Biopsie bei vermeintlichem Schmetterlingserythem?

Biopsie bei vermeintlichem Schmetterlingserythem?

Hallo zusammen,

meine Diagnose zur Zeit lautet undifferentierte Athritis mit lupoider Prägung und einem Antiphospholipidsyndrom. Seit ca. einem Jahr nehme ich dauerhaft 400mg Quensyl, 5mg Prednisolon, 25mg Metex als Injektion, und sonst noch so einiges. Nach dem letzten Schub im November geht es mir von den Gelenken her eigentlich ganz gut.

Aber seit 3-4 Wochen habe ich eine dauerhafte Rötung auf den Wangen. Sieht so marmoriert aus, also nicht durchgängig rot, manche Stellen stärker, andere schwächer. Juckt nicht und schmerzt nicht, nur wenn ich aufgeregt bin brennt es. Und mir schmerzen neuerdings unregelmäßig die Lymphknoten am Hals. Ausserdem bekam ich auf einmal "rote Flecken" am rechten Bein. Einige kleine Punkte (sah aus wie Einblutungen) und einen großen so ca. 1,5 cm.

Diese Woche war ich bei der Hautärztin. Die Flecken am Bein werden blasser, sind also in der Abheilung. Biopsie macht keinen Zweck. Keine Ahnung was es sein könnte.

Rötung im Gesicht hat sie bestätigt. Entweder Lupus oder Rosacea. Sie hat sich extra noch mal beim Histologen erkundigt. Mit einer Biopsie könnte man feststellen ob es Lupus ist, dann würde aber eine Narbe im Gesicht bleiben?! Jetzt soll ich erstmal zwei Monate eine antibiotische Salbe nehmen, um zu schauen ob sie hilft. Dann wäre es Rosacea.

Jetzt zu meiner eigentlichen Frage. Hattet Ihr alle eine Biospie im Gesicht? Oder woher wisst ihr dass der Schmetterling/die Rötung vom Lupus kommt? Die Frage ist ja auch, ob sich etwas an der Therapie ändern würde, wenn die Diagnose Lupus gefestigt würde?

Wie sind Eure Erfahrungen?

Vielen Dank und liebe Grüße

Gismo

Re: Biopsie bei vermeintlichem Schmetterlingserythem?

Hallo Gismo,

Bei mir wurde vor einigen Jahren eine Biopsie im Gesicht durchgeführt. Ich ließ dies an der Stirn vornehmen wegen der Narbe. Die Ärztin meinte, dass es besser sei, eine Biopsie neben der Nase durchzuführen, da das Erythem dort ausgeprägter sei. Aber das wollte ich nicht. Diagnose dieser Biopsie: vermutlich Rosazae.
Meine Rheumatologin meint aber, dass es keine Rosazea sei. Auch helfen die Salben nicht, sondern eigentlich nur Prednisolon.
In einigen Foren las ich von anderen Betroffenen, dass bei ihnen erst die zweite oder dritte Biopsie dann die Diagnose Lupus brachte.

Ich weiß also nicht mit Sicherheit, ob die Rötung vom Lupus kommt. Da bei mir die Diagnose Lupus hauchdünn ist (wie meine Rheumatologin sagte) - obwohl ich die Anzahl der Kriterien erfülle - wäre es für mich persönlich besser, wenn die Biopsie diese Diagnose bestätigt hätte. Bzw. - noch besser - wenn meine Rheumatologin auch der Auffassung wäre, dass es Rosazea sei.

Letzten Endes hatte die Biopsie keinen Einfluss auf die Therapie. Und wohl nur das ist entscheidend, denke ich.
Viele Grüße
Freieheide

Re: Biopsie bei vermeintlichem Schmetterlingserythem?

Hallo Freieheide,

danke für deine Antwort. Das bestärkt meine Zweifel, ob eine Biopsie Sinn macht. Auch meine Hautärztin hatte diesbezüglich zuerst Zweifel, weil sie meinte dass Rosacea und Lupus histologisch kaum zu unterscheiden seien. Der Histologe sagte aber, dass man den Unterschied darstellen kann....

Aber bevor ich mich vielleicht sogar mehreren Biopsien unterziehe, werde ich das wohl besser im Juni mit meinem Rheumatologen besprechen. Da hab ich den nächsten Termin bei ihm. Vielleicht ist die Röte ja bis dahin weg ?!

Liebe Grüße

Gismo

Re: Biopsie bei vermeintlichem Schmetterlingserythem?

Liebe Gismo,

Ich drücke Dir die Daumen, dass die Röte verschwindet. Oft ist es so, dass sie genau am Tag des Arztbesuches nicht oder nicht so stark vorhanden ist. Deswegen fotografiere Dich ruhig mal, damit Du zeigen kannst, wovon Du sprichst.
Meine Hautrötung habe ich bereits seit etwa 17 Jahren. Mal stärker, mal schwächer und manchmal so stark, dass ich mich sehr schäme. Es belastet mich sehr. Ich arbeite in einem Beruf mit viel Menschenkontakt. Ich Schminke das über, aber ich bin kein Typ, der sich gern schminkt. Das ist schon ziemlich blöd, besonders wenn Schnupfenzeit ist, denn durch das ständige Benutzen des Taschentuches verschwindet die Schminke.
Die Intensität der Rötung / Entzündung ändert sich täglich und manchmal auch stündlich.
Nur Prednisolonsalbe hilft auf Dauer. Die habe ich mal vier Wochen angewendet und ich fühlte mich so schön. Hatte ein ganz anderes Selbstbewuststsein.
Nun nehme ich sie nur noch sehr selten, um meine Haut nicht noch mehr zu schädigen.
Ich nahm eine Zeitangabe MTX - da war das Erythem fast verschwunden.
Einen guten Dermatologen habe ich nicht. Wenn ich mal bei einem war, sah der mich meist kaum an und meinte gleich Rosazea.
Naja, so gehört es halt zu mir ...
Alles Gute für Dich!
Freieheide

Re: Biopsie bei vermeintlichem Schmetterlingserythem?

Hallo
Ich hatte ne biopsie unter dem auge auf der wange. War nicht schlimm und ist kaum zu sehen die narbe 😉
Bei mir kam dadurch der lupus raus... Lg

Re: Biopsie bei vermeintlichem Schmetterlingserythem?

Hallo zusammen,

dann werde ich mal abwarten wie sich das weiter entwickelt. Die antibiotische Creme scheint zumindest nichts
zu bewirken. Zumindest merke ich keinerlei Änderung. Und trotzdem soll ich sie 2-3 Monate ausprobieren.

Naja mal sehen.

Wünsche Euch allen alles Gute und schmerzfreie Karnevalstage.

Liebe Grüße
Gismo

Re: Biopsie bei vermeintlichem Schmetterlingserythem?

Hallo zusammen, will mal kurz berichten, welche Erfahrung ich aktuell gemacht habe. Zunächst sei zu erwähnen, dass ich 2011 an Krebs erkrankt bin- das spielt allerdings nur eine untergeordnete Rolle. Während der Bestrahlung wurde ein Diskoider Lupus anhand einer Biopsie, allerdings an der Schulter, diagnostiziert. Ich bekam also Cortisontabletten nebst Resochin. Soweit so gut. Ende letzten Jahren wurde zu allem Überfluss noch eine Rosazea diagnostiziert. Ich nehme also seit ca. 4 Jahren Cortison und -jetzt- Quensyl- was es im Übrigen nicht besser macht, da ich mittlerweile auch Symthome des Cuchings-Syndroms zeige- Mondgesicht und Zunahme der Leibesfülle ohne vermehrte Kalorienzufuhr. Im Klinikum wurde mir bescheinigt, dass es sich um dem Lupus handele, allerdings habe ich diesbezgl. eine völlig andere Theorie. Der eine sagt so und der andere so. Die Einnahme von Cortison und Quensyl verschlechtert permanet den Zustand meiner Haut. Ich bin 52 jahre und sehe wie ein pubertierendes Mädchen aus. Aus lauter Verzweiflung und habe ich mich nun mit den Schüsslersalzen beschäftigt und mir für viel Geld das Sortiment von 1-12 angeschaft. Ich komme an der Stelle nicht mehr mit der Schulmedizin zu Rande. Ich meine, es gib zig Kopfschmerztabletten, aber offensichtlich ist kein Mediziner in der Lage mir zu helfen. Der Lups ist noch präsent, aber nicht primär das Problem, nur keiner erkennt das. Ich habe das gesamt Netz sowas von durchgekämt und habe wirklich keine Idee mehr. Cortison ausschleichen und dafür ein Antibiotika für Rosazea?? Antibiotika ein Alptraum an Nebenwirkungen. Ich bin es wirklich -sorry- aber Rotzeleid, dass ich mich als Patient über Therapien informieren muss, weil, sich kein Arzt mehr die Mühe macht, um mal Ursachenforschung zu betreiben. Das kann doch alles nicht sein. Jemand ähnlich gebeutelt wie ich. Bin für jeden Tipp dankbar. Viele Grüße

Re: Biopsie bei vermeintlichem Schmetterlingserythem?

Hallo Bella,

tut mir leid, dass Deine Haut Dir solche Probleme bereitet.

Ich glaube, sehr viele von uns kennen es, dass wir uns mit diversen Diagnostikverfahren und unterschiedlichen Therapien beschäftigen. Das bringen diese seltenen Erkankungen, bei denen natürlich auch mancher Mediziner an seine Grenzen stößt, so mit sich.
Ich empfinde das inzwischen als völlig normal. Außerdem wird es ja auch von ärztlicher Seite gewünscht, dass wir uns mit unseren Erkrankungen auskennen. Nicht umsonst gibt es Patientenschulungen.
Übrigens ist mir in den letzten Jahren aufgefallen, dass es bei fast allen Beschwerden - vielleicht abgesehen von Knochenbrüchen? - ähnlich verläuft. Auch auf die Suche nach der "richtigen" Klinik muss man sich oft selbst machen.
Ich finde das alles sehr unbefriedigend und es verunsichert mich auch. Warum kann man sich nicht mehr einfach in die Hände eines Arztes begeben und alles läuft von allein? Oder war das etwa noch nie so?

Hast Du schon einmal eine zweite Meinung eingeholt?

Gruß

Leya

Re: Biopsie bei vermeintlichem Schmetterlingserythem?

Hallo Leya,

hatte zig Konsultationen bei div. Ärzten, aber ....ohne Worte. Zu Beginn erklärte mir ein HÄin ich sei allergisch gegen Tierhaare. Ich hatte zu der Zeit eine Auffangstation für ausgesetzte und nicht mehr gewollte Tiere - Tierschützerin mit Leib und Seele- und habe auf Grund dessen meine eigenen Merlis abgeben. Stellte sich im Nachgang (bei einem anderen HA) als IRRTUM raus. Ich war meine Tiere los, außer meinem Hund natürlich, und die "Pest" hatte ich immer noch Neee neee, unser Gesundheitssytem ist zum Haare raufen. Große und umfangreiche Untersuchungen kosten viel Geld und da sind die Ärzte nicht mehr bereit oder finanziell in der Lage zu investieren. Das Patientenpotenzial ist ja grenzenlos- warum sich für einen einzelnen den Allerwertesten aufreißen. Anyway, nix fur ungut und ich suche weiter nach Alternativen und viell. kann ich ja irgendwann mal was positives berichten. Bis dahin und freundliche Grüße, Belllla