Benlysta

Re: Benlysta

Hallo,

werde am Donnerstag nach meiner 1. Infusion berichten, wie es ab gelaufen ist und was ich alles an zusätzlichen Medis bekommen habe.

Liebe Grüße
MaRi

Re: Benlysta

Hallo Ihr Lieben,

so, hatte gestern meine 1. Benlysta Infusion.

Ich bekam als erstes den Zugang gelegt und es liefeine Kochsalzlösung. Dann bekam ich 1 Paracetamol Tablette, um vorbeugend Schmerzen und Fieber abzuwenden und per Spritze das Tavegil, um allergische Reaktionen auszuschließen.

Man hat danach das Tavegil erstmal 20 Minuten wirken lassen und gemeint, ich würde sehr müde werden und vielleicht schlafen. Naja, bin zwar müde geworden, war aber viel zu aufgeregt, um zu schlafen.

Nach 20 Minuten wurde das Benlysta dazugeschaltet und sehr langsam laufen gelassen. Nach ca. 1 h war es durch. Danach nochmal den Rest der Kochsalzlösung. Ich solle nun beobachten und ein kleines Tagebuch führen.

Nach der Infusion musste ich noch eine halbe Stunde dableiben, um zu sehen, wie es mir geht. Ich sollte auch nicht Auto fahren und hatte gottseidank meine Mutter mitgenommen.

Daheim angekommen, hatte ich erstmal tierischen Hunger und bin dann müde auf das Sofa gefallen und habe mal 3 Stunden geschlafen.

Fieber habe ich keins bekommen, gottseidank.

Die Nacht war dann sehr unruhig und heute morgen hatte ich ganz schlimme Gelenkschmerzen überall, aber besonders rechts (hatte am rechten Arm die Infusion). Auf die Schmerzen hatte man mich hingewiesen und ich solle dann ruhig ein Schmerzmittel nehmen.

Achja, und unterschreiben musste ich auch, dass ich über Risiken aufgeklärt wurde, dass zu einem allergischen Schock führen kann, dass die Infektanfälligkeit sich erhöht, usw...

Weiter geht es in 14 Tagen.

Bin jetzt mal arbeiten und hoffe, den Tag zu überstehen.

Liebe Grüße
MaRi

Re: Benlysta

Hallo,


hatte gestern meine erste Therapie mit benlysta und ich muss sagen, das ich Endoxan besser vertragen habe.

ich hab nur eine Kochsalllösung bekommen und dann 640 mg Benlysta / Stunde.

Allerdings habe ich richtig geschwollene Augen, kam über nacht und starke Schluckbeschwerden, ferner Schweissausbrüche und leichtes Fieber.

Essen geht gar nicht, schon wenn ich dran delke kommt es Postwendend retour.

Wie war es denn bei euch?

Re: Benlysta

Hallo nightgoths,

das tut mir leid, dass es Dir so mies geht.

Hatte ja gestern auch meine 1. Infusion mit Benlysta.

Also hast Du auch keine Zusatzmittel bekommen zur Infusion? Würde ich das nächste Mal ansprechen.

Ich habe - wie geschrieben - heute schlimme Schmerzen überall.

Liebe Grüße
MaRi

Re: Benlysta

@ nightgoths

Wegen der Reaktionen auf Benlysta würde ich vorschlagen, sehr kurzfristig den Arzt/die Klinik zu kontaktieren, bei dem/in der Du das Benlysta erhalten hast. Ich bin kein Arzt, aber von Schwellungen im Hals und Gesicht meine ich auch schon bei allergischen Reaktionen gehört zu haben.

Außerdem stimme ich MaRi72 zu, dass ich unbedingt ansprechen würde, weshalb Du nicht die in den Anwendungsanweisungen vorgesehene Vormedikation zu Benlysta erhalten hast.

Ich wüsche Dir gute Besserung.


@ MaRi72

Für mich hört sich das gesamte Vorgehen professionell und beruhigend an.

Ich wünsche Dir, dass die Schmerzen bald wieder verschwinden.

Wie hast Du den Tag überstanden?


Gruß

Leya

Re: Benlysta

Hallo Leya,

danke der Nachfrage. Tag ging irgendwie vorbei. Habe heute morgen direkt mein Schmerzmittel "Arcoxia" genommen und durch Bewegung wurde es den Tag über besser. Fühle mich aber immer noch wie in einem Schraubenstock eingespannt.

Liebe Grüße
MaRi

Re: Benlysta

Hallo Ihr Lieben,

am letzten Donnerstag hatte ich meine 2. Benlysta Infusion.

Gleiches Vorgehen, Paracetamol und Tavegil, danach 1 h Benlysta Infusion.

Die Ärztin war ganz wild auf meinen Erfahrungsbericht, da die Infusion ja noch nicht bei vielen Patienten angewendet wird.

Ich hab ihr von meinen extrem schlimmen Schmerzen am ganzen Körper erzählt und sie meinte, dass wohl im Beipackzettel stehen würde, dass Schmerzen in den Gelenken auftauchen können. Ansonsten habe ich die Infusion richtig gut vertragen.

Diesesmal habe ich direkt abends vor dem Schlafengehen noch eine Schmerztablette eingeworfen und siehe da, die Nacht und der morgen danach waren viel besser.

Gestern hatte ich auch einen richtig guten Tag, ich habe mich mal wieder "gesund" gefühlt.

Weiter geht es in 14 Tagen.

Liebe Grüße

MaRi

Re: Benlysta

Wirklich seltsam. Ich bekomme seit 2007 monatlich Belimumab und habe weder Medikamente davor bekommen, noch danach irgendwelche Nebenwirkungen..

Re: Benlysta

Hallo Ihr Lieben,

hatte gestern meine 3. Benlysta Infusion.

Gleiches Vorgehen, Paracetamol und Tavegil, danach 1 h Benlysta Infusion.

Klappt alles super gut, keine Nebenwirkungen oder allergische Reaktionen.

Abends habe ich noch eine Schmerztablette genommen und tief und fest geschlafen. Hoffe, es geht weiterhin so gut und der Erfolg (Morgensteifigkeit lässt nach) zeigt sich noch besser.

Liebe Grüße

MaRi

Re: Benlysta

@ Mari

Es freut mich für Dich, dass die Benlysta-Gabe so gut klappt (und vorschriftsmäßig erfolgt) und Du sogar schon die ersten Erfolge bemerkst.

Bitte berichte weiterhin. Es interessiert mich sehr.

Alles Gute.

Gruß

Leya