich auch so wie Conny, wenn du immer wieder mal ein bis zwei Wochen das Quensyl weglässt, so kann sich ja keine richtige Wirkung aufbauen. Dann doch besser einen Magenschutz dazu.

Bei MTX würde ich mich für die Spritze entscheiden, da das den Magen weniger belastet als die Tablette.

Re: Alles läuft durcheinander.........

von Conny am 01.04.2010 10:42

Hallo Lilly,

dass habe ich auch noch nicht gehört,

so kann das Medikament ja gar nicht richtig wirken. Meine Meinung, bevor ich Endoxan nehmen würde, würde ich erst einmal mit MTX, Immunosporin oder Cell Cept versuchen. Also als bei mir damals der Vorschlag von meiner Rheumatologin kam mit Endoxan zu beginnen, habe ich sie gefragt, ob wir nicht erst einmal mit dem Cell Cept versuchen sollten. Sie hatte zu gestimmt, und ich wurde auf Cell Cept umgestellt, dass war ein Unterschied wie Tag und Nacht, mir ging es immer besser. Nur wurde meine Haut immer schlechter, und die Medikamente wurden umgestellt, jetzt nehme ich Quensyl, Immunosporin und MTX, mir geht es sehr gut damit.

LG
Conny

Re: Alles läuft durcheinander.........

von Renate am 01.04.2010 10:39

Das wäre meiner Meinung schon wichtig das du das Omeprazol(oder anderes ähnlich/gleich wirkendes Medikament) wieder nimmst und wenn das chronisch ist auch dauerhaft. Dann hättest du wahrscheinlich jetzt nicht solche Magenprobleme.

Re: Alles läuft durcheinander.........

von Lilly am 01.04.2010 10:09

Ne, einen Magenschutz krieg ich nicht. Hatte mal kurzzeitig Omeprazol, aber im Moment keinen. Stimmt, warum hab ich eigentlich keinen mehr.....
Mit dem Quensyl mal ein bis zwei Wochen pausieren, wenn es mit dem Magen zu schlimm ist, hab ich mit meiner Rheumatologin abgesprochen. Sie meinte, dass das ok ist. Hab ich schon öfter mal gemacht.
Ich werd jetzt nächste Woche aber auch das Medikament umstellen, es geht so echt nicht mehr weiter. Ich schlafe 15 Stunden am Stück, dann die ständigen Gelenkschmerzen und die Magen-Darmprobleme. Meine Rheumatologin hat mir MTX oder Endoxan vorgeschlagen? Was würdet ihr denn nehmen?

LG Lilly