Bin die Jule und komm jetzt öfters...

Bin die Jule und komm jetzt öfters...

...ich komme öfters, weil ich sonst niemanden in meinem bekanntenkreis habe, der lupus hat und mit dem ich meine ängste und sorgen austauschen könnte. also bin ich jetzt bei euch gelandet, in der hoffnung manchmal die tipps und ratschläge zu finden, die ich manchmal brauche um den alltag bewältigen zu können.

also ich heiße julia bin fast 19 jahre alt und seit 1,5 jahren steht bei mir die diagnose SLE.

2006 lag ich einen monat im krankenhaus wegen einem perikard-erguss ( ab da war lupus im gespräch, wegen viiiel zu hohen ANA´s etc.), danach ging es mir immer schlechter. ich konnte mich nicht mehr belasten, hab nachts im sitzen geschlafen, weil ich nicht mehr flach liegen konnte. denn mir tat der oberköper extrem weh, sodass ich kaum luft bekam. da ist natürlich kein gesunder schlaf vorprgramiert, meine leistungen inder schule (gym) sanken, ich war müde und schlief im unterricht ein. meine atembeschwerden wurden von den ärzten nicht ernst genommen und meine sonstigen beschwerden von freunden und ärzten mancher fälle schon als "vorgespielt" und "hypochondrisch" eingesuft. das tat echt weh.

naja, als ich dann mit einer leichten lungenentzündung und akuten ripenfellentzüdnung im krankenhaus landete, läutet die lupus-glöckchen schon etwas lauter und ich wurde an die uniklinik leipzig verwiesen, an herrn doctor borte. nach einer nieren und knochenmarks-punktion stands nun fest: ich habe lupus. und es fiel mir sehr schwer, es zu verstehen. es ging alles so schnell.einerseits war ich sehr froh, denn ich wusste was sache ist und dass ich nun eine behandlung kriegen kann. andererseits war da die angst. ich habe mich regelrecht verschanzt in meinem krankenhauszimmer und hab geweint. ich muss sagen, es fällt mir bis jetzt schwer es zu akzeptieren aber dank zahlreicher gespräche mit einer therapeutin, habe ich mich besser gefühlt.

mit 120 mg Urbason hatte ich auch ganz schön dicke bäckchen bekommen und nahm 15 kilo zu. es wurde immer weniger...

aber auch wenn ich mich in dem moment ziemlich dreckig gefühlt habe, weiß ich jetzt, dass es menschen mit lupus gibt, denen es noch weitaus schlimmer geht als mir. und ich mich eigentlich noch glücklcih schätzen kann, dass es bei mir noch realtiv schubfrei verläuft. trotzdem...die angst vorm nächsten schub ist jeden tag da...:(

Re: Bin die Jule und komm jetzt öfters...

Hallo Julia,


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Liebe Grüße
Conny

Re: Bin die Jule und komm jetzt öfters...

Hallo Julia,

herzlich willkommen im Forum.

Wie geht es Dir denn zurzeit?

Gruß

Leya

Re: Bin die Jule und komm jetzt öfters...

Hallo Jule,

schön das Du hier bist!


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Marion

Wenn es einen Glauben gibt, der Berge versetzen kann, so ist es der Glaube an die eigene Kraft.Marie von Ebner-Eschenbach, Aphorismen, 1893

Re: Bin die Jule und komm jetzt öfters...

Hallo Jule ,

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auch von mir .


sonne06

GLG sonne06
"Cortison verleiht Flüüüüüüüügel "!
Geduld ist die Kunst, nur langsam wütend zu werden.
Farbenspiel des Winds
Manchmal

Re: Bin die Jule und komm jetzt öfters...

oooh...vielen lieben dank für die lieben willkommensgrüße...momentan geht es mir weitesgehend gut, hab mal hier mal da beschwerden, besonders mit rücken und muskeln habe ich bzw. meine physiotherapeutin zu tun und n bissl angeschlagen fühle ich mich, aber da ich weiß, es geht noch schlimmer, sge ich jetzt einfach mal: es geht mir gut, danke

und wie gehts euch? verläuft alles ruhig oder doch nicht so ? wie war es für euch, nachdem nun endlich die diagnose Lupus stand?


Ganz viele liebe grüße...

Eure Jule

Re: Bin die Jule und komm jetzt öfters...

ich hatte heute einen termin bei meiner rheumatologin... es ist zwar alles soweit in ordnung aber irgendwie vertrau ich ihr nicht so ganz, was sich im umgang besonders deutlich macht. ich fühle mich bei ihr irgendwie nicht so recht aufgehoben. kann mir jemand vielleicht sagen, ob es in meiner umgebung ( dessau, leipzig, wittenberg) gute rheumatologen gibt oder wo ich rheumatologen finden kann?

Re: Bin die Jule und komm jetzt öfters...

Hallo und herzlich Willkommen !

Also meine Nichte ist in Vogelsang in Behandlung und ist sehr zu frieden.
Wenn es bei mir wieder schlimm wird fahre ich auch dort hin,

Re: Bin die Jule und komm jetzt öfters...

Herzlich willkommen!

Doris

Re: Bin die Jule und komm jetzt öfters...

Hallo Jule,

Herzlich Willkommen!

Liebe Grüße,

geli

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