Babs möchte sich vorstellen
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Babs möchte sich vorstellen
von Babs am 07.12.2009 22:33Ein Hallo an Alle!
Dies ist mein erster Beitrag und ich bin froh, dass ich dieses Forum hier gefunden habe. Ich möchte mich hier mal "offiziell" vorstellen. Ein bisschen über mich findet ihr in meinem Profil - nur kurz: Habe eine undiff. Kollagenose mit V. a. SLE und eine Menge Allergien. Ich bin auch ein ziemlicher Grünschnabel, was den SLE angeht, denn meine Diagnose habe ich erst seit September 2009. In der Zwischenzeit suche ich nach Informationen über die Krankheit und sauge alles Wissen wie ein Schwamm auf. Ich bin ein Mensch, der nach Möglichkeit "alles" über seine Erkrankung erfahren will. 
Dani schrieb in einem anderen Diskussionsfaden hier im Forum:
Dieser Satz macht mir jetzt sehr viel Mut, denn so denke ich im Grunde auch. Nur bisher habe ich noch nicht immer danach gehandelt. Vielleicht auch, weil das alles noch recht neu für mich ist. Ich glaube auch, dass ich deshalb ein bisschen "Grundwissen" über Kollagenosen und SLE erwerben sollte, denn sonst kann ich den Ärzten gegenüber nicht so gut argumentieren.
Ich habe z. B. wahnsinnigen Respekt vor Cortison. Das kann ein wahres Wundermittel sein, aber auch ein Teufelszeug. Das wäre z. B. ein "dicker" Verhandlungspunkt bei mir. Mich muss man wirklich davon überzeugen, dass es ohne nicht ginge. Und ehrlich gesagt, bin ich sehr froh darüber, dass ich noch kein Cortison nehmen muss.
Jetzt ist es doch ein bisschen lang geworden. Ich hoffe, ich habe euch nicht gelangweilt.
Ich möchte noch ein dickes Lob an die Macher dieses Forums aussprechen! Ich lese mich richtig fest. Es gefällt mir sehr gut!
Liebe Grüße,
Babs
Antworten
Re: Babs möchte sich vorstellen
von Dani am 07.12.2009 23:00Hallo Babs,
herzlich willkommen hier!
Ich gehe sogar noch ein bisschen weiter und denke, dass ein chronisch Kranker Spezialist seiner Krankheit sein sollte.
Zu den Medikamenten.. Ja, es sind alles keine Bonbons. Aber vielen von uns haben sie das Leben gerettet bzw. machen unser Leben wieder lebenswert.
Gerade am Anfang der Diagnose neigen vielleicht viele dazu, den Kopf in den Sand zu stecken (ich gehörte auch dazu) . Aber das macht das ganze auch nicht einfacher.
Du wirst sicherlich auch vielen schlimmen Krankheitsverläufen begegnen, aber man darf dabei nicht vergessen, dass alles kann, aber nix muss.
Liebe Grüße
Dani
Das ganze Leben ist ein Irrenhaus und das Forum ist die Zentrale! 
Conny
Gelöschter Benutzer
Re: Babs möchte sich vorstellen
von CMarina am 08.12.2009 01:00Hallo Babs!
Sei herzlich Willkommen hier im Forum!
Alles Gute wünscht Dir
CMarina
?Ohne Musik wäre das Leben ein Irrtum.? - Friedrich Nietzsche (1844-1900), dt. Philosoph 
?Musik ist unter den Künsten die komplizierteste, aber die mächtigste - vergleichbar etwa dem Flugzeug unter den Verkehrsmitteln.? - Christoph Rueger (*1942), dt. Musiktheoretiker u. Hochschullehrer, Berlin
Re: Babs möchte sich vorstellen
von fr.maus am 08.12.2009 08:22Hallo Babs,
Ein Herzliches Willkommen auch von mir.L.G.Anke 
Re: Babs möchte sich vorstellen
von Babs am 08.12.2009 16:54Vielen Dank für eure netten Willkommensgrüße!
Ja, Dani, ich muss noch viel lernen und hoffentlich werde ich dann auch eines Tages zum "Spezialisten" Ich würde mich auch nie einer notwendigen Therapie verweigern. Ich muss aber immer wissen, was es nützt oder wie auch immer es wirken soll. Einfach so, ohne ausgiebige Erklärungen, könnte ich kein Medikament einnehmen. Ich will es ja auch verstehen und nachvollziehen können. Und bisher hat mir auch noch jeder Doktor erklärt, was ich wissen wollte
Ich lese im Moment sehr viel medizinische Literatur über Kollagenosen und es kann einem dabei im ersten Moment Angst und Bange werden. Aber ich neige nicht zum "katastrophieren", ich versuche (klappt aber nicht immer 
), das Ganze einigermaßen sachlich zu sehen. Wie du schon sagtest: Alles kann, aber nix muss! Und den Kopf in den Sand stecken, das mag ich nicht. Dann hab ich ja die Ohren voller Sand! *schüttel* 
Mich haben diese mehr oder weniger starken Dauerschübe an manchen Tagen ziemlich fertig gemacht. Ich hoffe jetzt auf die bald einsetzende Wirkung vom Quensyl. Ich habe mir schon eine kleine Liste mit meinen Fragen geschrieben und bin gespannt, was mir der Rheumadoc beim nächsten Termin dazu erzählen wird. Ich bewundere hier so Einige wie sie so locker mit ihren Erkrankungen umgehen!
Liebe Grüße,
Babs
Re: Babs möchte sich vorstellen
von geli am 10.12.2009 15:02Hallo Babs,
Herzlich Willkommen!
LG,
Geli
GEMEINSAM STARK PRO FORUM
Re: Babs möchte sich vorstellen
von Heidi am 11.12.2009 19:19Hallo Babs,
beschäftige mich - zwangsweise - seit über 20 Jahren mit dem Lupus und bin heute auch beim Systemischen angekommen - hat mal mit dem Discoiden angefangen - trotzdem: ich bin überzeugt davon, wenn ich nicht immer versucht hätte mich selbst schlau zu machen und meinen eigenen Standpunkt zu den vielen ärztlichen Empfehlungen zu finden und umzusetzen - Vieles wäre anders und schlechter verlaufen: Ich habe zwei wunderbare, gesunde Kinder bekommen und arbeite heute noch. Viele Ärzte haben mir auch bescheinigt, dass das bei mir alles sehr erstaunlich gelaufen ist und ich vieles geschafft habe. Jetzt werde ich nächste Woche 55, die Kinder sind auf einem guten Weg und inzwisch 17 und 18 Jahre und ich kann den Systhemischen annehmen. Es gab vor vielen Jahren Zeiten, wo ich wirklich Angst hatte, meine Kinder zu früh nicht mehr richtig begleiten zu können.
Also, Kopf hoch, Ziele definieren und dann geht mehr als alle Skeptiker und Wissenschaftsgläubigen so prognostizieren!
Übrigens, bin selbst Wissenschaftlerin, aber Kraft und Wollen schafft häufig noch viel mehr als wissenschaftliche Prognosen, der Mensch ist durch seinen festen Willen zu mehr fähig, als Wissenschaft messen kann.
Toi, Toi, Toi!!!!
LG Heidi
"Umwege erhöhen die Ortskenntnis!"
Re: Babs möchte sich vorstellen
von Babs am 12.12.2009 22:58Danke! Ihr seid so lieb!
Ich habe noch sehr viele Fragen und bin noch ziemlich verunsichert. Aber ich glaube, dazu mache ich mal ein neues Thema auf. Damit ich hier nicht den Vorstellungsthread verstrubbele.
Danke für euren lieben Empfang! 