ein neuer Lupi aus Thüringen

ein neuer Lupi aus Thüringen

Ein herzliches Hallo an Alle,

Ich möchte mich kurz bei Euch vorstellen.
Mein Name ist Jana und ich komme aus Ostthüringen. Bei mir wurde der SLE im Mai festgestellt. Lichtempfindlich bin ich schon seit vielen Jahren, Gelenkschmerzen habe ich auch schon lange. Seit ca. 6 Jahren habe ich Hautausschlag... Richtig los ging es im November 2012. Ich fühlte mich elend, einen Monat später bekam ich eine Thrombophlebitis im rechten Bein, danach noch eine Thrombose im linken Bein. Nach erfolgter Antikoagulation hatte ich starke vag. Blutung und ich musste zur Transfusion ins Krankenhaus. Meine Gynäkologin schlug mir eine Gebährmutterentfernung vor, diese erfolgte im April. War alles gut, nach 4 Tagen wurde ich aus dem KH entlassen. Eine Woche danach bekam ich hohes Fieber und trüben Urin. Meine Gynäkologin behandelte einige Wochen mit Antibiose. Das Fieber ging nicht weg, ich wurde immer kränker, kam kaum noch von der Couch. Dann fand sich noch ein ESBL Keim im Urin. Meine Gynäkologin schickte mich in die Uni auf die Nephrologie, dort fand man meinen Lupus mit Niereninsuffizienz Stadium 4. - ein Schlag! Ich bekam Chemotherapie, insgesamt 6x...das war die Hölle. In Folge Wassereinlagerung von ca. 15l, mein Blutdruck, bisher eher niedrig, furchtbar hoch. Migräne, Schwindel, Haarausfall usw. Ich konnte kaum aufstehen, Treppen gingen gar nicht. Seit September bin ich mit der Chemotherapie fertig. Jetzt habe ich schlimme Gelenkschmerzen, Konzentrationsschwäche, Hitzeausbrüche und Haarausfall.
So Ihr Lieben, das ist meine Geschichte. Ich freu mich auf Euch.
LG Jana

Re: ein neuer Lupi aus Thüringen

Hallo Jana,

ein herzliches Willkommen hier im Forum. Es tut mir sehr leid, welch langen Leidensweg du hinter dir hast. Ich wünsche dir viel viel Kraft für deine Zukunft.
Auch ich komme aus Ostthüringen und bin noch ein ziemlich frischer Lupi, habe aber hier im Forum schon viel Mut und Hoffnung schöpfen können.
Also Kopf hoch und alles Gute.

Liebe Grüße

Kleinerbutterfly

Re: ein neuer Lupi aus Thüringen

Hallo Jana,

wilkommen im Forum. Hier gibt es noch mehr Thüringer. Hoffentlich fühlst du dich hier wohl.

liebe Grüße aus Weimar
Anthea 

Re: ein neuer Lupi aus Thüringen

Herzlich Willkommen hier im Forum!

Viele Grüße
Conny

Re: ein neuer Lupi aus Thüringen

Hallo Jana,

herzlich willkommen hier im Forum!

Ich hoffe es geht bald aufwärts bei dir, dass dich der böse Wolf nicht so quält!

lg
Fiete

Meine neue Homepage ist endlich fertig!

Re: ein neuer Lupi aus Thüringen

Hallo Kleinerbutterfly, vielen Dank für Deine guten Wünsche. Wie lange hast Du Deinen Lupi? Warst Du auch im Krankenhaus? Wir halten den Kopf hoch. LG Grüsse Jana.

Re: ein neuer Lupi aus Thüringen

Hallo Anthea,
vielen Dank für die lieben Wünsche. Wer ist denn dieser süße Hund?
LG Jana

Re: ein neuer Lupi aus Thüringen

Liebe Conny,
danke Kür die nette Begrüßung, bis bald...
LG Jana

Re: ein neuer Lupi aus Thüringen

Hallo Fiete,
Danke für die liebe Begrüßung und die guten Wünsche.
Ich werde dem Lupi die Stirn bieten...hab ich mir jedenfalls fest vorgenommen.
LG Jana

Re: ein neuer Lupi aus Thüringen

Hallo Jana,

ich weiß nicht, wie lange ich meinen Lupus schon in mir trage. Aber zum Vorschein kam er im letzten Jahr nach einem Türkei-Urlaub im Oktober. Es baute sich ganz allmählich der Schmetterling im Gesicht, Rücken, Dekoletee auf - konnte nicht als Allergie eingeordnet werden. Mein Hautarzt und ich probierten alle mögliche Cremes aus, bis ich so nicht weitermachen wollte. Im April ging ich dann stationär in die Hautklinik Leipzig, wo die Diagnose ziemlich rasch gestellt wurde. Es wurde auch nach Organbeteiligungen gesucht (zum Glück ohne Befund).

Nun nehme ich Quensyl und Prednisolon. Außerdem war ich 3 x stationär zur Dexamethason-Stoßtherapie in der Hautklinik, um den Lupus zur Ruhe zu bringen (mit mittelmäßigem Erfolg).

Ja, wir müssen nun ein Leben mit dem Lupus leben. Dies einzusehen ist nicht immer leicht. Ich hoffe, dass ich irgendwann akzeptieren kann, dass ich nicht mehr 100 % Leistung bringen kann. Aber jetzt nicht jammern, andere schaffen das auch und wir auch. Also in diesem Sinne wünsche ich dir viel Kraft und lass den Kopf nicht hängen.

Liebe Grüße
Andrea