Benlysta
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Re: Benlysta
von MaRi72 am 09.11.2012 16:57Hallo Sara,
ich hoffe, dass es Dir zwischenzeitlich etwas besser geht nach Deiner ersten Benlysta Infusion. Du müsstest ja schon bald die 2. bekommen??
Ich habe gestern - nach 3 monatiger Pause -wieder mit Benlysta angefangen (in Summe meine 12. Infusion) . Alles gut, war nur ziemlich müde danach und heute Morgen auch noch. Da könnte ich immer schlafen ohne Ende, wahrscheinlich vom Tavegil.
Liebe Grüße
MaRi
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Re: Benlysta
von sara am 11.11.2012 22:35liebe mari, schön, daß es dir danach gut ging. mir ging es diesmal auch besser. habe am donnerstag die zweite bekommen.hatte nach der ersten doch ganz schöne schwierigkeiten. aber wie so oft.....man weiß auch nicht immer wo das her kommt. ich bin garnicht mehr soooo sicher, daß es an der benlystainfusion lag, dass es mir so schlecht ging. hatte wohl auch einen infekt. und der arzt hatte mir bei der ersten infusion gesagt, ich könne mit dem kortison von 20 auf 17,5 gehen. vielleicht lag es auch daran. meine lupus symtome ähneln auch meist den symptomen einer grippe. jetzt ist der infekt weg und das kortison wieder höher und ich habe auch die infusion besser weg gesteckt. müde bin ich danach auch, obwohl ich keine vormedikation bekomme. leichtes fieber habe ich auch bekommen und hin und wieder war mir ein wenig übel. ach ja und ich hatte unmittelbar nach der infusion hohen blutdruck. aber ich war auch etwas aufgeregt. diesmal habe ich mich getraut den arzt einiges zu fragen. er war nett und hat mir alles gut beantwortet. ich hoffe, daß es bei dir ....und auch bei euch anderen gut weiter vertragen wird.....UND VORALLEM, DASS ES WIRKT. ist ja auch wichtig :). ich würde echt gerne mit dem kortison runtergehen. das ist ja auf dauer auch nicht so dolle von den nebenwirkungen..... naja wißt ihr ja alle ;/ aber es hilft einfach so prima für den moment. ich wünsche eine gute nacht. liebe grüße sara
Re: Benlysta
von MaRi72 am 12.11.2012 10:39Hallo Sara,
ich drücke Dir und uns allen die Daumen, dass es was bringt.
Immer schön langsam mit dem Kortison. Hat bei mir auch lange gedauert. Ich bin bei 4 mg Erhaltungsdosis angekommen und das ist auch gut so.
Liebe Grüße
MaRi
Re: Benlysta
von loxley am 20.02.2014 14:35Hallo!
Ich grabe diesen Beitrag mal aus... wie gehts euch so, wer nimmt noch Benlysta? Bei mir wird es angedacht und ich habe natürlich große Zweifel... würd mich über aktuelle Erfahrungsberichte sehr freuen!
Liebe Grüße!
Re: Benlysta
von jsca am 22.02.2014 19:47Hallo,
ich habe schon die 5. oder 6. infusion hinter mir und leider bringt mir das nichts bis jetzt... habe immer noch starke schmerzen und komme nicht voran. ich vertrage es gut, werde nur vom tavegil müde. es gibt immer eine vorinfusion mit 1g novalin, tavegil und noch was anderem, um allergischen reaktionen vorzubeugen.
Gehe am Donnerstag für die ferienwoche in die rheumaklinik nach oberammergau.. mal sehen, was die da sagen..
jessica
Re: Benlysta
von loxley am 12.03.2014 12:58Das ist schade Jessica. Hoffe für dich, dass sich deine Schmerzen bald bessern!!!
Ich werde es mit Benlysta versuchen... Ende März / Anfang April geht es los. Ich bin schon sehr gespannt wie es mir geht. Hab ziemliche Angst vor einer allergischen Reaktion. Hoffe das alles gut geht!