Benlysta

Re: Benlysta

Also ich habe noch nie irgendwelche Medis davor bekommen. Diese Info ist mir absolut neu.. Eigentlich soll man bloß nach der Infusion 1 Std zur Überwachung da bleiben, falls man doch allergisch reagiert. Doch nach den ersten beiden Infusion wurde mir gesagt, dass jetzt wohl kaum noch was passiert und seitdem unterschreibe ich immer das ich gleich gehen kann. Und das seit 2007. Und ich hatte nich nie irgendwelche Probleme mit dem Medi. Ich bin auch nicht Infekt anfälliger! Genau dafür wurde das Belimumab ja entwickelt- das es nur einen gezielten Antikörper deaktiviert und nicht alle, sodass das Immunsystem nicht unnötig geschwächt wird. (ich mein, ja klar, meine immunsuppression muss ich nach wie vor nehmen, aber wenn die Forschung so weiter geht,dann kann man vlt bald nur mit so einer Infusion auskommen und ist an sich etwas stabiler!?..)

Re: Benlysta

Hallo Puenktchen,
mir wurde auch gesagt das ich es  mal mit Beimlumba versuchen könnte !
Könntest Du mir was über Deine Diaknose und Blutwerte schreiben?
Ich habe Kolaginose dazu gehört Sjörgen,Fibro, SLE und dann noch eine Amyliodose .
Nehme jetz Azatioprin 150mg Quenzyl 200mg  5mg Predniselon ,Magentabletten usw.
Ich weiss nehmlich nicht wie ich mich endscheiden soll.
LG.Fischerin

Re: Benlysta

hallo,
ich gehöre wohl auch zu Euch....

Mein Arzt hat neulich davon angefangen, dass er es bei mir vielleicht auch mal versuchen will.
Ich habe nämlich seit einiger Zeit große Probleme mit meiner bisherigen Medikation - Celllcept, Quensyl und Prednisolon, habe immer wieder Neutropenien, dann hat man die Dosis der Medis reduziert und prompt bekam ich nen kleinen Schub (nur Gelenke, Sjögren und Haut). Aber ich fühle mich seither nicht sehr wohl, bin einfach wieder ziemlich geplagt  mit dem SLE; habe viel Kopfschmerzen etc., kann meine Frau in der Schule kaum stehen - seit Schuljahresanfang packe ich es fast nicht, obwohl ich reduziert hab.

Aber meine Frage ist noch:
habt ihr auch ne Nierenbeteiligung und ZNS-Beteiligung, ich habe in den Warnhinweisen gelesen, dass es in den Studien soweit noch nicht richtig ausprobiert worden ist. Bin gespannt, was ihr berichtet, denn ich brauche endlich wieder eine bessere Einstellung der Medis, ich gehe sonst am Stock.

Liebe Grüße aus dem Süden,
wolvesse

Re: Benlysta

Re: Benlysta

Ich vermute mal, das ist ein Buchstabendreher und soll "Belimumab" heißen

Re: Benlysta

Diagnosen: SLE mit hauptsächlicher Gelenk- und Muskel-, Haut-, und leichter Organbeteiligung (die Nieren waren mal recht aktiv und ich stand kurz vor einer Dialyse, aber die Immunsuppression konnte es stoppen). Raynaud Syndrom. Ab und zu leichte Schübe vom Sjörgen (trockene Augen und trockener Mund). Der Darm spielt schon seit Jahren verrückt und letztes Jahr wurde dann eine Colitis Ulcerosa entdeckt. Meine Blutwerte weisen dauerhaft eine Anämie auf (mal mehr und mal weniger, trotz ständiger Einnahme von EisenPräparaten). Die Leukos und Erys wechseln sich ab zwischen zu niedrig und zu hoch sein, aber meist in einem annehmbaren Rahmen. Meine Crp Werte ändern sich auch stetig. Genau wie die Antikörper und C3 und C4 Werte, wobei diese meistens zu hoch sind.

Ich hoffe ich konnte dir damit einigermaßen weiter helfen, wenn nicht: weiter fragen! :)

Re: Benlysta

hallo Pünktchen,
e
damit hast Du mir schon sehr weitergeholfen - ich habe irgendwie ne ähnliche Geschichte.
Hatte nen schweren Nierenschub, der aber mit Endoxan und später Cellcept recht gut in den Griff zu bekommen war.
ich habe außerdem Gelenkbeteiligung, ab und an leichte Hautbeteiligung, seit neuestem ne Livedo, ein Sjögren, immer Leukopenie, immer Anämie, auch mit viel Eisen, sehr oft sehr starke Kopfschmerzen, ne Fibromyalgie... C3 C4 immer außerhalb der Norm, also zu niedrig, immer pósitive Antikörper anti-Ds, ANAs, anti-Ro...
Darmprobleme habe ich auch ständig, aber meine Docs nehmen das nicht recht ernst.
MDu hast das gut vertragen bisher, sagst Du?
ich war anfangs ja sehr skeptisch, aber inzwischen sehne ich mich einfach nach einem Medikament, das mir stabilere Verhältnisse verschafft, ich packe meinen Beruf einfach fast nicht mehr, bin dann zu einem Privatleben, das diesen namen verdient, eigentlich gar nicht mehr fähig.

darf ich fragen, in welcher Klinik du behandelt wirst - ich bin nämlich in letzter Zeit immer mal wieder am Überlegen, ob es vielleicht sinnvoll wäre, sich mal ne zweite Meinung einzuholen...


liebe Grüße,

wolvesse

Re: Benlysta

Ich bin in Berlin in der Charité Mitte in Behandlung. An sich ein Krankenhaus was sehr in der Kritik steht, aber was Forschung an geht sind sie immer sehr weit vorn. Und ich habe mich eingelebt, d.h. als mündige Patientin kommt man ja eh überall weiter..

Und ja, ich vertrage es sehr gut. Sofern man immer alle Nebenwirkungen aller Medikamente und alle Symptome aller "Wehwehchen" auseinander halten kann..

Re: Benlysta

@ Pünktchen

Ich habe jetzt eine ganze Weile darüber nachgedacht, dass Du während der Studie nicht die Medikamente vor dem Benlysta erhältst, die die Anwendungshinweise vorsehen. Ich denke, dass diese Anwendungshinweise einen Sinn haben. Und weil ich schon die ganze Zeit an die vereinzelten Ereignisse unter Mabthera und die erneuten Warnhinweise denken muss - auch wenn es sich um ein gänzlich anderes Medikament handelt, betrifft es dennoch auch allergisches Geschehen. Gravierendes. - möchte ich anregen, die Ärzte vielleicht auf dieses Thema anzusprechen. Mit der Erklärung, die Du unterzeichnest, wird m. E. das mit dem Nicht-Unter-Aufsicht-Stehen verbundene Risiko ganz allein auf Dich verlagert.

Gruß

Leya

Re: Benlysta

Ich werd es bei der nächsten Infusion mal ansprechen. Wobei ich eigentlich über alles immer sehr umfangreich aufgeklärt werde und schon einen riesen Ordner zusammen hab mit Belimumab Infos. Aber von Medikamenten die man davor nehmen soll, hab ich hier zum ersten mal gehört.. Und mittlerweile ist es ja auch keine Studie mehr. Das war es die ersten Jahre. Da bestand noch die Möglichkeit, dass ich evtl ein Placebo bekomme. Seit ca einem Jahr bin ich in der freiwilligen Verlängerung und erhalte 100% das Medikament.