das gibts doch gar nicht

Re: das gibts doch gar nicht

habe per mail mit ihr mehrfach kontakt gehabt und sie gibt sich echt mühe. vielleicht war sie damals auf einer fortbldung oder hat einen vortrag gehalten oder so.. versuchs noch mal.

das wichtigste ist ja erst mal dass du weiter die medis bekommst. und dann schritt für schritt gucken.

wie geht es dir denn momentan? kommst du einigermaßen zurecht? oder eilt es sehr?

Wovon das Herz voll ist, läuft der Mund über.

Re: das gibts doch gar nicht

Ich verstehe echt nicht warum die K-Kassen nicht mehr Rheumatologische Praxen erlauben. An Patienten mangelt es sicher nicht und fast überall muß man um die 5 Monate warten als alter Patient. Neue werden gar nicht erst aufgenommen. Warum ? Ich habe das heute bei meine mal angesprochen und man sagte mir halt das es in Heidelberg nur 2 Kassenplätze für Rheumatologen gäbe und das müsse reichen !

"Die Wesen mögen alle glücklich leben, und keinen möge ein Übel treffen. Möge unser ganzes Leben Hilfe sein an anderen! Ein jedes Wesen scheuet Qual, und jedem ist sein Leben lieb. Erkenne dich selbst in jedem Sein und quäle nicht und töte nicht."
(Gautama Buddha, 560-480)

Re: das gibts doch gar nicht

in nrw gibt es viel mehr. da hab ich echt glück. aber selbst bei den 'vielen' rheumadocs gibt es wenige die sich auch mit kollagnosen auskennen. das is nämlich noch mal ne andere 'suppe' als RA zb. viele übertragen ihr wissen von dort einfach auf kollagenosen aber das funktioniert auch nicht.

Wovon das Herz voll ist, läuft der Mund über.

Re: das gibts doch gar nicht

zum Vergleich gibt es bestimmt 15 Hautärzte in Heidelberg ...

"Die Wesen mögen alle glücklich leben, und keinen möge ein Übel treffen. Möge unser ganzes Leben Hilfe sein an anderen! Ein jedes Wesen scheuet Qual, und jedem ist sein Leben lieb. Erkenne dich selbst in jedem Sein und quäle nicht und töte nicht."
(Gautama Buddha, 560-480)

Re: das gibts doch gar nicht

also das ist ein schlecher witz, oder?

lass dir das bitte nicht gefallen! vorallem sowas wie mit dem rentengutachter. ich würde mich direkt bei der ärztekammer bzw. krankenkasse melden und den vorfall schilder, bevor es soweit kommt. ausserdem glaube ich nicht, dass ein rentengutachter die diagnose einer klinik total missachten kann?!?!

Re: das gibts doch gar nicht

nein das kein schlechter witz. bei mir war das selbe. ich war auch mit der lupusdiagnose in einer ambulanz und dort meinte der dann nö er würde keine diagnosen einfach übernehmen und ich hätte wohl eher ne fibro und daher auch die herzbeschwerden. (haha?) jedenfalls kann ich das so gut verstehn wie sich SW fühlt und ich weiß eben wie es bei mir ist und ich kam erst weiter als ich mir hilfe geholt habe (bei mir wars dann eben jemand aus dem autismuszentrum) daher meine ich sollte sie unbedingt jemanden haben der sich auskennt mit lupus und der ihr dann bei den ärzten helfen kann.

woher genau kommst du SW? vielleicht hat ja jemand noch einen guten tipp?

Wovon das Herz voll ist, läuft der Mund über.

Re: das gibts doch gar nicht

Also so richtig kann ich das nicht verstehen? Anhand von welchen Werten wurde der Lupus denn als Diagnose gestellt?
Und wie sehen die Werte momentan aus? Meine auch BSG, Komplementfaktoren ect? Das interessiert mich jetzt doch mal sehr, weil ich irgendwie auch immer wieder Schwierigkeiten habe und auch so Sprüche kamen wie:" Bei Befindlichkeitsstörungen stellt man gerne mal eine undifferenzierte Kollagenose als Diagnose!". Und das obwohl ich seit Jahren eine erhöhte BSG und sonstige auffällige Werte habe. Finde ich ganz ätzend dieses Theater und ich kann mir vorstellen wie es Dir gerade geht SnowWhite.
Ich weiß jetzt gar nicht genau wo Du wohnst, aber warst du mal in Vogelsang/Gommern? Da arbeitet Prof. Kekow der sich auch mit Kollagenosen auskennt. Ist eine Idee wert.

LG Stella

Re: das gibts doch gar nicht

wen meinst du stella? SW hat ja keinen gesicherten lupus aber auch den schmetterlingsausschlag .. (was aber keinen interesssiert)

meine werte sind unauffällig. bsg nicht erhöht, kein crp.. momentan keine ana. tja. c3 und c4 wurden nie genommen. oder doch vor nem jahr mal. da waren sie erniedrigt. wie bei SW

Wovon das Herz voll ist, läuft der Mund über.

Re: das gibts doch gar nicht

Tja Wolfskind und genau hier liegt meiner Meinung nach das Problem. Es wird schwer jemanden zu erklären, daß man krank ist ohne die Entzündungswerte. Und solange man nichts ersichtliches wie z.B geschwollene Hände ect. vorzuweisen hat, wird es doppelt so schwer. Es wird ja immer gesagt, daß das klinische Bild entscheident ist und nicht die Werte, aber so ist das nun mal doch nicht. Wie schon geschrieben, muß ich mir trotz der Werte und schlechtem Befinden auch manches anhören und bin oft total schockiert darüber. Im grunde denke ich manchmal spielt es keine Rolle was vorhanden ist, die Hauptsache ist, man hat einen Arzt der einen

1. zuhören kann
2. einen das glaubt, was man ihm sagt
3. in der Lage ist körperliche Auffälligkeiten richtig zu interpretieren
um dann zu allerletzt auch behandeln zu können.

Was übrigens auch ganz wichtig ist, ruhig zu bleiben, auch wenn man vor Wut und Hilflosigkeit platzen könnte. Ansonsten hat man schnell ein psychisches Problem an der Backe. Kenne ich aus eigener Erfahrung. Ich bin mir allerdings auch ganz sicher, daß mein Rheumatologe mich nicht mit Medis behandelt hätte, wenn es keine Werte dafür gäbe. Das weiß ich auch von meinem HA. Das scheint mein "Glück" zu sein.

LG Stella

Re: das gibts doch gar nicht

hi

mein c3 is erniedrigt und c4 sogut wier ganz aufgebraucht , immunglobulin a is auch fast nicht vorhanden , rote blutwerte sind alle schlecht plus anämie und eisenmangel , ana positiv das sind die werte die auffällig sind...aber die schaute er sich ja nicht mal an...interessierte ihn ja gar nicht erst. ansonsten sind die neutrophile und die thrombozyten im letzten schub stark erhöht gewesen , die lymphozyten zu wenig. urin spezi. gewicht zu wenig ,was auf nierenprobleme hindeutet , asat/got und alk.phoshatase zu wenig , rheumafaktoren grenzwertig , glom filtrationsrate zu viel ja das waren so die letzten werte im schub die net stimmten. crp und bsg sind bei mir immer normal.. ach ja calcium und kalium sind trotz tabl. die ich dafür tägl. nehme immer zu niedrig .

mir gehts im moment was die gelenkschmerzen angeht ganz ok , ich komme wieder mit der normalen oxycodon dosis hin , meine tauben finger sind besser seit ich kein mtx mehr nehme..irgendwie hat das meine vaskulitis schlimmer gemacht ..zumindest kam es mir so vor..kann aber auch zufall sein das dies jetz besser ist..irgendwann geht son schub ja wieder zurück und dann hat man halt wieder den normal zustand. bin bei 12,5 corti im moment ...ab morgen bei 11..ich versuchs ja nach wie vor auf die 10 mg zu kommen. bäume ausreißen kann ich net ,aber immerhin wieder staubsaugen , abwaschen , einkaufen , mal ein kleines stück gassi gehen.

meine blasenentzündung is zwar was die bakterien betrifft weg ,aber es brennt trotzdem ab und an wieder und im urin test waren gestern die leukozyten positiv..ich nehm jetz wieder jeden tag die pfanzlichen tabl. zum durchspülen und damit sich ja nix festsetzt. wenn ich die nehme hört das brennen dann meistens nen tag später wieder auf. hab die jetz schon mehrfach abgesetzt..aber sowas dauert bis sich die entzündete schleimhaut wieder erholt ,meint mein internist . zumal ich seit montag wieder eiseninfusionen bekomme und die reizen die blase..aber davon wollte der rheumatologe nix hören als ich mit dem thema anfing. den befund guckte er sich gar net an...die lag nur auf dem tisch und dann gab er ihm mir wieder..kopfweh geht im moment auch..irgendwie bekam ich durchs mtx nur noch mehr kopfweh..seit ich das net mehr nehm es das auch besser oder auch zufall..keine ahnung..ich weiß langsam selbst nicht mehr was ich denken soll.

bei urologen hab ich ende mai nen termin bekommen..soviel zum thema ..ich soll mir dringend nen urologen suchen ..mein internist hält das eh net für nötig obwohl das auch im bericht von der notfallambulanz steht.

ich komme aus thüringen..ach ja ich habe eine undifferenzierte kollagenose keinen gesicherten lupus ,aber die undifferenzierte kollagenose ist in einer rheumaklinik gesichtert wurden die sich auf dem gebiet auskennen. es waren mehrere kollagenose patienten dort . 30 % der kollagenosen sind undifferenzierte hab ich heute gelesen und die osteoporose wurde mittels knochendichte messung dort ermittelt..steht alles im befund den dieser arzt auch hat.