Benlysta
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Re: Benlysta
von fina am 05.11.2011 22:31Hallo,
Es ist alles sehr interessant zu lesen und ich wünsche euch, dass es hilft (mit möglich wenig Nebenwirkungen) den Wolf zu zähmen.
mein Artzt überlegt mir ab Dezember Benlysta zu verabrreichen. Ich habe grosse Angst und weiss nicht, ob es wirklich das richtige für mich ist. Ich denke, dass ich ein leichtbetroffene Lupi bin : herzbeutelentzündung beim Schub und mal Gelenkebeschwerden sonst nicht so viel. Das einzige Problem bei mir ist, dass ich mehrmals täglich ein leichtes Druck in der Brust spüre (beim zu viel Aktivität), das mir "Stop" sagt, ich bin von meinen kleinen Kindern überlastet und ständig müde. Nun sind meine Bluwerte super in Ordnung.
Für dieses Medikament habe ich gelesen, es würde bei Patienten mit tolle Blutwerte nichts bringen (das bin ich aber). Also wozu der Aufwand ?
Es steht auch, dass die Müdigkeit reduziert wird. Merkt ihr es wirklich ?
lg
Antworten
Re: Benlysta
von Leya am 06.11.2011 11:29Hallo Fina,
Du bist eine super informierte Patientin, warum also nicht auch Deinem Arzt Deine Fragen stellen?
Benlysta ist kein Zuckerkügelchen und die Informationen
http://www.ema.europa.eu/docs/de_DE/document_library/EPAR_-_Product_Information/human/002015/WC500110150.pdf
zu dem Medikament beschreiben ausdrücklich, wann es eingesetzt werden kann und wann nicht. Dies könntest Du ausdrucken und Deinem Arzt mitnehmen und dazu befragen.
Du meinst dies?
Benlysta ist indiziert als Zusatztherapie bei erwachsenen Patienten mit aktivem, Autoantikörperpositiven systemischen Lupus erythematodes (SLE), die trotz Standardtherapie eine hohe Krankheitsaktivität (z. B. positiver Test auf Anti-dsDNA-Antikörper und niedriges Komplement) aufweisen (siehe Abschnitt 5.1).
und vielleicht, falls es auf Dich zutrifft:
Ältere Patienten (>65 Jahre)
Die Wirksamkeit und Sicherheit von Benlysta bei älteren Patienten ist nicht nachgewiesen. Weniger als 1,6 % der untersuchten Population waren Patienten >65 Jahre. Daher wird die Anwendung von Benlysta bei älteren Patienten nur empfohlen, wenn zu erwarten ist, dass der Nutzen gegenüber den Risiken überwiegt. Wenn die Verabreichung von Benlysta an ältere Patienten für notwendig gehalten wird, ist eine Dosisanpassung nicht erforderlich (siehe Abschnitt 5.2).
Beeinträchtigung der Nierenfunktion
Belimumab wurde an einer begrenzten Anzahl von SLE-Patienten mit eingeschränkter Nierenfunktion untersucht. Auf Grundlage der vorliegenden Daten ist bei Patienten mit leichter, mittelschwerer oder schwerer Beeinträchtigung der Nierenfunktion keine Dosisanpassung erforderlich. Allerdings ist bei Patienten mit Niereninsuffizienz aufgrund mangelnder Daten Vorsicht geboten (siehe Abschnitt 5.2).
Beeinträchtigung der Leberfunktion
Es wurden keine speziellen Studien mit Benlysta bei Patienten mit einer Beeinträchtigung der Leberfunktion durchgeführt. Eine Dosisanpassung ist bei Patienten mit beeinträchtigter Leberfunktion wahrscheinlich nicht erforderlich (siehe Abschnitt 5.2).
Kinder und Jugendliche
Die Sicherheit und Wirksamkeit von Benlysta bei Kindern (unter 18 Jahren) wurde nicht nachgewiesen. Es liegen keine Daten vor.
Besondere Warnhinweise und Vorsichtsmaßnahmen für die Anwendung
Benlysta wurde in den folgenden Patientengruppen nicht untersucht und wird nicht empfohlen bei:
• schwerem aktiven Lupus des Zentralnervensystems
• schwerer aktiver Lupusnephritis (siehe Abschnitt 5.1)
• HIV • früherer oder aktueller Hepatitis B oder C 3
• Hypogammaglobulinämie (IgG <400 mg/dl) oder IgA-Mangel (IgA <10 mg/dl)
• größerer Organtransplantation oder hämatopoetischer Stammzell-/ Knochenmarktransplantation oder Nierentransplantation in der Vorgeschichte
Gleichzeitige Anwendung mit einer auf die B-Zellen gerichteten Therapie oder mit Cyclophosphamid
Benlysta wurde nicht in Kombination mit anderen B-Zell-gerichteten Therapien oder mit intravenösem Cyclophosphamid untersucht. Bei gemeinsamer Verabreichung von Benlysta mit anderen auf die B-Zellen abzielenden Therapien oder mit Cyclophosphamid ist Vorsicht geboten.
Quelle: Siehe obigen Link
Gruß
Leya
Re: Benlysta
von MaRi72 am 05.12.2011 22:02Hallo Ihr Lieben,
habe letzten Donnerstag meine 4. Benlysta Infusion bekommen.
Gleiches Vorgehen, Paracetamol und Tavegil, danach 1 h Benlysta Infusion.
Klappt alles super gut, keine Nebenwirkungen oder allergische Reaktionen.
Musste diesesmal sogar keine Schmerztablette mehr zusätzlich nehmen und es geht mir gut.
Habe zur Zeit leider eine Erkältung und bin auch krankgeschrieben. Da es hierzu noch keine Erfahrungswerte gibt, Infusion bei Erkältung ja oder nein, waren wir alle sehr gespannt, wie ich es vertrage. Aber wie gesagt, alles gut.
Weiter geht es wieder in 28 Tagen (zwischen Weihnachten und Neujahr). Wollte auf 5 Wochen verschieben, aber meine Ärztin meinte, ich solle besser bei dem vorgegebenen Rhythmus bleiben.
Wünsche Euch allen noch eine schöne Adventszeit.
Liebe Grüße
MaRi
Re: Benlysta
von MaRi72 am 06.01.2012 10:37Hallo Ihr Lieben,
wünsche Euch allen ein gutes neues Jahr, viel Glück und viel Kraft.
Habe am 28. Dezember 2011 meine 5. Benlysta Infusion bekommen.
Gleiches Vorgehen, Paracetamol und Tavegil, danach 1 h Benlysta Infusion.
Klappt alles super gut, keine Nebenwirkungen oder allergische Reaktionen.
Nehme so gut wie garkeine Schmerzmittel mehr und fühle mich gut. Von den Erkältungsinfekten mal abgesehen.
Weiter geht es wieder in 28 Tagen. Werde das jetzt erstmal 6 Monate bekommen, dann sehen wir weiter.Liebe Grüße
MaRi
Re: Benlysta
von Fischerin am 06.01.2012 11:15Hallo Mari ,
Du machst mir große Hoffnung ich muß am 11.1. ins KA und ich soll warscheinlich auch Benlysta bekommen.
Ich kann mich noch nicht so damit anfreunden aber erst mal abwarten was die Untersuchungen bringen ,weil ich ja seid August Quensyl dazu nehme vielleicht ist es gar nicht mehr notwendig,weil sich die Werte verbessert haben.
Aber ich freu mich für Dich ,das es Dir viel besser geht.
LG.Fischerin
Re: Benlysta
von Leya am 07.01.2012 17:33@ MaRi
Das freut mich sehr für Dich.
Vielleicht magst Du ja auch weiterhin berichteten. Ich würde mich sehr darüber freuen.
Ich wünsche Dir alles Gute in diesem Jahr.
Gruß
Leya
Re: Benlysta
von Fischerin am 21.01.2012 10:52Hallo Mädels,
bin wieder aus dem KH endlassen und bei der alten Terapie geblieben und vom Benlysta haben Sie noch mal abgesehen .
Bin ganz froh darüber mit der Medikation weiss ich wie es mir geht aber da hatte ich bischen Angst vor den Nebenwirkungen.
Denn ich möchte meine Lebensqualität nich noch mehr ein schrenken !
Wer weiss was noch kommt .
LG.Fischerin
Re: Benlysta
von MaRi72 am 27.01.2012 12:13Hallo Ihr Lieben,
hatte gestern meine 6. Benlysta Infusion.
Gleiches Vorgehen, Paracetamol und Tavegil, danach 1 h Benlysta Infusion.
Klappt alles super gut, keine Nebenwirkungen oder allergische Reaktionen.
Fühle mich im Moment nur wieder so müde. Zur Zeit verspüre ich keine Besserung mehr, so eine Art Stillstand. Mal sehen, wie es weitergeht.
Achja, muss zu jeder Infusion 20 Euro zuzahlen.Weiter geht es wieder in 28 Tagen.
Liebe Grüße
MaRi
Re: Benlysta
von MaRi72 am 09.03.2012 12:28Hallo Ihr Lieben,
hatte am 23. Februar meine 7. Benlysta Infusion. Alles wie immer.
Leider konnte ich mit meinem Arzt nicht sprechen und habe erst am 19.März einen Termin.
Ich habe das Gefühl, dass ich einen totalen Stillstand habe und die Infusion garnichts bewirkt im Moment.
Die Fingergelenke sind wieder verstärkt dick und rot, an den Oberschenkel habe ich wieder wie rote Entzündungsherde unter der Haut.
Lt. den letzten Blutergebnissen in der Klinik haben sich bis jetzt die C3/C4 Komplementfaktoren auch nicht verändert.
Werde berichten, ob ich weitermache oder abbrechen soll.
Liebe Grüße
MaRi
Re: Benlysta
von Leya am 09.03.2012 22:16Hallo MaRi,
danke, dass Du uns auf dem Laufenden hältst.
Es tut mir leid, dass Du trotz der Therapie wieder mehr Beschwerden hast.
Ich wünsche Dir gute Besserung.
Wenn Du magst, berichte bald weiter wie es Dir geht.
Gruß
Leya