brauche bitte euren rat
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theo1956
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Re: brauche bitte euren rat
from theo1956 on 09/27/2010 10:01 AMHallo Moni,
Dir gehts es genauso wie mir und ich kann Dir nur diesen Rat geben:
Lasse regelmäßig die Blutbilder machen. Meide die Sonne, meide Hallogene (auch Hallen- und Freibäder) denn Chlor ist ein Hallogen. Wenn Du Muskleschmerzen hast massiere die Muskeln leicht, wenn die Sehnen festkleben sollten wie es bei mir öfter ist, vereise diese und löse sie. Bei Müdigkeit lege Dich hin, wenn es geht, und schlafe 10 - 15 Minuten.
Ansonsten, vertraue dem Hautarzt, erstelle eine Fotodokumentation, habe ich über 5 Jahre gemacht, und zeige sie den Ärzten. Dann verstehen die Dich viel besser. Evtl. den arzt wechseln habe ich auch etliche male.
Du must dich damit abfinden das Dir nur begrenzt geholfen werden kann. Ich kann damit einigermaßen leben.
Urlaube sind so gut wie gestrichen, wenn dann nur um diese Zeit wenn es trübe wird. Ausgehen, tanzen usw. ebenfalls gestrichen.
Hört sich alles hart an, ist es auch ab und an aber so kann ich leben ohne diese Hammermedikamente. Was ich nehme ist Sonnencreme in Massen, Cortisoncreme, Ab und zu mal wenn es zu Schmerzhaft wird ein paar Schnerztabletten.
Versuche es mal viel Glück dabei. Theo
ReplyRenate
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Re: brauche bitte euren rat
from Renate on 09/27/2010 09:39 AMCathy das große Blutbild bei der Hausärztin (Allgemeinarzt) reicht in der Regel nicht aus um zu sehen, ob ein Hautlupus in einen systemischen übergegangen ist.
Das find ich schlecht, denn genau dann kommt es zu dem Schmerzgedächtnis (Siehe Danis Beschreibung/Link)
Und hier:
Auf allen Stufen werden zusätzlich Medikamente eingesetzt, die im eigentlichen Sinne keine Schmerzmittel sind, aber bei bestimmten Schmerzarten einen weiteren schmerzbeseitigenden Effekt bewirken. Solche Eigenschaften besitzen z.B. die Antidepressiva, Antiepileptika, Neuroleptika und das Kortison. Diese Medikamente werden in der Schmerztherapie nicht in dem ihnen angestammten Einsatzgebiet, sondern quasi zweckentfremdet als Hilfsschmerzmittel mit großem Erfolg eingesetzt.
Quelle und weiteres hier:
http://www.lupus-live.de/tipps_und_tricks/lupus_die_wichtigsten_fragen_schmerzen.htm
LG Renate
Re: brauche bitte euren rat
from Cathy_70 on 09/27/2010 09:28 AMHi Moni!
Erst einmal willkommen im Forum.
Ich habe auch den "Hautlupus"! Und allerhand Nebenbeschwerden, wie Muskel-, Gelenkschmerzen, Migäne, Blasenentzündungen und ständig Müdigkeit, Abgeschlagenheit ect.! Ich glaube, es gehört dazu, bei dem einen mehr, beim anderen weniger.
Bei mir wird alle 1/2 Jahre ein großes Blutbild gemacht. Da brauch ich meiner Hausärztin gar nicht drauf ansprechen, sie macht´s von allein. Bin total froh, dass sie micht ernst nimmst.
Habe vor Jahren auch für 2 Jahre Resochin genommen, ich weiß nicht, besser wurde der Hautlupus auch nicht, aber es kamen keine neuen Herde mehr dazu. Also denke ich schon, dass es etwas bewirkt hat.
Probiere doch mal Resochin aus.
Wünsche dir alles Gute!!!!
@ Billa
Hi Billa!
Habe eine Frage an dich! Nimmst du hauptsächlich das Quensil für deine Muskel-Gelenkbschwerden??? (weil du schriebst, deine Haut wäre gut?)
Ich habe vor einem halben Jahr AD verschrieben bekommen, meine Rheumatologin meint es ist Fibro???? Ich lebe nun schon eine Weile mit den Schmerzen. Habe das AD abgesetzt.
Liebe Grüße, Cathy.
Niemand kann auf Dauer eine Maske tragen. (Lucius Anneus Seneca)
Re: brauche bitte euren rat
from Dani on 09/26/2010 10:13 PMEs gibt keinen SLE oder LE.
LE (Lupus erythematodes) ist der Oberbegriff. Der LE wird unterteilt in syst. LE (SLE), subakut cutanen LE, diskoiden LE und medikamenteninduzierten LE.
Hier sind die verschiedenen Arten beschrieben.
..oder zu einem Nephrologen (Nierenspezialist)
Das sollte aber nicht sein, da sich dann auch das so genannte Schmerzgedächtnis entwickeln kann.
Ein sogenanntes Schmerzgedächtnis kann der Körper entwickeln, wenn Schmerzen über einen längeren Zeitraum bestehen und unbehandelt bleiben. Die Nervenbahnen, die den Schmerzimpuls durch den Körper leiten, werden dadurch ständig gereizt, ähnlich wie ein dauerhafter Trainingseffekt, mit der Folge, dass sich die Schmerzen verselbständigen. Am Max-Planck-Institut für Psychiatrie in München untersuchen Forscher, was bei Schmerzen in den Zellen passiert. Wenn man sich verletzt oder eine Entzündung im Körper besteht, geben Nervenzellen im Rückenmark ein einfaches Signal ans Gehirn. Tritt der Reiz in regelmäßigen Abständen auf, reagiert die Zelle jedes Mal heftiger. Auch wenn der Reiz nicht stärker wird, sendet sie pausenlos Signale ans Gehirn. Prof. Zieglgänsberger vom Max-Planck-Institut für Psychiatrie sagte dazu in der ARD: "Wenn wir das 100 bis 200 Mal wiederholen, dann wird die Zelle, wie wir sagen, spontanaktiv. Dann braucht es gar keinen Schmerzreiz mehr, um die Zelle am Feuern zu halten. Und das würde bedeuten, dass unter Umständen in so einer Situation in der Peripherie, also in der Hand oder am Gelenk, überhaupt keine Entzündung mehr da sein muss. Und trotzdem tut es nach wie vor weh, weil diese Nervenzelle dem Gehirn meldet, hier ist noch etwas." Dauerschmerz beeinflusst sogar die genetische Aktivität der Nervenzelle. Es bilden sich neue Eiweißketten, die die Zellmembran so verändern, dass die Nervenzelle nun schneller reagiert. Die Folge: mehr Schmerz.
Quelle
Liebe Grüße
Dani
Das ganze Leben ist ein Irrenhaus und das Forum ist die Zentrale! 
Re: brauche bitte euren rat
from Billa on 09/26/2010 07:04 PMBei mir war es so, dass ich nach jahrenlangen Quensyl eine Pause machen sollte, da meine Haut wieder super war und da ging es mit anderen Beschwerden erst richtig los, nehme seither wieder Quensyl und es geht mir einfach besser!
L.G. Billa
"Glaube versetzt Berge und Wissen rückt es wieder an seinen Platz."
(Wolfgang Möcker)
Re: brauche bitte euren rat
from wolfskind on 09/26/2010 07:02 PMwenn ein lupus nicht behandelt wird kann er schlimmer werden und du könntest irgendwann dann einen sle haben und noch viel mehr probleme und noch viel mehr medikamente. ich an deiner stelle würde lieber medikamente nehmen als abzuwarten was da noch so kommen könnte.
Wovon das Herz voll ist, läuft der Mund über.
Re: brauche bitte euren rat
from moni1974 on 09/26/2010 06:33 PMhallo lilli, danke für deine antwort, fieber habe ich seit einem jahr sehr häufig, habe allerdings vorher auch nie darauf geachtet, auch da sind sich die ärzte nicht einer meinung, die einen behaupten im ohr sei das noch kein fieber.
hab gelesen, daß es bei dir ganz ähnlich ist. auch keine anas ...was für beschwerden hast du?
Re: brauche bitte euren rat
from moni1974 on 09/26/2010 06:18 PMdanke euch allen,
meint ihr es ist notwendig, daß ich medikamente nehme, die haut ist noch nicht so schlimm und die schmerzen sind erträglich, man kann sich an schmerzen gewöhnen.
denkt ihr mit resochin kann ich den krankheitsverlauf etwas aufhalten?
Conny
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Re: brauche bitte euren rat
from Conny on 09/26/2010 06:04 PMHallo Moni,
oder geh zu einem Internisten, damit abklärt wird warum Du Blut im Urin hast.
LG
Conny
Re: brauche bitte euren rat
from lilli on 09/26/2010 05:53 PMmhm... erstmal willkommen hier 
was hast du denn da für ärzte?!
aber mal ganz abgesehen vom lupus... blut im urin, das kann doch nicht sein, daß das den hausarzt nicht interessiert! das gehört doch sicherlich abgeklärt. und seit wann hast du das fieber?
dass sich anas nicht ändern können ist quatsch.... ausserdem glaube ich sollten sich die ärzte schon um eine mediaktion kümmern die du auch verträgst. das quensyl hatte ja anscheinend schon geholfen, bis auf nebenwirkungen wie du schreibst.
ganz ehrlich, ich würde da nicht locker lassen und einen vernünftigen arzt suchen. ev. kannst du ja über eine selbsthilfegruppe einen geeigneten finden?
bei mir ist der hauptansprechpartner auch der hautarzt - allerdings die ambulanz im kh. denn bisher interessieren sich die rheumatologen aufgrund des blutbildes auch nicht für mich. ich lasse aber nciht locker. stehe immer wieder dort und bekomme auch gegebenenfalls überweisungen. ausserdem beachten sie schon die befunde der fachärzte die ich bringe (zb neurologen usw.)
ich hab mir jetzt für november auch einen termin bei einem anderen rheumatologen ausgemacht.
ich finde ja schon daß der hausarzt dafür zuständig ist dich an eine geeignete stelle zu schicken. ev. kannst du ja doch nochmal mit ihm sprechen?