Bad Kreuznach

Re: Bad Kreuznach

Hallo zusammen,

also wenn ich mich da mal einmischen darf...

Sicca beschreibt eigendlich nur eine Symptomatik (ein Syndrom).
Sjörgen ist eine eigenständige Erkrankung (natürlich oft im Zusammenhang mit anderen) die nicht nur Auge und Speichel betrifft, sondern auch die Schleimhäute der Inneren Organe, und kann dort auch zu Schädigungen führen. Deshalb ist eine Diagnostik vielleicht doch nicht unwichtig (?).

Was jetzt folgt ist natürlich keine Rechtsberatung, und ohne Gewähr. Da ich aber die letzten 14 Jahre in der klinischen Forschung gearbeitet habe, bin ich mir recht sicher dass das so ungefähr stimmt

Wenn ein Medikament für eine bestimmte Inikation (egal ob Erkrankung oder Symptomatik) zugelassen ist (im Beipack- zettel aufgeführt ist) bedeutet das, dass hierzu umfangreiche Studien unter Kontrolle der Behörden durchgeführt worden sind, und diese Behörden das Medikament hierfür offiziell zugelassen haben.
Diese Zulassung sorgt unter anderem dafür, dass der Arzt für eventuelle Schäden die der Patient durch dieses Medikament davon trägt, nicht haftbar gemacht werden kann (sofern so verordnet wie der Beipackzettel das beschreibt).
Dennoch darf der Arzt dieses Medikament im sogenannten Off-Label-Use (Außerhalb des Beipackzettels) verorden. Dies unterliegt dann seiner Ärztlichen Verantwortung und ist solange in Ordnung, wie der Patient keine Schäden davon trägt. Der Arzt soll den Patienten aber darauf hinweisen, dass das Medikament hierfür (noch) nicht zugelassen ist.
Z. B. hat mein Hausarzt mir gegen die Schmerzen in meinen Händen und Füßen Cymbalta verordnet, und hat mit mir darüber vorher gesprochen, dass es bisher nur für Diabetische Neuropathien (und Depression) zugelassen ist, die Erfahrungen aber zeigen, dass es oft auch bei anderen Schmerzen hilft. Wir haben es ausprobiert, und es funktioniert. Das ist so OK.

Für Salagen heißt das also, der Arzt kann das verordnen, wenn er es für angebracht hält, auch ohne Diagnose. Was ich nicht weiß ist wie/ob er das der Krankenkasse gegenüber rechtfertigen kann/muss.

So, genug Kluggesch.....
Liebe Grüße,
Dagmar

Re: Bad Kreuznach

mhmhm egal es hilft mehr will ich ja nicht

Re: Bad Kreuznach

renate ein sekundäres sjögren muss nicht die ganze palette der kriterien erfüllen. hier reicht eine grunderkrankung wie zb sle und dann symptome im augen und mund/nase bereich sowie positive autoantikörper wie zb ss-a, ss-b usw.

ist hier ganz gut beschrieben:
http://www.sjoegren-syndrom.de/diagnose.htm

@mirja hauptsache es hilft. mir wurde zb gar nix verschrieben, es hieß, dann ist das halt so, kann man kaum was machen....

viele grüße kermit

Re: Bad Kreuznach

Re: Bad Kreuznach

Re: Bad Kreuznach

Vielen dank noch mal,....

Bis jetzt ist es wirklich toll. Habe weniger augenprobleme (kein brennen und jucken mehr, keine rötung, nicht mehr das Gefühl es ist was im auge), auch meine Nase hat sich gebessert ( auch hier zu trocken), und meine Spucke natürlich.

Solange ich das Salagen vertrage nehme ich es weiterhin ein. Ist schon ein gravierender Unterschied zu vorher....

Ihr schreibt hier immer von den SS A und SS-B antikörpern! Mhmhmh, hier weiss ich nicht, ob die abgenommen worden sind.
Ich habe hier nur im Arztbrief stehen das SS /RO grenzwertig war....
Was ist das den für ein Wert dann?

Grüße
Mirja

Re: Bad Kreuznach

ich hab das A vergessen SSA/RO so steht es drin.

Re: Bad Kreuznach

Mirja das sind die SSA AK

Re: Bad Kreuznach

Habe doch was gefunden:

Die Ro/SS-A-Antikörper treten in besonders enger Assoziation mit bestimmten Krankheitsuntergruppen auf, wie subakutem kutanem Lupus erythematodes (SCLE), neonatalem Lupus erythematodes (NLE) oder Vaskulitis bei Sjögren-Syndrom. Da anti-Ro/SS-A bei vielen Patienten mit SLE oder Sjögren-Syndrom die einzige Antikörper-Spezifität darstellt, kann auf eine Bestimmung in der Regel nicht verzichtet werden

klickmich



mhmh also eigentlich heißt das jetzt kein ja und kein nein. Eine Zuordnung ist auch nicht möglich.....oder?

LG

Re: Bad Kreuznach

@ Renate: AHA Ok lerne noch.....
habe von der Uni Ulm noch was gefunden....
dann waren die SSB wohl negativ,.... geht das auch!!

LG