Arava

Arava

from wolfskind on 08/13/2010 02:52 PM

hallo ihr lieben,

wollte mal fragen wer hier schon erfahrungen mit arava gemacht hat.

ich hab damals die therapie mit mtx begonnen, das hab ich nicht vertragen und bin dann nach 6 monaten auf quensyl umgestellt worden. unter der quensyltherapie hat sich aber das ganze noch weiter ausgebreitet und neue entzündungen in den gelenken kamen raus. jetzt soll ich statt quensyl arava versuchen. der doc meinte dass damit auch bei kollagenosen erfolge erzielt werden. nicht nur bei RA. nimmt das hier noch jemand?

Wovon das Herz voll ist, läuft der Mund über.

Re: Arava

from sungmanitu-wakan on 08/13/2010 03:07 PM

Hallo Wolfskind,

ich habe einmal ein 3/4 Jahr 20 mg und dann nochmal 8 Monate 10 mg Arava genommen - zusätzlich zu Azathioprin und Prednisolon. (Habe nen Lupus mit ZNS-Beteiligung und eine Rheumatoidarthritis) Beide Male hatte es keinerlei Wirkung auf die Gelenkbeschwerden, zusätzlich wurde meine Polyneuropathie schlimmer und so wurde abgesetzt.

Was aber nicht heißt das es bei anderen nicht wirkt, aber das weißt du sicher.

An Nebenwirkungen hatte ich Übelkeit und Durchfall zum Anfang - das ließ nach ca. 3 Wochen nach, später dann Haarausfall, "Deprianfälle" , also keine richtige Depression sondern nur so Taurigkeitsattacken und meine Libido war im Negativbereich.- Also wenn es durchschlagend geholfen hätte, hätte ich mit den NW leben können.

Leider ist es ja so, das die Rheumatologen oft auch nicht wissen was hilft wenn die Standardtherapie nicht hilft, man/frau rumprobieren muß und der Arzt als erstes die Medis vorschlägt mit denen er gute Erfahrungen gemacht hat.

Ich fürchte du wirst nicht drumrum kommen beim probieren mitzumachen eine Therapie brauchst du ja.
Ich drücke dir die Daumen.
Gruß Susanne

Erst habe ich gemerkt, daß es so ist -
und dann habe ich begriffen warum es nicht anders sein kann.
Und doch will ich das es anders wird!
Tucholsky

Re: Arava

from Dani on 08/13/2010 03:09 PM

Kuckuck,

Es ist derzeit kein gängiges Basismedi beim Lupus, so dass die Resonanz hier vielleicht eher gering ausfallen dürfte.
Habe aber mal gegoogelt und eine Seite gefunden, die die Meinung Deines Docs teilt:


Quelle

Allerdings weiß ich nicht, wie seriös diese Seite ist..

Gute Besserung!!

Liebe Grüße
Dani

Das ganze Leben ist ein Irrenhaus und das Forum ist die Zentrale!

Re: Arava

from wolfskind on 08/13/2010 03:51 PM

stimmt kein standart medi. soll wohl auch recht teuer sein 100€ für 30 tabletten oder so. ich bin mal gespannt. cortison nehm ich auch noch 10mg.

hab auch noch sek. fibro als diagnose bekommen jetzt. und frage mich in weit sich das nicht überschneidet. hab ja damit doppelt schmerzen. fibroschmerzen und entzündliche. da kann der arzt doch eigentlich nicht sagen er würde kein stärkeres schmerzmittel verschreiben.. zumindest bis die wirkung eintritt. find das unglaublich.
zumal ich ja mit dem tilidin schon entlastung hatte nur hat die nachdem die fibro in einem schub entstanden ist, dann nicht mehr ausgereicht. verstehe den arzt nicht. auf lange sicht schon, dass man das nicht für immer nehmen soll weil man abhängig werden und und und. aber kurzfristig?

Wovon das Herz voll ist, läuft der Mund über.

Re: Arava

from Kaffeejunkie on 08/13/2010 03:57 PM

Bei der Seite handelt es sich um eine "Gesundheitsseite" der New York Times ... sowas wie bei uns der Bereich Gesundheit von Spiegel, Focus etc.


Hiernoch einmal ein Link zur amerikanischen Lupus Foundation. Dort gibt es auch einige Infos. So viel ich weiß, wird Arava (Leflunomide) bei schwerer Lupusarthritis eingesetzt. Es gibt aber auch (kleine) Studien, wo es bei Lupusnephritis eingesetzt wurde.



Kaffeejunkie

Re: Arava

from jsca on 08/13/2010 05:48 PM

Hi,

also ich nehme Arava 20 mg seit über 6 Monaten und meine Entzündngswerte sind alle völlig normal. Leider hatte ich am Anfang starken Haarausfall, was sich aber nach 2-3 Monaten normalisiert hat. Ich weiß auch nicht, ob Arava wirklich anschlägt, weil ich auch sek. Fibro habe und zur Zeit echt starke Muskelschmerzen.

An deiner Stelle würd ich es auf jeden Fall probieren. Es wirkt bei jedem anders und vllt ist es genau das Mittel, was dir hilft. Aber man muss halt bis zu 6 Monaten warten um zu schauen, ob es wirklich wirkt.

Bei Fibroschmerzen kann ich dir das Schmerzmittel Sympal empfehlen. Hab ich damals in der Rheumaklinik bekommen und ist rezeptpflichtig. Frag mal deinen Arzt danach.

lg

Re: Arava

from wolfskind on 08/14/2010 12:11 AM

danke kaffeejunkie

@jsca

wie ist das mit opiaten? wenn diese ausreichen über einen langen zeitraum, spricht man dann überhaupt von firbo? der doc meinte dass man irgendwann eh höher gehen muss damit es wieder reicht. stimmt das?

Wovon das Herz voll ist, läuft der Mund über.

Re: Arava

from jsca on 08/14/2010 12:15 AM

Also der Arzt gestern bei der Gesundheitssendung auf NDR meinte, dass Fibro iwann weg geht. Bei dem einen dauerts Wochen, bei dem anderen Jahre...

Opiate haben bei mir damals nichts gebracht. Sympal ist das einzige Mittel, was einigermaßen meine Schmerzen für ein paar Stunden nimmt. Sympal gehört der Gruppe wie Ibuprofen an..

lg Jessica

Re: Arava

from wolfskind on 08/14/2010 12:20 AM

welches opiat hattest du bekommen? welche stärke?

ich vermute nämlich bei mir selbst jetzt, dass ich neben der fibro noch mehr schmerzen durch die entzündungen habe die durch die opiate weg gehn/besser werden. den rücken zb und auch muskeln merke ich dann trotzdem noch aber nicht mehr alles. das müsste ja bedeuten dass ich das was ich dann nicht mehr merke nicht in die fibro schieben kann.. oder?

Wovon das Herz voll ist, läuft der Mund über.

Re: Arava

from sungmanitu-wakan on 08/16/2010 01:05 PM

Hallo Wolfskind,

ich nehme seit über 6 Jahren Tilidin retard in der Dosierung 100/8. Ohne NW nach der Aufdosierungsphase von 4 Wochen am Anfang.
Höher gehen mußte ich mal für 3 Wochen als ich mir einen komplizierten Armbruch, der operiert werden mußte, zugezogen hatte.
Bin aber, als die unfallbedingten Schmerzen nachließen, ohne Probleme wieder auf meine 2 x 100 mg am Tag runtergekommen.
In meinen Augen ist es vorsätzliche Körperverletzung wenn ein Arzt einer chronisch Kranken eine wirksame Schmerztherapie vorenthält!
Kannst du nicht mal versuchen, ich weiß es ist sehr schwer für dich, dich da durchzusetzen.
Ich bleibe beim Arzt einfach sitzen wenn ich unzufrieden bin und lasse mich nicht hinauskomplimentieren - meistens klappt es.(Habe allerdings auch 14 Jahre Übung )
Gruß Susanne

Erst habe ich gemerkt, daß es so ist -
und dann habe ich begriffen warum es nicht anders sein kann.
Und doch will ich das es anders wird!
Tucholsky