Benlysta
Erste Seite | « | 1 ... 5 | 6 | 7 | 8 | 9 | » | Letzte
[ Nach unten | Zum letzten Beitrag | Thema abonnieren | Älteste Beiträge zuerst ]
Re: Benlysta
von MaRi72 am 07.10.2011 21:48Hallo Leya,
danke der Nachfrage. Tag ging irgendwie vorbei. Habe heute morgen direkt mein Schmerzmittel "Arcoxia" genommen und durch Bewegung wurde es den Tag über besser. Fühle mich aber immer noch wie in einem Schraubenstock eingespannt.
Liebe Grüße
MaRi
Antworten
Re: Benlysta
von Leya am 07.10.2011 18:13@ nightgoths
Wegen der Reaktionen auf Benlysta würde ich vorschlagen, sehr kurzfristig den Arzt/die Klinik zu kontaktieren, bei dem/in der Du das Benlysta erhalten hast. Ich bin kein Arzt, aber von Schwellungen im Hals und Gesicht meine ich auch schon bei allergischen Reaktionen gehört zu haben.
Außerdem stimme ich MaRi72 zu, dass ich unbedingt ansprechen würde, weshalb Du nicht die in den Anwendungsanweisungen vorgesehene Vormedikation zu Benlysta erhalten hast.
Ich wüsche Dir gute Besserung.
@ MaRi72
Für mich hört sich das gesamte Vorgehen professionell und beruhigend an.
Ich wünsche Dir, dass die Schmerzen bald wieder verschwinden.
Wie hast Du den Tag überstanden?
Gruß
Leya
Re: Benlysta
von MaRi72 am 07.10.2011 12:51Hallo nightgoths,
das tut mir leid, dass es Dir so mies geht.
Hatte ja gestern auch meine 1. Infusion mit Benlysta.
Also hast Du auch keine Zusatzmittel bekommen zur Infusion? Würde ich das nächste Mal ansprechen.
Ich habe - wie geschrieben - heute schlimme Schmerzen überall.
Liebe Grüße
MaRi
Re: Benlysta
von nightgoths am 07.10.2011 11:40Hallo,
hatte gestern meine erste Therapie mit benlysta und ich muss sagen, das ich Endoxan besser vertragen habe.
ich hab nur eine Kochsalllösung bekommen und dann 640 mg Benlysta / Stunde.
Allerdings habe ich richtig geschwollene Augen, kam über nacht und starke Schluckbeschwerden, ferner Schweissausbrüche und leichtes Fieber.
Essen geht gar nicht, schon wenn ich dran delke kommt es Postwendend retour.
Wie war es denn bei euch?
Re: Benlysta
von MaRi72 am 07.10.2011 11:28Hallo Ihr Lieben,
so, hatte gestern meine 1. Benlysta Infusion.
Ich bekam als erstes den Zugang gelegt und es liefeine Kochsalzlösung. Dann bekam ich 1 Paracetamol Tablette, um vorbeugend Schmerzen und Fieber abzuwenden und per Spritze das Tavegil, um allergische Reaktionen auszuschließen.
Man hat danach das Tavegil erstmal 20 Minuten wirken lassen und gemeint, ich würde sehr müde werden und vielleicht schlafen. Naja, bin zwar müde geworden, war aber viel zu aufgeregt, um zu schlafen.
Nach 20 Minuten wurde das Benlysta dazugeschaltet und sehr langsam laufen gelassen. Nach ca. 1 h war es durch. Danach nochmal den Rest der Kochsalzlösung. Ich solle nun beobachten und ein kleines Tagebuch führen.
Nach der Infusion musste ich noch eine halbe Stunde dableiben, um zu sehen, wie es mir geht. Ich sollte auch nicht Auto fahren und hatte gottseidank meine Mutter mitgenommen.
Daheim angekommen, hatte ich erstmal tierischen Hunger und bin dann müde auf das Sofa gefallen und habe mal 3 Stunden geschlafen.
Fieber habe ich keins bekommen, gottseidank.
Die Nacht war dann sehr unruhig und heute morgen hatte ich ganz schlimme Gelenkschmerzen überall, aber besonders rechts (hatte am rechten Arm die Infusion). Auf die Schmerzen hatte man mich hingewiesen und ich solle dann ruhig ein Schmerzmittel nehmen.
Achja, und unterschreiben musste ich auch, dass ich über Risiken aufgeklärt wurde, dass zu einem allergischen Schock führen kann, dass die Infektanfälligkeit sich erhöht, usw...
Weiter geht es in 14 Tagen.
Bin jetzt mal arbeiten und hoffe, den Tag zu überstehen.
Liebe Grüße
MaRi
Re: Benlysta
von MaRi72 am 04.10.2011 21:45Hallo,
werde am Donnerstag nach meiner 1. Infusion berichten, wie es ab gelaufen ist und was ich alles an zusätzlichen Medis bekommen habe.
Liebe Grüße
MaRi
Re: Benlysta
von Puenktchen am 03.10.2011 23:40Ich werd es bei der nächsten Infusion mal ansprechen. Wobei ich eigentlich über alles immer sehr umfangreich aufgeklärt werde und schon einen riesen Ordner zusammen hab mit Belimumab Infos. Aber von Medikamenten die man davor nehmen soll, hab ich hier zum ersten mal gehört.. Und mittlerweile ist es ja auch keine Studie mehr. Das war es die ersten Jahre. Da bestand noch die Möglichkeit, dass ich evtl ein Placebo bekomme. Seit ca einem Jahr bin ich in der freiwilligen Verlängerung und erhalte 100% das Medikament.
Re: Benlysta
von Leya am 01.10.2011 03:30@ Pünktchen
Ich habe jetzt eine ganze Weile darüber nachgedacht, dass Du während der Studie nicht die Medikamente vor dem Benlysta erhältst, die die Anwendungshinweise vorsehen. Ich denke, dass diese Anwendungshinweise einen Sinn haben. Und weil ich schon die ganze Zeit an die vereinzelten Ereignisse unter Mabthera und die erneuten Warnhinweise denken muss - auch wenn es sich um ein gänzlich anderes Medikament handelt, betrifft es dennoch auch allergisches Geschehen. Gravierendes. - möchte ich anregen, die Ärzte vielleicht auf dieses Thema anzusprechen. Mit der Erklärung, die Du unterzeichnest, wird m. E. das mit dem Nicht-Unter-Aufsicht-Stehen verbundene Risiko ganz allein auf Dich verlagert.
Gruß
Leya
Re: Benlysta
von Puenktchen am 30.09.2011 23:05Ich bin in Berlin in der Charité Mitte in Behandlung. An sich ein Krankenhaus was sehr in der Kritik steht, aber was Forschung an geht sind sie immer sehr weit vorn. Und ich habe mich eingelebt, d.h. als mündige Patientin kommt man ja eh überall weiter..
Und ja, ich vertrage es sehr gut. Sofern man immer alle Nebenwirkungen aller Medikamente und alle Symptome aller "Wehwehchen" auseinander halten kann..
Re: Benlysta
von wolvesse am 30.09.2011 21:10hallo Pünktchen,
e
damit hast Du mir schon sehr weitergeholfen - ich habe irgendwie ne ähnliche Geschichte.
Hatte nen schweren Nierenschub, der aber mit Endoxan und später Cellcept recht gut in den Griff zu bekommen war.
ich habe außerdem Gelenkbeteiligung, ab und an leichte Hautbeteiligung, seit neuestem ne Livedo, ein Sjögren, immer Leukopenie, immer Anämie, auch mit viel Eisen, sehr oft sehr starke Kopfschmerzen, ne Fibromyalgie... C3 C4 immer außerhalb der Norm, also zu niedrig, immer pósitive Antikörper anti-Ds, ANAs, anti-Ro...
Darmprobleme habe ich auch ständig, aber meine Docs nehmen das nicht recht ernst.
MDu hast das gut vertragen bisher, sagst Du?
ich war anfangs ja sehr skeptisch, aber inzwischen sehne ich mich einfach nach einem Medikament, das mir stabilere Verhältnisse verschafft, ich packe meinen Beruf einfach fast nicht mehr, bin dann zu einem Privatleben, das diesen namen verdient, eigentlich gar nicht mehr fähig.
darf ich fragen, in welcher Klinik du behandelt wirst - ich bin nämlich in letzter Zeit immer mal wieder am Überlegen, ob es vielleicht sinnvoll wäre, sich mal ne zweite Meinung einzuholen...
liebe Grüße,
wolvesse