ein Schub kündigt sich an...

ein Schub kündigt sich an...

Hallo,

ich musste vor 6 Wochen meine Medikamente ( MTX , Quensyl ) sofort absetzten, da sich meine Polyneuropathie in den Beinen drastisch verschlechtert hat und eine Messung der Nervenleitgeschwindigkeit nicht mehr möglich war. Ich konnte kaum noch laufen,hatte Schmerzen in den Füßen, bin über Seine gestolpert, die nicht da waren usw....

Mein Rheumatologe sagte mir, das  beide Medikamente dafür verantwortlich sein können . Da es mir zu der Zeit einigermaßen gut ging und meine Cortisondosis " nur " noch 8 mg täglich betrug, sollte ich beides sofort absetzen. Da diese Medikamente eine gewisse Nachwirkzeit im Körper haben, war mein Arzt optimistisch, dass es so gehen könnte.

Nun habe ich seit 4 Tagen ganz plötzlich eine schlimme Entzündung im rechten Auge und habe vom Augenarzt Cortisontropfen und zur  Nacht Cortisonsalbe bekommen. Ausserdem habe ich wahnsinnige Kreuzschmerzen ( MRT soweit in Ordnung ). Der Orthopäde spritzt mir alle 3 Wochen Cortison zwischen die Wirbel - das hilft immer ganz gut.Meine Gelenke fangen an zu wühlen, die Augenlider sind entzündlich verändert....

Kann das sein, dass sich nach so kurzer Zeit ein neuer Schub ankündigt? Das einzige, was mich jetzt noch einigermaßen vor noch schlimmeren Beschwerden schützt, ist das Cortison. In 2 Wochen habe ich einen Termin beim Rheumatologen - etwas muss passieren, sonnst fange ich bald wieder ganz von vorne an.

Hat jemand von Euch schon mal diese Erfahrungen machen müssen? Kann das so schnell passieren?

Danke für Eure Antworten - liebe Grüße Dadinlein

Re: ein Schub kündigt sich an...

Hallo Dadinlein,

ich kann Dir so nachfühlen.
Vor genau einem Jahr wurde bei mir Small-Fiber Polyneuropathie festgestellt. In einer Rheumaklinik!
Dort und auch bei meinem RA wurde MTX als Verursacher "eigentlich" ausgeschlossen.
Men Neurologe dagegen gab MTX die Verantwortung dafür. Hm, also was tun.
Ich war fast ein Jahr krank, war in neurologischer Reha (die auch meinten, dass MTX das verursachen könnte) und mir ging es etwas besser. Immerhin wurde ich mit einer Gehgeschwindigkeit von 3 km/Std entlassen (bei Beginn waren es 1,2km/Std).
Im Januar war ich so genervt von den Mengen an Medikamenten (habe Lyrica und Gabapentin für die PN bekommen), dass ich in Absprache mit meinem HA fast alles abgesetzt habe. Ich wusste auch gar nicht mehr, was für was hilft, oder sich im Weg stand.
Was bekommst Du für/gegen die Polyneuropathie?
Seither nehme ich nur noch 2,5 mg Prednisolon und etwas zum Entwässern. Allerdings nehme ich viel B12, B6, Vit.C, Vit.D und Eisen zu mir.
Mir ging es echt gut, aber seit ein paar Tagen fangen Fingergelenke und Zehengelenke wieder an zu schmerzen. Hüfte und Rücken sind auch sehr schmerzhaft (auch MRT ohne größere Ergebnisse), allerdings war das während der Einnahme der anderen Medis ich viel weniger.
Als ich meinem RA "beichtete", dass ich so viel abgesetzt hatte, war er zwar nicht begesitert, verstand aber auch, dass ich selber heraus finden muss, ob und was ich wirklich brauche. Er hat mir jederzeit Hilfe angeboten um einzelne Medis wieder einzuschleichen.... und, wie Du so schön sagst...wier von vorne anfangen.

Ich wünsche Dir, dass es kein Schub ist!

Ganz liebe Grüße
Lächelnde

"Lebe jeden Tag als sei er Dein letzter!"

"Ich selber bin für das verantwortlich,
was ich Dir erlaube,
mit mir zu tun!"

Re: ein Schub kündigt sich an...

Hallo Lächelnde,

ich nehme für / gegen meine PN zur Zeit Garbapentin, die bekommen mir allerdings nicht so gut  

Nun habe ich seit 1,5 Wochen eine Megabronchitis, ausgelöst laut Hausarzt durch das Ziehen dreier !!! Zähne, die unter den Kronen alle vereitert waren. Vermutlich sind da Eiterbakterien ins Blut gelangt. Das war echt irre, Dienstag Zähne gezogen und Donnerstag war ich hinüber. Nehme nun meine letzten 2 Antibiotika + 20 mg Cortison, was natürlich auch auf meinen Lupus eine positive Wirkung haben muss. Meine Augen sind schlimm, meine Gräten tun weh... du kennst das.

ich weiß nicht, ob du das auch beobachtet hast: immer, wenn ich einen Schub habe , habe ich riesen Probleme  meine Haare zu fönen - die fallen zusammen wir fette Spagetti. Das ist momentan wieder der Fall - komisch.

Ich habe Mittwoch einen Termin bei Neurologen um zu prüfen, ob meine Beine besser geworden sind, also, ob man wenigstens ein bisschen Nervenleitgeschwindigkeit messen kann. Wenn ja, dann kommt das eindeutig vom MTX oder Quensyl. Nächste Woche Mittwoch habe ich dann einen Termin bei meinem Rheumatologen und werde dann besprechen, wie es weiter geht. Das Kortison in der Höhe von 20 mg kann für mich nicht die Alternative sein, da ich endlich nach 3 Monaten meine zugenommenen 8 kg wieder  abgenommen habe. Jetzt sehe ich wenigstens optisch etwas attraktiver aus, aber mein körperlicher Zustand ist nicht berauschend.

Da ich schon seit Januar 2015 krank geschrieben bin, musste ich vor 14 Tagen zum medizinischen Dienst. Letzter Versuch ist nun ein Reha . Danach entscheidet sich, ob ich nochmal ins Arbeitsleben einsteige oder nicht. Ich hoffe, das ich wieder zu Käften komme, denn viel über ist davon zurzeit nicht. Drück mir mal die Daumen.

Pass auf Dich auf und wenn Du merkst, dass es Dir schlechter geht, starte einen neuen Versuch ! Mein Neurologe hat z.B. gesagt, dass er das MTX eigentlich nicht im Verdacht hat, da dieses Medikament auch erfolgreich bei MS Erkrankten eingesetzt wird. Man muss das wirklich für sich selber austesten - egal was andere sagen !!

Ich freu mich wieder von Dir zu hören.

Herzliche Grüße

Dadinlein