brauche bitte euren rat

Re: brauche bitte euren rat

from Heidi on 09/27/2010 06:47 PM

Hallo Moni,
habe auch mal vor ca 25 Jahren mit Hautlupus angefangen, heute SLe etc.
Habe sehr lange auf Medikamente verzichtet und denke auch im nachhinein, das war richtig, aber wenn du Blut im Urin hast etc. würde ich schon weiter forschen.
Habe mit Resochin angefangen und es relativ gut vertragen. Nach Umstellung auf Quensil habe ich Hautprobleme etc bekommern und es abgesetzt, jetzt, nach einem sehr heftigen Schub nehme ich es und bisher sind die Hautprobleme nicht aufgetreten, außer plötzlichen Hitzeattacken mit Rötung bis unter die Haarwurzeln, aber das geht alles vorbei und ich habe das Gefühl, es geht ohne plus Cortison nicht mehr und das vertrage ich noch weniger - mONDGESICHT; Wassereinlagerungen bis zum geht nicht mehr, aber ich kann inzwischen damit leben, weil ich merke, es ist nötig.Quensil soll weniger schädlich für die Augen sein, Frage ist also, ob du Probleme mit den Augen hast, sondt spricht wohl nichts gegen Resochin.
Wichtig für dich scheint mir aber erstmal einen Arzt zu finden, der sich deiner wirklich annimmt.Ich gehe mittlerweile ambulant in die Klinik, Maximalversorgung, weil alle Fachrichtungen vertreten sind und ich schleppe nicht ständig irgendwelche Ergebnisse von einem zum anderen, weil die alle einsehen können. Vielleicht findest du ja sowas. Die Niedergelassenen haben häufig wenig Interesse an uns, weil wir kompliziert, teuer, zeitaufwendig und budgetbelastend sind, in Krankenhäusern ticken die noch anders, zumal, wenn es noch kommunale sind oder Unikliniken.
Bleib dran!!
Viel Glück
Heidi

"Umwege erhöhen die Ortskenntnis!"

Re: brauche bitte euren rat

from moni1974 on 09/27/2010 04:13 PM

vielen dank an euch alle, es freut mich sehr, daß ich so viele liebe antworten bekommen habe.

hallo renate, hab quensyl 5 monate genommen und es war mir ständig übel. überleg mir in dem fall doch das resochin zu nehmen, wenn du denkst es könnte ein fortschreiten der krankheit etwas aufhalten.

bin echt froh, daß ich nun mitglied bin, fühl mich zum ersten mal etwas verstanden. danke!!!!

Re: brauche bitte euren rat

from Renate on 09/27/2010 02:54 PM

Hallo Moni1974,

die Antimalariamittel, wie Quensyl oder Resochin können auch schubvorbeugend wirken, heißt also, klar können die auch ein Fortschreiten verhindern. Was hattest du eigentlich für Nebenwirkungen beim Quensyl und wie lange hast du das genommen?
Ich hatte zB. mal Resochin genommen und das nicht vertragen, aber das Quensyl vertrage ich jetzt gut. So kann es auch sein, dass jemand Quensyl nicht verträgt und Resochin schon. Müsste man ausprobieren, oftmals geben sich anfängliche Nebenwirkungen auch!

Wegen dem Blut im Urin, ich würde das mal vom Nephrologen abklären lassen.

LG Renate

Re: brauche bitte euren rat

from Cathy_70 on 09/27/2010 02:51 PM

@ Renate

Ich weiß auch nicht so recht.... Es gibt ja allerhand Erkrankungen mit ZNS-Beteiligung, es kann ja auch vielleicht eine Hirnhautentzündung gewesen sein... Maser, Röteln, Mumps???? Es könnte vieles gewesen sein... Aber dann wieder nicht erkannt zu haben???? Es ist alles so unverständlich.
Ich mach mir auch nicht mehr so viele Gedanken!

Es macht mich nur stutzig, dass es so viele Läsionen sind.

Und die Ärzte sagen, die Läsionen sind da, so lange keine neuen dazu kommen, sind sie zufrieden.
Für mich nicht nachvollziehbar!!!! Und die Punktion brachte damals auch nichts!

  Niemand kann auf Dauer eine Maske tragen.  (Lucius Anneus Seneca)
       

Re: brauche bitte euren rat

from Renate on 09/27/2010 02:43 PM

Ich hab auch Läsionen und mir wurde da gesagt, es lief da mal was ab und wenn da mal von der Kollagenose/Vaskulitis was ablief, dann kann ich mir nicht vorstellen, dass es sich um reinen Hautlupus handelt.

Re: brauche bitte euren rat

from Cathy_70 on 09/27/2010 02:39 PM

@ Renate

Ich bin deiner Meinung!

Woher die Läsionen kommen, weiß niemand. Es kann mir leider keiner Auskunft geben. Und die MRT Aufnahmen wurden an unterschiedlichen Orten gemacht, demnach auch unterschiedliche Ärzte. Der letzte Radiologe sagte, ich hätte eine Erkrankung durchlebt mit ZNS-Beteiligung. Er könnte mir aber keine Auskunft geben, das geben die Bilder nicht her. Es sind ja keine aktiven Läsionen.

  Niemand kann auf Dauer eine Maske tragen.  (Lucius Anneus Seneca)
       

Re: brauche bitte euren rat

from Renate on 09/27/2010 02:35 PM

Naja, ich glaub ich würde mich damit nicht abspeisen lassen, du scheinst viel mehr Symptome zu haben, als bei einem Hautlupus üblich sind.

Re: brauche bitte euren rat

from Cathy_70 on 09/27/2010 02:33 PM

@ Renate

Meine Rheumatologin geht denke ich auch streng nach Blutbild. Ob Muskelschmerzen vorhanden oder nicht. Lt. Blutbild (02/10) momentan kein aktiver LE, und fertig.

  Niemand kann auf Dauer eine Maske tragen.  (Lucius Anneus Seneca)
       

Re: brauche bitte euren rat

from Renate on 09/27/2010 02:32 PM

Bei reinem Hautlupus hat man meines Wissens nach keine Schluckstörung und auch keine Läsionen im Gehirn.

Re: brauche bitte euren rat

from Cathy_70 on 09/27/2010 02:30 PM

@ Renate

Meine Rheumatologin befindet alle 2 Jahre zur Routineuntersuchung als ausreichend. Aber zum Kopf-MRT, zwecks den Läsionen, pro Jahr 1x.

  Niemand kann auf Dauer eine Maske tragen.  (Lucius Anneus Seneca)