Bin jetzt auch da ... hier .... :)

Bin jetzt auch da ... hier .... :)

von butterdampfer am 04.05.2010 11:40

Hallo!
ich möchte mich euch gern vorstellen! Ich heiße Daniela und bin 37 Jahre alt. Ich habe 3 Kinder (14, 3 und 1) und bin derzeit in der Erziehungszeit.

Seit ein paar Tagen habe ich endlich eine Diagnose für meine ständigen Schmerzen, meine Müdigkeit, mein ...ach ihr kennt das ja, irgendwas hat man ja immer.... Ich habe SLE. Nach Kind Nummer 2 fing mein Hashimoto an und nach Nr. 3 kam dann jetzt SLE hinzu.

Ich bin zur Zeit im Wechselbad der Gefühle, weil ich einfach nicht weiß, was das nun alles genau bedeutet. Sicher, ich kann den Arzt fragen, bei dem ich mich auch sehr gut aufgehoben fühle. Aber der sagt, dass man keine genaue Aussage machen kann, da jeder Lupus anders verläuft. Ich verstehe, dass er keine genaue Aussage machen kann. Aber ich bin ein Mensch, der ganz schlecht mit Ungewissheit umgehen kann... Ich möchte wissen, was auf mich zukommt. Ich hab jetzt schon so viel gelesen und habe immer noch so viele Fragen!! Das sind tw. auch nur kleine Dinge, wie: Kann ich jetzt keine kurzen Sachen mehr tragen? T-Shirt, kurze Hose und Co. sind tabu? Was ist mit Sandalen?

Wie lange dauert denn so eine Einstellung der Medis, bis es einem besser geht? Ich nehme seit 25.12.09 Quensyl 200mg. Ob ich das nun mache oder *peng*. Besser geht ´s mir nicht. Daher seit Freitag zusätzlich Prednisol 5mg (ist noch niedrig). Ab wann kann ich denn mit einer Besserung hoffen? Was habt ihr da für Erfahrungen?

Wie geht es euch zwischen den Schüben? So, als wäre alles gut oder ist es einfach nur erträglich?
Geht ihr mit jedem Schmerz/Stechen/pieken/Übelkeit/Husten .... zum Arzt oder ertragt ihr das auch einfach mal, weil es ja nun mal so ist, dass es einem häufig/täglich schlecht geht?

Gehört das alles hier rein - ich bin mir nicht sicher. Eigentlich wollte ich mich ja auch nur vorstellen....

Ich hoffe, mich hier mit euch ein wenig austauschen zu können. Und wer weiß, vielleicht lerne ich dadurch etwas schneller, diese blöde Krankheit zu akzeptieren. Momentan will ich das nicht, möchte es einfach ignorieren und am liebsten ganz normale Sachen machen, wie raus in die Sonne, ohne daran zu denken einen Hut aufzusetzen oder mich einzucremen. Hab aber leider schon gemerkt, dass mir das nicht gut tut. Ignorieren scheint also keine Wirksame Medizin zu sein

Kann/Muss man eigentlich davon ausgehen, dass es schlimm werden wird??? Das ist derzeit wohl mein größtes Oder wird durch die Medikamente und Sonnenschutz nun alles/das schlimmste ausgebremst? Ich wünsch es mir so.....

Tja, da lernt ihr mich wohl gerade in einem Tief kennen.
Ich freu mich auf ein paar Antworten von euch!
bis dahin
butterdampfer

Weil es der Gesundheit förderlich ist, habe ich beschlossen glücklich zu sein.
Ich danke Herrn Voltaire für diesen Satz!

Re: Bin jetzt auch da ... hier .... :)

von Esther am 04.05.2010 12:00

hallo,
herzlich willkommen hier !!

also viele deiner fragen kann ich dir nicht beantworten.......

glaubst du ernsthaft, das können viele menschen ?
sicher? das weißt du ja nie. auch wenn du gesund wärst würdest du es nicht wissen
ich mag dir nur dazu sagen - dass du den Jackpot geknackt hast.... das ist das allerwichtigste (ich bin mit meinem auch zufrieden)
das passt schon so
wieso vom schlimmsten ausgehen.......
macht nix -- meines ist grad am abklingen

da mag ich dir eine kurze story von mir erzählen.... ich hatte eine blutvergiftung. war 2,5 monate im krankenhaus. dann 8 monate im krankenstand. dann brauchte ich noch mal fast 2 jahre bis ich einen einzigen tag sagen konnte - "es geht mir gut". bis jetzt weiss ich nicht, was ich habe oder warum ich fast gestorben wäre... wenn ich mich reingesteigert hätte... was hätte mir das gebracht? eine einzige falsche behandlung und ich wär weg gewesen.........
ich versuchte positiv zu bleiben. ist mir meistens auch gelungen.


allerdings verstehe ich jede einzelne deiner fragen. und das kann einem so richtig angst machen. besonders wenn man kinder hat. (vermute ich halt) ???

lg esther

Wer Fragen stellt, muss auch akzeptieren, dass er Antworten bekommt.

Re: Bin jetzt auch da ... hier .... :)

von butterdampfer am 04.05.2010 12:25

Hallo Esther!
Vielen Dank für deine schnelle Antwort!
Du hast recht, niemand kann gut mit Ungewissheit um. Es war meinerseits eher eine Umschreibung, dass ich so viel wie möglich über Lupus erfahren möchte. So bin ich gestrickt Möglichst viel über das wissen, was mich da umhaut, in der Hoffnung, dann besser damit umgehen zu können.

Richtig, man weiß nie, was auf einen zukommt. Aber so ´n büschen Info hat ja niemanden geschadet Ich geh ja nicht zur Wahrsagerin. Passt wohl einfach in mein Strickmuster

Ich möchte nicht vom schlimmsten ausgehen. Ich möchte wohl lieber hören, dass hier ganz viele sind, bei denen Lupus ganz harmlos verläuft, um mich in meiner Hoffnung bestätigt zu fühlen, dass alles gut wird..... ich sehe gerade so wenig Land

Man ist in seinem Tief im Forum nie allein. Da ist ein hörend Ohr/lesend Auge sehr schön!!

Positiv bleiben - ein gutes Ziel!

Ich freue mich, mich hier austauschen zu können!

Weil es der Gesundheit förderlich ist, habe ich beschlossen glücklich zu sein.
Ich danke Herrn Voltaire für diesen Satz!

Re: Bin jetzt auch da ... hier .... :)

von Ute1971 am 04.05.2010 12:55

Von mir auch erst einmal ein Hallo,

ich muß Dir sagen, daß ich glaube,daß es noch viel schlimmere Krankheiten als den Lupus gibt.
Das ist natürlich alles Einstellungssache und wenn der nächste Schub kommen sollte weiß ich auch nicht, ob ich es dann noch so sehe.
Aber ich glaube schon, daß man sich irgendwie halt mit dieser Krankheit arrangieren muß und vieles leider auch einfach akzeptieren.
"Das Leben ist wie eine Schachtel Pralienen, man weiß nie was man kriegt." (Forrest Gump)!
Laß`Dich nicht unterkriegen.
Viele Grüße Ute

Re: Bin jetzt auch da ... hier .... :)

von Esther am 04.05.2010 13:05

ja hast recht .... seh ich auch so (ähnlich)

aber auf jeden fall hast du - wie du schriebst - einen arzt den du vertraust.....

schön dass du das forum gefunden hast... ich glaub ich wär zugrunde gegangen ohne dieses forum (das mein ich genau so....)

Wer Fragen stellt, muss auch akzeptieren, dass er Antworten bekommt.

Re: Bin jetzt auch da ... hier .... :)

von butterdampfer am 06.05.2010 13:33

ich find mich noch gar nicht so zurecht hier im Forum und stoße immer mal wieder auf nachrichten an mich :) bitte entschuldigt, wenn ich daher nicht so schnell antworte ;)

@ Ute Ja, ich denke auch, dass Lupus nur ein worse case und nicht der worst case ist. (schreibt man das so???? ) Ich hätte dann gern die Praline mit Mousse au chocolat die ist lecker und bestimmt nich schlimm

@ Esther: Ich bin auch froh, dass Forum gefunden zu haben. Ist auch eine tolle Praline aus der Schachtel des Lebens.

Ich hab jetzt gerade ein neues Motto für mich gefunden (mal sehen, wann sich das ändert...)
Wolf du bist ein A...l.... und ich lach dir ins Gesicht

Ich wünsche allen einen wundervollen Tag!

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Ich danke Herrn Voltaire für diesen Satz!

Re: Bin jetzt auch da ... hier .... :)

von fr.maus am 06.05.2010 17:06

Auch von mir ein herzliches Willkommen hier im Forum fühl Dich wohl und frag ruhig alle Fragen !!L.G.Anke

Re: Bin jetzt auch da ... hier .... :)

von Conny am 07.05.2010 19:13

Hallo Daniela,



GB-Bild.com - Willkommen


Ich habe seit 1987 Hautlupus einen Schmetterling und gelegentlich Gelenkschmerzen, habe Resochin oder Quensyl genommen, und es wurde immer wieder wegen den Augen abgesetzt, einige Jahre habe ich kein Medikament genommen. 2004 bekam ich einen heftigen Schub, und ich bekam ein SLE mit Zerstörung der roten Blutkörperchen, es war ein halbes Jahr krank geschrieben und 3 Wochen in Reha. Es hat eine Zeit gedauert, bis die richtige Medikamentenzusammenstellung den gewünschten Erfolg brachte. Jetzt geht es mir sehr gut und ich konnte meine Arbeitsstunden von 20 auf 30 Std. pro Woche erhöhen. Las Dich nicht unter kriegen!

LG
Conny

Re: Bin jetzt auch da ... hier .... :)

von Schmetterling0305 am 09.05.2010 08:25

Hallo Butterdampfer!

Ich bin auch neu hier und kann dich sooooo gut verstehen! All diese Fragen und Sorgen hatte und hab ich immer noch. Von daher sind wir dann schonmal 2.

Liebe Grüße,
Schmetterling

Re: Bin jetzt auch da ... hier .... :)

von mausi am 16.05.2010 17:23

Hallo butterdampfer,
willkommen im Rudel

Du wirst alle deine Fragen sicher hier beantwortet bekommen. Den ein oder andern Tip ebenfalls.

Fühle dich wohl und vertrau deinem Instinkt.
Guter Arzt ist voraussetztung, da muss man manchmal auf die suche gehen.

LG Kersi