Blut im Urin?? Bin besorgt...

Re: Blut im Urin?? Bin besorgt...

from NiNoa on 07/18/2009 05:09 PM

@all: Danke für euer Mitfreuen!

Bin auch noch immer happy, dass es nix RICHTIG Schlimmes ist, wobei die Diagnose ja schon wie folgt lautet:

Mittelschwere diffuse membranoproliferative Glomerulonephritis vom SLE-assoziierten Typ mit fokal ausgebildeter membranöser Komponente (Klasse IV-G-A + Klasse V) mit dominierenden Aktivitäts- bei nur sehr geringen Chronizitätszeichen.

Kommentar: Eine floride nekrotisierende bzw. extrakapiliäre glomeruläre Komponente fehlt.

Puh, die Übersetzung all dessen habe ich versucht, hat aber nicht geklappt. Aber der Doc rief ja extra an und erklärte mir vieles. U.a. halt, dass dies -bei anderen Betroffenen- sehr wünschenswerte Werte wären und besonders die Tatsache, dass es nicht chronisch sei, auf gute Heilungschancen schließen ließe. Und das glaube ich ihm jetzt auch mal! Nächste Woche Freitag setze ich mich mit meinem Hämatologen zusammen und dann wollen wir mal sehen, wie es in Sachen Medikation weitergeht. Der Nephro würde recht gerne vom Aza weg, da er meint, es hätte mich ja offenkundig NICHT vor diesem Nierenbefall schützen können.

Was gäbe es stattdessen aus eurer Erfahrung??

So, allseits noch einen schönen Samstag (soweit das Wetter mitspielt), NiNoa

"Ich habe unter denen, die sich einer unerschütterlichen Gesundheit erfreuen, noch keinen getroffen, der nicht nach irgendeiner Seite hin ein bißchen beschränkt gewesen wäre; wie solche, die nie gereist sind." André Gide (1869-1951)

Re: Blut im Urin?? Bin besorgt...

from blueberry on 07/18/2009 11:20 PM

Hallo NiNoa,

meistens heisst das Medikament der Wahl bei einer Nierenbeteiligung ja CellCept. Ich hab das auch eine Zeit lang genommen und gut vertragen. Aber das ist halt nix fuer die Kinderplanung. Das war auch mit einer der Gruende, warum ich es abgesetzt habe. Wobei sich das CellCept, soweit ich weiss, wenigstens nicht auf die Fruchtbarkeit auswirkt - im Gegensatz zu Endoxan.

Wenn ich es richtig im Kopf hab, dann nimmst du doch zur Zeit nur eine geringe Dosis (50mg ??) Aza am Tag. Vielleicht koennte man das Aza auch erstmal erhoehen und gucken, ob das schon reicht?

Wenn es ein neues Medikament sein muss, wuerde ich persoenlich CellCept waehlen, weil man danach nicht ewig warten muss, bis man schwanger werden darf. Sind nur 6 Wochen. Bei MTX sind es z.B. 6 Monate, bei Endoxan bin ich mir nicht sicher.

Ich glaube, es gibt noch ein Lupus-Medikament, das wie Aza eine Schwangerschaft nicht ausschliesst, komm aber nicht auf den Namen. Meine Rheumatologin hat das mal erwaehnt. Vielleicht weiss da jemand mehr?

Ich wuensch dir einen schoenen Sonntag
LG, blueberry

Re: Blut im Urin?? Bin besorgt...

from NiNoa on 07/20/2009 12:57 PM

Hallo blueberry,

tja, das Aza hochzusetzen hält der Nephro für nicht klug. Da sich die Nierenbeteiligung UNTER Aza entwickelt hat, sei es für mich scheinbar eher gar nicht (mehr?) das richtige Medikament.
Mit dem heute erhaltenen Arztbrief empfiehlt er den Einsatz eines ACE-Hemmers. Er schlägt Enalapril (2,5mg/Tag) vor. Das ist aber -wie ich mir gerade angelesen habe- auch in der SS verboten.

Ich werde dies alles am Freitag gut mit meinem Hämatologen besprechen. Und dann mal weitergucken.

LG, NiNoa

"Ich habe unter denen, die sich einer unerschütterlichen Gesundheit erfreuen, noch keinen getroffen, der nicht nach irgendeiner Seite hin ein bißchen beschränkt gewesen wäre; wie solche, die nie gereist sind." André Gide (1869-1951)

Re: Blut im Urin?? Bin besorgt...

from Renate on 07/20/2009 01:01 PM

ja so gut ist das nicht für uns, obwohl es einige vertragen. Enalapril steht auch in der Liste der Medikamente welche nicht so gut sind für uns. Schau dazu hier: Klick Mein Nephrologe hat mir jetzt Kinzalmono verschrieben. Das enthält den Wirkstoff Telmisartan und das ist auch empfehlenswert bei Nierenbeteiligung und Bluthochdruck.

LG Renate

Re: Blut im Urin?? Bin besorgt...

from NiNoa on 07/20/2009 01:22 PM

Lieben Dank, Renate!

Die Liste habe ich mir fix erst einmal ausgedruckt - so habe ich sie jetzt immer zur Hand. Auch beim Doc. Werde auch deinen Alternativ-Vorschlag am Freitag mitnehmen.

LG, NiNoa

"Ich habe unter denen, die sich einer unerschütterlichen Gesundheit erfreuen, noch keinen getroffen, der nicht nach irgendeiner Seite hin ein bißchen beschränkt gewesen wäre; wie solche, die nie gereist sind." André Gide (1869-1951)

Re: Blut im Urin?? Bin besorgt...

from blueberry on 07/20/2009 09:04 PM

Der Vollstaendigkeit halber:
Das SS-taugliche Medikament, das meine Rheumatologin erwaehnt hat, ist wohl Sandimmun / Ciclosporin.

LG, blueberry

Re: Blut im Urin?? Bin besorgt...

from Renate on 07/20/2009 10:06 PM

zu Antimalariamittel(Resochin,Quensyl), Immunsuppressiva, Cortison und NSAR in der Schwangerschaft kann man hier nachlesen : Klick

Re: Blut im Urin?? Bin besorgt...

from NiNoa on 07/23/2009 10:21 AM

Hallo!

Morgen ist ja mein Termin und ich bin schon gespannt, in welche Richtung es geht!

Habe hier aber noch eine ganz bestimmte Frage, die mir einige per PN stellten und ich einfach nicht beantworten kann:
Wie wird der Eiweißgehalt im Urin berechnet??? Mein Kreatinin ist ja bisher immer normalwertig gewesen, aber unter "Eiweißgehalt konze." z.B. kommen horrende Zahlen über 2000.... Das Ganze wird doch irgendwie umgerechnet, oder? Auf jeden Fall steht nirgends ausdrücklich: Eiweißgehalt im Urin = XY. Oder ist vielleicht das Cystatin gemeint?? Der Wert lag bei mir bei 1,16.

Tja, bin ratlos. Wer ist schlauer?

Danke und liebe Grüße, NiNoa

"Ich habe unter denen, die sich einer unerschütterlichen Gesundheit erfreuen, noch keinen getroffen, der nicht nach irgendeiner Seite hin ein bißchen beschränkt gewesen wäre; wie solche, die nie gereist sind." André Gide (1869-1951)

Re: Blut im Urin?? Bin besorgt...

from Gabi on 07/24/2009 12:10 PM

Hi NiNoa,

der Eiweißgehalt im Urin wird gemessen (aus einer Probe des 24-h-Urins) und die Konzentration hochgerechnet auf die Urinmenge - ergibt die Gesamtausscheidung in 24 h.

Der Kreatininwert ist ein grobes Maß für die Nierenfunktion und hängt nicht von der Eiweißausscheidung ab, sondern er kann lediglich der gleichen Ursache wegen verändert sein, die auch zur Eiweißausscheidung führt....er hängt aber sehr wohl von der Muskelmasse ab, die der zugehörige Organismus aufweist.

LG, Gabi

Re: Blut im Urin?? Bin besorgt...

from NiNoa on 07/25/2009 04:59 PM

Okay, Gabi. Kapiert. Aber wo lese ich ihn dann ab? Wie lautet der Begriff auf der endlosen Liste von Angaben? Es steht nämlich nirgendwo "Eiweiß im Urin = XY Gramm"... Das ist mein Problem.

Danke fürs Schlauersein, NiNoa

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